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Most recents (24)
Dr Dominique Martin "il y a encore, il faut le dire, des gens qui doutent de la réalité du #CovidLong, y compris des acteurs du #soins."
"En réalité le CL est bien une entité pathologique, qui est une réalité sur laquelle des études sont en cours pour essayer de comprendre"
"En réalité le CL est bien une entité pathologique, qui est une réalité sur laquelle des études sont en cours pour essayer de comprendre"
"C'est une maladie chronique aujourd'hui"
"On est encore dans l'investigation."
"Une 40aine d'études financées par l'Inserm, par le gouvernement sont en cours"
"On est encore dans l'investigation."
"Une 40aine d'études financées par l'Inserm, par le gouvernement sont en cours"
#santépublique
Merci à @mimiryudo d'avoir pris le temps de reprendre la partie des voeux aux soignants du président concernant les 600.000 malades en Affection de Longue Durée (#ALD) sans médecin traitant
S'il faut n'en retenir qu'une chose c'est que les chiffres sont datés
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Merci à @mimiryudo d'avoir pris le temps de reprendre la partie des voeux aux soignants du président concernant les 600.000 malades en Affection de Longue Durée (#ALD) sans médecin traitant
S'il faut n'en retenir qu'une chose c'est que les chiffres sont datés
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(18 mois) et mériteraient une actualisation et des précisions pour permettre d'élaborer des réponses qui fassent sens à l'échelle de chaque territoire ce qui est le but de la stratégie en cours des #CNRSanté.
Cette absence de chiffres fiables que devrait pouvoir donner la CNAM
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Cette absence de chiffres fiables que devrait pouvoir donner la CNAM
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se ressent également au sujet du #covidlong.
Je suivais hier un symposium 🇨🇭 sur les complications neuropsy du CL et la dernière intervenante, interniste à @UnisanteVD a voulu comparer les incapacités de travail en 🇨🇭 et ailleurs.
Les chiffres pour la France dataient de 09/2021
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Je suivais hier un symposium 🇨🇭 sur les complications neuropsy du CL et la dernière intervenante, interniste à @UnisanteVD a voulu comparer les incapacités de travail en 🇨🇭 et ailleurs.
Les chiffres pour la France dataient de 09/2021
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#covid19
A tous ceux qui ont la mémoire trop courte, au point que je me demande parfois si ça n'est pas les #séquelles neuro d'une infection #sarscov2 asymptomatique (et non je ne suis même pas désolée de faire de l'humour sur quelque chose qui m'a autant abîmé),
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A tous ceux qui ont la mémoire trop courte, au point que je me demande parfois si ça n'est pas les #séquelles neuro d'une infection #sarscov2 asymptomatique (et non je ne suis même pas désolée de faire de l'humour sur quelque chose qui m'a autant abîmé),
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cette #pandémie ce sont :
🔹des morts aux conditions de funérailles subies et auxquelles leurs proches n'ont pas été associés et des blessures, comme celles de Julie, qui ne peuvent cicatriser
🔹des décès qui auraient pu et pourraient encore être évités
🔹des décès désormais
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🔹des morts aux conditions de funérailles subies et auxquelles leurs proches n'ont pas été associés et des blessures, comme celles de Julie, qui ne peuvent cicatriser
🔹des décès qui auraient pu et pourraient encore être évités
🔹des décès désormais
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banalisés (ce sont des #fragiles, ils devaient de toute façon mourir ... - je vous laisse compléter, pas utile que je renforce la nausée qui monte)
🔹des personnes (hautement) #vulnérables dont on abandonne la protection dans l'espace public au bon vouloir et à la
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🔹des personnes (hautement) #vulnérables dont on abandonne la protection dans l'espace public au bon vouloir et à la
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Chronique d’1 #CovidLong
1000 jours soit 2 ans, 8 mois & 26 jours que ma vie a basculé..c’était juste une grippette.
Nous sommes + de 2M en 🇫🇷
J'avoue qu'en plus des souffrances physiques, moralement c'est une sacrée épreuve
Pour mieux comprendre les malades #apresJ20
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1000 jours soit 2 ans, 8 mois & 26 jours que ma vie a basculé..c’était juste une grippette.
Nous sommes + de 2M en 🇫🇷
J'avoue qu'en plus des souffrances physiques, moralement c'est une sacrée épreuve
Pour mieux comprendre les malades #apresJ20
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2/20 Imaginez, vous êtes en pleine forme, une vie bien remplie, professionnelle, sociale, familiale, sportive, & du jour au lendemain on vous coupe les ailes.
Vous ne pouvez par moment même plus marcher ou réfléchir, la fatigue et la douleur prennent le dessus…
Vous ne pouvez par moment même plus marcher ou réfléchir, la fatigue et la douleur prennent le dessus…
3/20 et pourtant tout ce que vous souhaitez c'est travailler, faire du sport, faire des activités avec les enfants, les amis, partir en voyage, vivre quoi, et non survivre.
#covidlong et #emploi
Merci à @AlterIvan1 pour la remontée sur ma TL et @loscharlos pour son 🧵.
"Trois personnes sur quatre (78%) souffrant de #LongCovid ont dû arrêter, faire une pause, réduire ou modifier leur travail depuis qu'elles ont ressenti les symptômes,
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Merci à @AlterIvan1 pour la remontée sur ma TL et @loscharlos pour son 🧵.
"Trois personnes sur quatre (78%) souffrant de #LongCovid ont dû arrêter, faire une pause, réduire ou modifier leur travail depuis qu'elles ont ressenti les symptômes,
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selon un nouveau rapport de la plateforme d'embauche leader Indeed."
"Un sur quatre (24%) a arrêté de travailler pendant une période significative ; une pilule difficile à avaler alors que la pression du coût de la vie se fait sentir."
hrnews-co-uk.cdn.ampproject.org/c/s/hrnews.co.…
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"Un sur quatre (24%) a arrêté de travailler pendant une période significative ; une pilule difficile à avaler alors que la pression du coût de la vie se fait sentir."
hrnews-co-uk.cdn.ampproject.org/c/s/hrnews.co.…
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"Trois personnes sur cinq (61 %) qui souffrent se traînent au travail parce qu'elles n'ont pas le choix et près de la moitié (49 %) des personnes en difficulté ont l'impression qu'elles ne peuvent pas demander le congé ou le soutien dont elles ont besoin parce que leur
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@juanpabloarab now covers the therapy landscape for alcohol-associated hepatitis - steroids suboptimal with benefits beyond 1 month limited #TLM22
Some classic genetic stories, and some more recent ones… #TLM22 
#covidlong : la multiplication des #MPE (malaises post effort) dits aussi #ESPE (exacerbation des symptômes post effort) conduit souvent à une aggravation de l'état des malades concernés.
Il est encore moins acceptable que ces MPE découlent des prises en charge médicales des
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Il est encore moins acceptable que ces MPE découlent des prises en charge médicales des
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patients concernés (test d'efforts évoqué supra ou réadaptation).
Cela rend d'autant plus nécessaire que ce point soit intégré rapidement aux fiches pratiques @HAS_sante
🔹adultes : has-sante.fr/jcms/p_3237041…
🔹enfants et ados : has-sante.fr/jcms/p_3327568…
pour qu'a minima les
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Cela rend d'autant plus nécessaire que ce point soit intégré rapidement aux fiches pratiques @HAS_sante
🔹adultes : has-sante.fr/jcms/p_3237041…
🔹enfants et ados : has-sante.fr/jcms/p_3327568…
pour qu'a minima les
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professionnels de santé ne commettent plus d'impairs dans l'accompagnement de leurs patients.
A défaut de #recensement rapide permettant de donner corps à un phénomène que le président @EmmanuelMacron et partant ses gouvernements successifs @EPhilippe_LH (assez peu car il a
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A défaut de #recensement rapide permettant de donner corps à un phénomène que le président @EmmanuelMacron et partant ses gouvernements successifs @EPhilippe_LH (assez peu car il a
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Chères @EliseLucet @anaisbard :
Voilà pour vous quelques questions ❓❓❓que nous aimerions que vous posiez pour nous - les malades #CovidLong - demain soir dans votre émission @EnvoyeSpecial
( 🚧liste non exhaustive🚧)⬇️⬇️
#ApresJ20 #DoctocToc 1/
Voilà pour vous quelques questions ❓❓❓que nous aimerions que vous posiez pour nous - les malades #CovidLong - demain soir dans votre émission @EnvoyeSpecial
( 🚧liste non exhaustive🚧)⬇️⬇️
#ApresJ20 #DoctocToc 1/
❓Pourquoi @FrcsBraun n'a t'il depuis sa nomination en tant que ministre de la santé et de la prévention @Sante_Gouv jamais parler du Covid Long 🫢 ( = serait-ce "le mot dont il ne faut pas prononcer le nom")?
❓Pourquoi #BrigitteAutran présidente du #Covars omet de parler du Covid Long ou le minimise (comme @Sante_Gouv d'ailleurs) alors que @WHO @WHO_Europe @DrTedros @mvankerkhove alertent à tour de bras et exhortent les pays dont 🇫🇷 à traiter ce risque significatif à bras le corps🫢?
Face à l'inertie de tant de pays, une fois de plus @DrTedros tente d'alerter pour le @WHO sur les risques du #covidlong.
Alors qu'@EPhilippe_LH sera entendu par la Cour de Justice de la République pour la gestion par son @gouvernementFR des 1ers mois de la #pandémie #covid19
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Alors qu'@EPhilippe_LH sera entendu par la Cour de Justice de la République pour la gestion par son @gouvernementFR des 1ers mois de la #pandémie #covid19
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(la-croix.com/France/Covid-1…) pouvons-nous espérer enfin que l'@Elysee @EmmanuelMacron @JulienneKatia, le @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse et le ministre de la @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @olivierveran #quisait et les #parlementaires
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@AssembleeNat @YaelBRAUNPIVET @auroreberge @MLP_officiel @MathildePanot @oliviermarleix @BorisVallaud @LMarcangeli @ecolo_an (en attendant la désignation du nouveau chef de groupe) @BertrandPancher @P_Guillemard @E_LACRESSE @thibault_bazin @PotierDominique @CarolineFiat54
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J'ai profité que @TBaubet pose hier combien il est révoltant que des psy n'aident pas leurs patients à accepter de #vivreavec pour revenir sur un paradoxe des #covidlong qui parce que certains médecins et chercheurs ont posé que la maladie était 'dans la tête' des patients
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(théorie que @lemondefr sous la signature de @pascale_santi a exhumée cette semaine - threadreaderapp.com/thread/1577309… ; toujours pas merci), ne parviennent pas à accepter leur besoin de soutien et d'accompagnement, décriant aussi pour cela les parcours de prise en charge proposé par
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les structures pluridisciplinaire qui petit à petit se structurent et se mettent en place sous l'égide des #ARS.
S'il y a effectivement eu, notamment chez les mineurs, des cas terribles et abusifs de tentatives de psychiatrisation, ça n'est pas la norme.
Et vue la colère qui
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S'il y a effectivement eu, notamment chez les mineurs, des cas terribles et abusifs de tentatives de psychiatrisation, ça n'est pas la norme.
Et vue la colère qui
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Je suis vraiment désolée non seulement que le docteur @JMarieRenaudin n'ait pas obtenu la reconnaissance de #maladiepro (à l'instar des #ALD31 nous restons sur une #loterie) et que, non seulement sa réinfection le mette de nouveau très à mal mais qu'il ait aussi à se battre
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avec l'@Assur_Maladie.
Un exemple parmi d'autres de parcours de #covidlong qui met en exergue
1️⃣ qu'il est impossible en se masquant seul d'espérer échapper au 🦠
2️⃣ les profondes inégalités dûes aux traitements des demandes #ALD #maladieprofessionnelle #invalidité l'#AAH
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Un exemple parmi d'autres de parcours de #covidlong qui met en exergue
1️⃣ qu'il est impossible en se masquant seul d'espérer échapper au 🦠
2️⃣ les profondes inégalités dûes aux traitements des demandes #ALD #maladieprofessionnelle #invalidité l'#AAH
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sur nos handicaps étant de mon point de vue plus juste.
3️⃣ le sentiment d'abandon profond qu'est celui de la majorité des malades CL avec
🔸des mesures de #prévention réduite à peau de chagrin
🔸des fondamentaux de la maladie toujours non intégrés (#noussommestousvulnérables,
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3️⃣ le sentiment d'abandon profond qu'est celui de la majorité des malades CL avec
🔸des mesures de #prévention réduite à peau de chagrin
🔸des fondamentaux de la maladie toujours non intégrés (#noussommestousvulnérables,
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#maladiechronique : relations #patients #soignants
Je viens d'écouter avec intérêt le replay de ce #webinaire @PatientsComPaRe de juillet 2022.
Ce qu'y rapportent le docteur @thitran3
et sa consoeur m'a, peut-être, permis d'identifier pourquoi mon vécu
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Je viens d'écouter avec intérêt le replay de ce #webinaire @PatientsComPaRe de juillet 2022.
Ce qu'y rapportent le docteur @thitran3
et sa consoeur m'a, peut-être, permis d'identifier pourquoi mon vécu
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est plus nuancé et singulièrement différent de celui de beaucoup de #covidlong.
Je bénéficie d'un suivi mensuel auprès de mon médecin traitant, ce qui permet et de réévaluer l'état général, et d'effectuer toutes les démarches administratives inhérentes aux premières années
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Je bénéficie d'un suivi mensuel auprès de mon médecin traitant, ce qui permet et de réévaluer l'état général, et d'effectuer toutes les démarches administratives inhérentes aux premières années
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#covidlong #stigmatisation
Alors @Elysee @EmmanuelMacron @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @olivierveran (#quisait) là c'est la (malheureusement prévisible) goutte d'eau qui fait déborder le vase ...
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Alors @Elysee @EmmanuelMacron @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @olivierveran (#quisait) là c'est la (malheureusement prévisible) goutte d'eau qui fait déborder le vase ...
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Donc être #covidlong c'est
1️⃣ être "trop bien portant"
🔸 pour bénéficier d'1 #ALD hors liste parce que nos hospitalisations sont trop rares et surtout que nos soins palliatifs sont trop peu coûteux
🔸 pour disposer d'un pourcentage d'#invalidité compatible avec le #handicap
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1️⃣ être "trop bien portant"
🔸 pour bénéficier d'1 #ALD hors liste parce que nos hospitalisations sont trop rares et surtout que nos soins palliatifs sont trop peu coûteux
🔸 pour disposer d'un pourcentage d'#invalidité compatible avec le #handicap
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réel puisque que les cases à cocher / critères utilisés par les médecins conseils #CPAM #MSA & les médecins experts auprès des #commissionsmédicales n'intègrent évidemment pas encore les #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux/viraux) à hauteur
2️⃣ être "trop malade"
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2️⃣ être "trop malade"
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Merci à @MatthieuLestage pour ses interventions très pertinentes sur la réalité des difficultés vécues par les #covidlong
1️⃣ Distorsion entre les supposés parcours de soins coordonnés par les #ARS et ce dont peuvent bénéficier les patients
2️⃣ Détresse
🧵1 mobile.france.tv/france-5/le-ma…
1️⃣ Distorsion entre les supposés parcours de soins coordonnés par les #ARS et ce dont peuvent bénéficier les patients
2️⃣ Détresse
🧵1 mobile.france.tv/france-5/le-ma…
des patients
3️⃣ Risques énormes de recours, en raison de ce désespoir à des traitements non éprouvés et très coûteux
4️⃣ Seulement 5% des demandes d'#ALD hors liste acceptées
5️⃣ Loi @MichelZumkeller qui reste lettre morte à défaut de décret-s d'application
6️⃣ L'acceptation
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3️⃣ Risques énormes de recours, en raison de ce désespoir à des traitements non éprouvés et très coûteux
4️⃣ Seulement 5% des demandes d'#ALD hors liste acceptées
5️⃣ Loi @MichelZumkeller qui reste lettre morte à défaut de décret-s d'application
6️⃣ L'acceptation
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d'une maladie chronique invalidante ne va pas de soi et nécessite un accompagnement psy, ce qui ne signifie en rien que la "maladie est dans la tête" (phrase qui en soi prête aussi à sourire quand on connaît les atteintes neuro du #SARSCoV2).
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🔚
@threadreaderapp 🙏 unroll
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🔚
@threadreaderapp 🙏 unroll
Oui bonjour @Elysee @EmmanuelMacron @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @olivierveran (#quisait), juste pour vous signaler un nième article aux 🇺🇸 sur les conséquences socio-économiques du #covidlong.
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Parce qu'ajouter votre #silence à tout le reste est difficile, d'autant que cela emporte des prises de risques en population générale.
En effet, le #vivreavec laisse à croire que tout est désormais derrière nous et cela est devenu un 🎉 #vivrecommeavant après trop d'efforts.
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En effet, le #vivreavec laisse à croire que tout est désormais derrière nous et cela est devenu un 🎉 #vivrecommeavant après trop d'efforts.
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Erreur énorme et pr laquelle vs ne pourrez pas dire que vous ne saviez pas. Ne pas vouloir être #alarmiste parce que tt le monde n'est pas prêt à savoir tte la vérité sur les #séquelles est 1 chose. Mais ne pas dénombrer (oui ns attendons toujours que la loi @MichelZumkeller
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#sarscov2 #séquelles
Sans surprise pour moi - ni les membres de @MillionsMissgFr une partie des #covidlong est diagnostiquée #EMSFC #encéphalomyélitemyalgique, une pathologie neuro-immunitaire sans traitement connu à date
🧵1 eurekalert.org/news-releases/… via @EurekAlert @ChariteBerlin
Sans surprise pour moi - ni les membres de @MillionsMissgFr une partie des #covidlong est diagnostiquée #EMSFC #encéphalomyélitemyalgique, une pathologie neuro-immunitaire sans traitement connu à date
🧵1 eurekalert.org/news-releases/… via @EurekAlert @ChariteBerlin
Les 42 patients de la cohorte étudiée dans cette étude 🇩🇪 ont fait une forme sévère à modérée du #covid19 (seulement 3 ont été hospitalisé s pour pneumonie mais sans nécessiter d'oxygénothérapie). Leur primo-infection date de mars à juin 2020.
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nature.com/articles/s4146…
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nature.com/articles/s4146…
L'étude identifie :
🔸 1 sous-ensemble de patients qui développe des symptômes qui répondent aux critères de diagnostic de l'EMSFC
🔸1 autre ss-ensemble qui présente des symptômes similaires.
Les différences ds les résultats de laboratoire entre ces groupes peuvent indiquer
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🔸 1 sous-ensemble de patients qui développe des symptômes qui répondent aux critères de diagnostic de l'EMSFC
🔸1 autre ss-ensemble qui présente des symptômes similaires.
Les différences ds les résultats de laboratoire entre ces groupes peuvent indiquer
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#handicapinvisible #communication #Tips
Pour une mise en lumière des #maladiesinvisibles et une sensibilisation qui passe, en dehors des échanges avec les autres patients concernés, il faut :
🔸vérifier ses sources et ce sur quoi on rebondit pour donner de la visibilité
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Pour une mise en lumière des #maladiesinvisibles et une sensibilisation qui passe, en dehors des échanges avec les autres patients concernés, il faut :
🔸vérifier ses sources et ce sur quoi on rebondit pour donner de la visibilité
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(quel article ou tw. je partage et pourquoi ? quelles réserves j'émets le cas échéant sur le contenu ?)
🔸ne pas se contenter d'un simple transfert mais privilégier un argumentaire construit (qui n'a pas besoin d'être très long non plus et peut prendre tellement de formes)
🧵2
🔸ne pas se contenter d'un simple transfert mais privilégier un argumentaire construit (qui n'a pas besoin d'être très long non plus et peut prendre tellement de formes)
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🔸éviter toujours les généralisations qu'elles consistent à :
➡️ parler de sa symptomologie comme étant la seule, surtout pour les pathologies où il y a des sous profils 👋 #covidlong #SFPI #SFPV #EMSFC
➡️ inférer d'1 expérience désagréable avec 1 ou plusieurs soignants
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➡️ parler de sa symptomologie comme étant la seule, surtout pour les pathologies où il y a des sous profils 👋 #covidlong #SFPI #SFPV #EMSFC
➡️ inférer d'1 expérience désagréable avec 1 ou plusieurs soignants
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#handicap #MDPH
Profondément choquée de lire qu'un patient, sur conseil de son assistante sociale demande, ni plus ni moins qu'un faux à son médecin traitant pour que "ça passe".
En comparaison de tous les autres processus traversés ces derniers années l'ouverture des droits
🧵1
Profondément choquée de lire qu'un patient, sur conseil de son assistante sociale demande, ni plus ni moins qu'un faux à son médecin traitant pour que "ça passe".
En comparaison de tous les autres processus traversés ces derniers années l'ouverture des droits
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#RQTH #AAH #CMI priorité ou stationnement côté #MDPH, si les certificats sont complétés sincèrement, est le plus juste car il prend en compte toutes les restrictions auxquelles nous sommes confrontés au quotidien.
En comparaison, la liste des pathologies et leurs cotations
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En comparaison, la liste des pathologies et leurs cotations
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utilisées par les médecins conseils @Assur_Maladie @msa_actu ou les médecins experts des comm. médicales qui se réunissent sous l'autorité des #préfets (👋@StanGuerini) sont bien plus inégalitaires.
1️⃣ Parce que certaines maladies pourtant reconnues par le @WHO, à l'instar
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1️⃣ Parce que certaines maladies pourtant reconnues par le @WHO, à l'instar
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#SFPI #SFPV #covidlong #EM #sévérité
Clem - Flagada Combative a illustré 1 des échelles permettant d'évaluer la sévérité de l'Encéphalomyélite Myalgique, 1 maladie neuro-immunitaire qui se développe, svt, après 1 infection virale comme c'est le cas pr moi avec le #SARSCoV2
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Clem - Flagada Combative a illustré 1 des échelles permettant d'évaluer la sévérité de l'Encéphalomyélite Myalgique, 1 maladie neuro-immunitaire qui se développe, svt, après 1 infection virale comme c'est le cas pr moi avec le #SARSCoV2
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Au-delà des atteintes multisystémiques variées que les malades connaissent, et qui permettent de dessiner des sous profils (en attendant que les recherches sur les étiologies, la physiopathologie et partant qui sait les traitements curatifs progressent) l'épuisement 'à ne
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#SARSCoV2 #séquelles #neurologie
Cette étude n'est pas récente (03/2022) mais elle me permet de mettre en exergue un point que jusqu'alors j'ai sans doute insuffisamment souligné.
Donc je poursuis mon #RETEX en direction des pers. en responsabilité.
nature.com/articles/s4158…
#SARSCoV2 #séquelles #neurologie
Cette étude n'est pas récente (03/2022) mais elle me permet de mettre en exergue un point que jusqu'alors j'ai sans doute insuffisamment souligné.
Donc je poursuis mon #RETEX en direction des pers. en responsabilité.
nature.com/articles/s4158…
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Les questions subséquentes à cette étude
1️⃣ sont posées à la fin de l'abstract : réversibilité ou non des atteintes (alors même que d'autres études posent un caractère facilitateur / Alzheimer et une ↗️ des processus de neuro-dégénérescence ⤵️)
sciencesetavenir.fr/sante/cerveau-…
Les questions subséquentes à cette étude
1️⃣ sont posées à la fin de l'abstract : réversibilité ou non des atteintes (alors même que d'autres études posent un caractère facilitateur / Alzheimer et une ↗️ des processus de neuro-dégénérescence ⤵️)
sciencesetavenir.fr/sante/cerveau-…
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2️⃣ ou rejoignent les préoccupations de la prise en charge globale des malades concernés avec des examens coûteux qui ne sont donc pas réalisés pr la majorité mais qui permettraient d'obtenir des points en plus dans l'évaluation du % d'invalidité retenu par les administrations
2️⃣ ou rejoignent les préoccupations de la prise en charge globale des malades concernés avec des examens coûteux qui ne sont donc pas réalisés pr la majorité mais qui permettraient d'obtenir des points en plus dans l'évaluation du % d'invalidité retenu par les administrations
#VisMaVie de #Covidlong
Sans surprise, parce que je connais bien mes limites désormais, belle aggravation de mon état consécutive aux 5h sans repos d'hier après-midi.
J'espère récupérer 'vite' de ce #MPE (exacerbation des symptômes suite au non respect
🧵1 threadreaderapp.com/thread/1560606…
Sans surprise, parce que je connais bien mes limites désormais, belle aggravation de mon état consécutive aux 5h sans repos d'hier après-midi.
J'espère récupérer 'vite' de ce #MPE (exacerbation des symptômes suite au non respect
🧵1 threadreaderapp.com/thread/1560606…
de ce que je peux supporter.
Si le rendez-vous avec le docteur @FranGoehringer a été porteur comme toujours (🙏) les conditions de prises en charge des malades touchés par les #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux viraux) sont indignes d'un pays comme la 🇫🇷.
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Si le rendez-vous avec le docteur @FranGoehringer a été porteur comme toujours (🙏) les conditions de prises en charge des malades touchés par les #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux viraux) sont indignes d'un pays comme la 🇫🇷.
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#VisMaVie de #covidlong
Déjà une heure que je suis partie et pas encore arrivée au terminus et donc au @CHRU_de_Nancy
Masque #FFP2 @Texinov3 - Bouchons d'oreilles - et #musthave tee-shirt #LePangolinLéInnocent
Je ne sais pas dans quel état je rentrerai après l'attente & l'heure
Déjà une heure que je suis partie et pas encore arrivée au terminus et donc au @CHRU_de_Nancy
Masque #FFP2 @Texinov3 - Bouchons d'oreilles - et #musthave tee-shirt #LePangolinLéInnocent
Je ne sais pas dans quel état je rentrerai après l'attente & l'heure
de consultation. Par contre ce qui est certain c'est que cet exercice est au-delà de mes possibles et des #handicapsinvisibles qui sont les miens. Donc que cette nuit ou demain ce sera #MPE et autonomie encore plus réduite dans mon quotidien.
Pourquoi ? Parce que la @cpam54 a
Pourquoi ? Parce que la @cpam54 a
refusé à 3 reprises déjà de m'attribuer l'#ALD Hors liste pour le #covidlong.
Je ne réunis fatalement pas les 3 critères requis puisqu'il n'y a de traitements que paliatifs et qu'ils sont 'peu' coûteux.
En attendant de transmettre ma demande #Handistan à @ReseauStan #Nancy je
Je ne réunis fatalement pas les 3 critères requis puisqu'il n'y a de traitements que paliatifs et qu'ils sont 'peu' coûteux.
En attendant de transmettre ma demande #Handistan à @ReseauStan #Nancy je
🙏 @khelidja3 pour cette présentation de l'#encéphalomyélitemyalgique (#EMSFC).
Et si vs deviez passer le reste de votre vie avec 1% de batterie à quoi renonceriez-vous ?
C'est le défi de tous les malades atteints de #SFPI #SFPV (syndrome de fatigue post infectieux / viral).
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Et si vs deviez passer le reste de votre vie avec 1% de batterie à quoi renonceriez-vous ?
C'est le défi de tous les malades atteints de #SFPI #SFPV (syndrome de fatigue post infectieux / viral).
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C'est un #handicapinvisible, reconnu par le @WHO depuis 1969 comme maladie neurologique, mais pas en 🇫🇷.
Et une fraction non négligeable des #covidlong est aujourd'hui concernée par l'EM.
Pourtant ce n'est pas une maladie qui est présente dans les cases des différentes
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Et une fraction non négligeable des #covidlong est aujourd'hui concernée par l'EM.
Pourtant ce n'est pas une maladie qui est présente dans les cases des différentes
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administrations qui accompagnent les patients (@CPAM, @msa_actu, @Interieur_Gouv @GDarmanin et Ministère de la Transformation et de la Fonction publiques @StanGuerini pour les #commissionsmédicales) ce qui rend chaque démarche des patients incertaines.
Bénéficier d'1 #ALD
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Bénéficier d'1 #ALD
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