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Most recents (11)
Non, Mesdames et Messieurs les Ă©lus, on ne soigne pas les gens #desterritoires avec de l'espoir.
C'est mĂȘme malsain de donner de faux espoirs aux patients comme je l'ai entendu parfois maladroitement quand on dit Ă des personnes : "c'est le #covidlong ; mais rassurez-vous
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C'est mĂȘme malsain de donner de faux espoirs aux patients comme je l'ai entendu parfois maladroitement quand on dit Ă des personnes : "c'est le #covidlong ; mais rassurez-vous
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petit à petit, on guérit" au mépris de toutes les études sur les trajectoires des patients (e.g. la derniÚre menée sur la cohorte @PatientsComPaRe sur l'évolution sur 2 ans des symptÎmes endurés par les patients
compare.aphp.fr/2023/05/26/traâŠ). La vĂ©ritĂ© c'est qu'il faut apprendre,
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compare.aphp.fr/2023/05/26/traâŠ). La vĂ©ritĂ© c'est qu'il faut apprendre,
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comme les autres malades #chroniques à #vivremalgré les symptÎmes et que c'est trÚs loin de nous permettre de vivre une vie normale. Et là ce sont les messages que peuvent faire passer les chroniques d'autres pathologies qui sont parfois vecteurs d'une violence symbolique
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Ce mercredi 15 mars 2023 a lieu la premiÚre journée internationale de sensibilisation au #covidlong
Occasion de remercier :
đčles soignants engagĂ©s rapidement sur le sujet et qui continuent de dĂ©crire le caractĂšre somatique des #sĂ©quelles observĂ©es chez les patients ; ceux
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Occasion de remercier :
đčles soignants engagĂ©s rapidement sur le sujet et qui continuent de dĂ©crire le caractĂšre somatique des #sĂ©quelles observĂ©es chez les patients ; ceux
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aussi qui accompagnent les malades dans leur parcours difficile de rétablissement,
đčles journalistes qui savent traiter le sujet Ă hauteur,
đčles proches qui ont su ĂȘtre et sont encore soutenant,
đčles patients qui d'une façon ou d'une autre se sont engagĂ©s (reconnaissance
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đčles journalistes qui savent traiter le sujet Ă hauteur,
đčles proches qui ont su ĂȘtre et sont encore soutenant,
đčles patients qui d'une façon ou d'une autre se sont engagĂ©s (reconnaissance
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des effets post infectieux, participation à la recherche, démocratie sanitaire notamment #prévention et #gestesprotecteurs, soutien),
đčles quelques rares Ă©lus qui Ă un moment oĂč un autre, depuis l'Ă©tĂ© 2020 ont Ă©tĂ© sensibles au sujet et l'ont un peu portĂ© (a minima par des
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đčles quelques rares Ă©lus qui Ă un moment oĂč un autre, depuis l'Ă©tĂ© 2020 ont Ă©tĂ© sensibles au sujet et l'ont un peu portĂ© (a minima par des
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#santĂ©publique en đšđ”
Tout s'effondre, le systĂšme craque et on contraint les #soignants Ă se sentir #maltraitants car ne pouvant rendre le service juste aux usagers.
On ne reviendra pas en un claquement de doigts Ă une situation acceptable aprĂšs 30 ans oĂč on a bradĂ© les acquis
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Tout s'effondre, le systĂšme craque et on contraint les #soignants Ă se sentir #maltraitants car ne pouvant rendre le service juste aux usagers.
On ne reviendra pas en un claquement de doigts Ă une situation acceptable aprĂšs 30 ans oĂč on a bradĂ© les acquis
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du "vrai" C.N.R., le Conseil National de la Résistance (pensées aussi pour #AmbroiseCroizat et le travail phénoménal qu'il a fourni).
Mais chacun doit aujourd'hui prendre sa part pr le sauver :
đčles patients en veillant Ă annuler les rendez-vous auxquels ils ne se rendent pas
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Mais chacun doit aujourd'hui prendre sa part pr le sauver :
đčles patients en veillant Ă annuler les rendez-vous auxquels ils ne se rendent pas
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et à consulter 'justement' (au moment juste et en fonction de la gravité de leurs symptÎmes)
đčles autoritĂ©s en repensant ce qui est attendu de chaque catĂ©gorie de soignants pour permettre d'assurer une meilleure couverture des besoins ; revenir aussi sur l'inflation de
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đčles autoritĂ©s en repensant ce qui est attendu de chaque catĂ©gorie de soignants pour permettre d'assurer une meilleure couverture des besoins ; revenir aussi sur l'inflation de
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De nouveau 1 excellent support de Glie Factory sur l'importance de trouver un sens Ă la #maladiechronique. —ïž
Alors que je suis profondément triste de constater (de - en - par le jeu de blocages respectifs et vraiment merci pour la sérénité que cela me
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Alors que je suis profondément triste de constater (de - en - par le jeu de blocages respectifs et vraiment merci pour la sérénité que cela me
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permet de recouvrer) trop de malades chroniques enferrés dans leurs symptÎmes et ne se définissant plus que par eux, et partant réagissant avec agressivité vis à vis
đč de ceux qui ne les comprennent pas,
đč des soignants qu'ils extrapolent tous maltraitants en raison des
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đč de ceux qui ne les comprennent pas,
đč des soignants qu'ils extrapolent tous maltraitants en raison des
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mauvaises rencontres que tout malade chronique fait forcément un jour ou en souvenir d'une prise de position d'il y a 2 ans 1/2 parfois analysée à l'aulne des connaissances actuelles
đč des malades, qui peut ĂȘtre parfois maladroitement car chacun progresse Ă son chemin dans
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đč des malades, qui peut ĂȘtre parfois maladroitement car chacun progresse Ă son chemin dans
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#philosphie
Ce matin au détour d'un échange mon interlocuteur m'a posté cette vidéo du @Le_Precepteur
Le titre m'interpellant Le #stoïcisme : vaincre nos émotions j'ai écouté en accéléré. Si les cours de philo commencent à dater et que je considÚre
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—ïž
Ce matin au détour d'un échange mon interlocuteur m'a posté cette vidéo du @Le_Precepteur
Le titre m'interpellant Le #stoïcisme : vaincre nos émotions j'ai écouté en accéléré. Si les cours de philo commencent à dater et que je considÚre
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—ïž
que la philosophie ne doit pas ĂȘtre un placage arbitraire de notions qui peuvent ĂȘtre mal digĂ©rĂ© j'aurais en tout cas dĂ©couvert qu'il existe un regain d'intĂ©rĂȘt pour cette Ă©thique (#stoĂŻcismemoderne).
Mais comme je mets souvent en exergue la nécessaire acceptation au sens
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Mais comme je mets souvent en exergue la nécessaire acceptation au sens
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Ă©tymologique, qui passe justement par un accueil des Ă©motions pour ne plus en ĂȘtre esclave, le terme de vaincre me semble innoportun (donc a piquĂ© ma curiositĂ©).
1ïžâŁ Les Ă©motions ne sont pas des projections de nos esprit. Elles se signent corporellement au contraire et sont
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1ïžâŁ Les Ă©motions ne sont pas des projections de nos esprit. Elles se signent corporellement au contraire et sont
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#vivremieux avec une #maladiechronique
#GlieFactory a publié hier une vidéo que tous les malades chroniques devraient voir .
La violence de devoir vivre dans un corps soudainement défaillant nécessite un travail
d'apprivoisement de cet 'autre soi' qui
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#GlieFactory a publié hier une vidéo que tous les malades chroniques devraient voir .
La violence de devoir vivre dans un corps soudainement défaillant nécessite un travail
d'apprivoisement de cet 'autre soi' qui
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permet, si le deuil est mené avec justesse, de revenir à l'essentiel et de parvenir à construire, quelles que soient les limites corporelles. Cette phase de reconnaissance des émotions et d'acceptation (qui est tout sauf une résignation) est facilitée par le fait de ne pas
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se concentrer sur ce qui ne va pas (qui est une réalité tangible) pour en minimiser l'incidence et le retentissement (les douleurs demeurent mais je choisis plutÎt de laisser de l'espace à ce qui me nourrit).
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#maladiechronique : relations #patients #soignants
Je viens d'Ă©couter avec intĂ©rĂȘt le replay de ce #webinaire @PatientsComPaRe de juillet 2022.
Ce qu'y rapportent le docteur @thitran3
et sa consoeur m'a, peut-ĂȘtre, permis d'identifier pourquoi mon vĂ©cu
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Je viens d'Ă©couter avec intĂ©rĂȘt le replay de ce #webinaire @PatientsComPaRe de juillet 2022.
Ce qu'y rapportent le docteur @thitran3
et sa consoeur m'a, peut-ĂȘtre, permis d'identifier pourquoi mon vĂ©cu
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est plus nuancé et singuliÚrement différent de celui de beaucoup de #covidlong.
Je bénéficie d'un suivi mensuel auprÚs de mon médecin traitant, ce qui permet et de réévaluer l'état général, et d'effectuer toutes les démarches administratives inhérentes aux premiÚres années
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Je bénéficie d'un suivi mensuel auprÚs de mon médecin traitant, ce qui permet et de réévaluer l'état général, et d'effectuer toutes les démarches administratives inhérentes aux premiÚres années
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#covidlong #stigmatisation
Alors @Elysee @EmmanuelMacron @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @olivierveran (#quisait) là c'est la (malheureusement prévisible) goutte d'eau qui fait déborder le vase ...
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Alors @Elysee @EmmanuelMacron @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @olivierveran (#quisait) là c'est la (malheureusement prévisible) goutte d'eau qui fait déborder le vase ...
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Donc ĂȘtre #covidlong c'est
1ïžâŁ ĂȘtre "trop bien portant"
đž pour bĂ©nĂ©ficier d'1 #ALD hors liste parce que nos hospitalisations sont trop rares et surtout que nos soins palliatifs sont trop peu coĂ»teux
đž pour disposer d'un pourcentage d'#invaliditĂ© compatible avec le #handicap
đ§”2
1ïžâŁ ĂȘtre "trop bien portant"
đž pour bĂ©nĂ©ficier d'1 #ALD hors liste parce que nos hospitalisations sont trop rares et surtout que nos soins palliatifs sont trop peu coĂ»teux
đž pour disposer d'un pourcentage d'#invaliditĂ© compatible avec le #handicap
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réel puisque que les cases à cocher / critÚres utilisés par les médecins conseils #CPAM #MSA & les médecins experts auprÚs des #commissionsmédicales n'intÚgrent évidemment pas encore les #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux/viraux) à hauteur
2ïžâŁ ĂȘtre "trop malade"
đ§”3
2ïžâŁ ĂȘtre "trop malade"
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#covidlong #EMSFC #maladiechronique
#unpopularopinion mais si importante Ă poser
Ne pas reconnaĂźtre que devoir accepter une maladie chronique invalidante peut constituer un stress post-traumatique est se priver de pouvoir au moins ĂȘtre plus serein —ïž
fb.watch/ejHMDbuPPA/
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#unpopularopinion mais si importante Ă poser
Ne pas reconnaĂźtre que devoir accepter une maladie chronique invalidante peut constituer un stress post-traumatique est se priver de pouvoir au moins ĂȘtre plus serein —ïž
fb.watch/ejHMDbuPPA/
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C'est d'autant + important qd en + la maladie chronique est niĂ©e voire considĂ©rĂ©e comme 'dans la tĂȘte' par certains soignants : les patients ont ensuite du mal Ă reconnaĂźtre ce stress post traumatique qui peut mener Ă des dĂ©pressions rĂ©actionnelles.
lafabriqueaglie.wordpress.com/2022/07/09/malâŠ
đ§”2
lafabriqueaglie.wordpress.com/2022/07/09/malâŠ
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Un accompagnement de qualitĂ© permet de dessiner des possibles malgrĂ© tt et d'accepter cette vie autre sur celle que nous rĂȘvions.
Rejeter en bloc la possibilitĂ© d'atteintes psy liĂ©es Ă la maladie (cf. le potentiel neuro invasif du đŠ #sarscov2) ou au vivre avec cette derniĂšre
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Rejeter en bloc la possibilitĂ© d'atteintes psy liĂ©es Ă la maladie (cf. le potentiel neuro invasif du đŠ #sarscov2) ou au vivre avec cette derniĂšre
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Twitter, il y a une question que je rumine ces derniers temps : quâest ce que tu aimes dans mon compte ? Parce que câest peut-ĂȘtre la dysphorie ultra brutale du SPM qui parle mais je vais te mettre deux sondages dans ce fil et tâexpliquer pourquoi je suis un peu dĂ©couragĂ©e —ïž
Les threads, comme les notes Patreon et les live Twitch (qui vont reprendre) me demandent pas mal de travail (que je fais avec plaisir, personne ne me demande rien et en plus câest une passion/IR) mais jâai lâimpression que jâai Ă la fois moins dâinteractions et + dâinsultes que
Lorsque je publie des photos plus lĂ©gĂšres (ce qui me fait aussi plaisir mais ne reprĂ©sente pas la mĂȘme dĂ©pense dâĂ©nergie #maladiechronique). Je ne suis pas une influenceuse et je ne vais pas vraiment modifier qui je suis et ce que jâĂ©cris pour plaire mais du coup jâen viens Ă me
Aujourdâhui, journĂ©e mondiale des MICI, petit thread sur ma vie avec une maladie de Crohn. @afaCrohnRCH #TousEnViolet
1/ Jâai appris que jâavais crohn il y a cinq ans. Jâavais 20 ans. Jâai eu mal au ventre pendant des mois avant dâoser aller en parler Ă un mĂ©decin. Et oui crohn ce nâest pas chic et aller parler de ses selles Ă 20 ans ce nâest pas facile.
2/ Jâai dâabord tentĂ© de me voiler la face. Je me rĂ©pĂ©tais que ça allait passer, que câĂ©tait rien. Au fond, jâavais peur. Ma mĂšre a Ă©tĂ© malade 20 ans et diagnostiquĂ©e pour un crohn qui nâen Ă©tait pas un. Je ne voulais pas. Je nâavais jamais pensĂ© pouvoir avoir cette maladie.
