Discover and read the best of Twitter Threads about #EMSFC

Most recents (20)

I'm so tired of being told : you need to change doctors, find someone who will listen to me etc. Do you know know what it's like in reality ?
First of all. There's no one available. They don't take new patients. Appointments are in months or years. Second money. Third if you
have severe mecfs or very severe you can't go and just find a new doctor. 4. i did that for years. No one listened. No one. Or if one did they had no Idea what to do or put me in danger or sent me to other doctors who treated me like not a human. 5. Each travel to another apptmt
undergoing painful exams being gaslit for years and treated like i wasn't sick it was not enough my pain concerns and words never mattered. 6. The crashes after each apptmt. Physical pain. Suffering. Until being bedbound for weeks and months. 7. The mental toll of all of this and
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Karl Lauterbach, ministre allemand de la Santé :
"Il est temps d'intensifier la recherche sur le #covidlong dans le monde entier, en particulier sur le #EMSFC. C'est ce qui a été convenu lors de la réunion du G7. Il s'agit également d'une avancée pour la santé des femmes,
1/
qui sont beaucoup plus souvent touchées."
Quand, en France vous lirons-nous Monsieur le ministre de la @Sante_Gouv @FrcsBraun (@MartinotPauline @cedricarcos @aur_rousseau @olivierveran #quisait ?) vous exprimer sur le #covidlong, pour enfin accéder aux demandes exprimées dès
2/
le 6 juin 2020 par les premiers malades (lejdd.fr/Societe/tribun…), reprises partiellement dans la loi du 24/01/2022 visant à la création d'une plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques de la #COVID19 (vie-publique.fr/loi/282605-loi…) pour laquelle,
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#covidlong : merci à @NeejaB, elle même touchée par la maladie et qui assure des prises en soin (tellement mieux que "charge") adaptées au 🇨🇦 pour des patients chanceux car elle prend en compte tout l'état de l'art, #MPE inclus.
1/ threadreaderapp.com/thread/1585827…
Voici pour moi les messages les plus fort de son 🧵
1️⃣ Les patients bénéficient de recommandations personnalisées.
➡️ Nos atteintes étant différentes (ce qui emporte les étiologiques qui y conduisent) et nos vécus nous permettant avec +/- de 'facilité' d'accepter de vivre
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malgré, c'est un pré requis indispensable.
2️⃣ Elle a du se battre bec et ongles pour faire valoir les contre-indications d'une réadaptation à l'effort classique pour les malades covidlong et #EMSFC.
➡️ La multiplication des MPE concourant à l'aggravation de l'état des malades,
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🔵Desde nuestra asociación de ámbito nacional, Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica (PEM),queremos informar de que la enfermedad que representamos NO es un #SíndromeDeSensibilizaciónCentral, es #EncefalomielitisMiálgica,sin más.(Se abre 🧵)
Algun@s también la denominan #SíndromeDeFatigaCrónica, aunque los criterios diagnósticos de Consenso Internacional de 2011 que son los más rigurosos, solo la denominan #EncefalomielitisMiálgica.
Mientras el consenso de clínicos europeos, EUROMENE, ha concluido llamarla EM/SFC mientras la investigación avanza y se decida qué nombre es el que mejor define la enfermedad. Hay más expertos e investigadores que usan esta denominación EM/SFC #EMsfc
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#covidlong et #MPE - malaise post effort
Il est urgent que les pratiques évoluent en 🇨🇵 @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @olivierveran (#quisait) @Seb_Delescluse parce que les centres recensés par les #ARS continuent puisqu'officiellement la @HAS_sante n'a pas encore
1/
intégré à ses fiches pratiques la possible exacerbation des symptômes post effort de mettre les malades dans des situations à risque puisque s'en suit parfois et pour les profils qui y sont prédisposés une chronicisation de l'épuisement et surtout le déclenchement de l'#EM
/2
#encéphalomyelitemyalgique pathologie multisystémique et hautement invalidante que là encore la 🇨🇵 ne reconnaît pas à sa juste valeur, laissant ses patients dans des situations socio-économiques inconfortables puisque la maladie n'est pas intégré aux divers critères des
3/
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A l'heure où la #covid19 met de nouveau sur le devant de la scène les #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux/viraux) cette conférence de Didier Fassin sur les conflits épistémiques en santé publique donnée le 12/04/5/2021 au @cdf1530 mérite
1/ radiofrance.fr/franceculture/…
d'être entendue
🔸tant par les malades #covidlong souffrant le - de brouillard cérébral
🔸que par les associations qui les représentent & notamment @apresj20
🔸mais aussi par les personnes en responsabilités @FrcsBraun @Elisabeth_Borne @EmmanuelMacron @olivierveran (#quisait)
2/
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#maladiechronique : relations #patients #soignants
Je viens d'écouter avec intérêt le replay de ce #webinaire @PatientsComPaRe de juillet 2022.
Ce qu'y rapportent le docteur @thitran3
et sa consoeur m'a, peut-être, permis d'identifier pourquoi mon vécu
1/
est plus nuancé et singulièrement différent de celui de beaucoup de #covidlong.
Je bénéficie d'un suivi mensuel auprès de mon médecin traitant, ce qui permet et de réévaluer l'état général, et d'effectuer toutes les démarches administratives inhérentes aux premières années
2/
d'une maladie chronique (arrêts maladie, #ALD, divers certificats médicaux - médecins experts auprès de la commission médicale départementale, #MDPH, société de transport en commun pour bénéficier du service #Handicap etc. et gestion en tant que de besoin des orientations vers
3/
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Quel plaisir de voir le @SNJMG poser dans un communiqué ce que je demande jour après jour (même si je serais plus #FFP2 que chir.).
@Sante_Gouv @FrcsBraun @olivierveran (#quisait) @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Elysee @EmmanuelMacron si on passait à un autre
scénario proposé par le @hcsp_fr ?
Parce que le #vivreavec version "circulez il n'y a plus rien à voir" ne plaît qu'à ceux qui veulent #vivrecommeavant parce qu'ils ne savent pas les risques de #séquelles auxquels ils s'exposent.
Je réitère donc, quasiment comme chaque jour, la
même question :
pourquoi choisir l'option qui est à moyen/long terme la plus génératrice :
🔸 de #décès (même si le 💉↘️ la sévérité des symptômes initiaux)
🔸de #covidlong et partant de coûts socioéconomiques que vous évitez d'estimer bien qu'en étant conscients (cf. tribune des
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#sarscov2 #séquelles
Sans surprise pour moi - ni les membres de @MillionsMissgFr une partie des #covidlong est diagnostiquée #EMSFC #encéphalomyélitemyalgique, une pathologie neuro-immunitaire sans traitement connu à date
🧵1 eurekalert.org/news-releases/… via @EurekAlert @ChariteBerlin
Les 42 patients de la cohorte étudiée dans cette étude 🇩🇪 ont fait une forme sévère à modérée du #covid19 (seulement 3 ont été hospitalisé s pour pneumonie mais sans nécessiter d'oxygénothérapie). Leur primo-infection date de mars à juin 2020.
🧵2
nature.com/articles/s4146…
L'étude identifie :
🔸 1 sous-ensemble de patients qui développe des symptômes qui répondent aux critères de diagnostic de l'EMSFC
🔸1 autre ss-ensemble qui présente des symptômes similaires.
Les différences ds les résultats de laboratoire entre ces groupes peuvent indiquer
🧵3
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#handicapinvisible #communication #Tips
Pour une mise en lumière des #maladiesinvisibles et une sensibilisation qui passe, en dehors des échanges avec les autres patients concernés, il faut :
🔸vérifier ses sources et ce sur quoi on rebondit pour donner de la visibilité
🧵1
(quel article ou tw. je partage et pourquoi ? quelles réserves j'émets le cas échéant sur le contenu ?)
🔸ne pas se contenter d'un simple transfert mais privilégier un argumentaire construit (qui n'a pas besoin d'être très long non plus et peut prendre tellement de formes)
🧵2
🔸éviter toujours les généralisations qu'elles consistent à :
➡️ parler de sa symptomologie comme étant la seule, surtout pour les pathologies où il y a des sous profils 👋 #covidlong #SFPI #SFPV #EMSFC
➡️ inférer d'1 expérience désagréable avec 1 ou plusieurs soignants
🧵3
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#covidlong #économie
Un article très précieux a été publié le 24/08/2022 sur le poids des conséquences économiques du CL aux 🇺🇸.
Sourcé et s'appuyant sur diverses études il propose également des pistes pour en diminuer les impacts. Sans oublier les
🧵1
www-brookings-edu.cdn.ampproject.org/c/s/www.brooki…
autres #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux/ viraux) dont l'#EMSFC nommément cité.
➡️ @apresj20 @MillionsMissgFr en vue de votre participation aux travaux menés par la @HAS_sante
➡️ @SantePubliqueFr pour vous donner des idées sur ce qu'il serait précieux de poser
1️⃣ Environ 16 millions d'Américains en âge de travailler (18-65 ans) sont CL.
2️⃣ Parmi eux entre 2 et 4 millions ne peuvent plus travailler.
Ces chiffres ont été obtenus en évaluant le nombre de CL diminuant leur quantité de travail ou cessant leur activité. Donnée croisée
🧵3
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métropole est inconcevable.
Parfaitement alignée avec un #vivreavec synonyme de #vivrecommeavant, qui convient sans doute sociologiquement aux désirs de la majorité.
Mais tellement peu responsable et en phase avec l'état de l'art des connaissances sur le #sarscov2, qu'il
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s'agisse tant de son mode de transmission, majoritairement aéroporté que de ses conséquences individuelles et socio-économiques à moyen long terme puisqu'à date il n'existe pas encore de traitement permettant de soigner les malades atteints de #SFPI #SFPV (syndrome de fatigue
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🧵1
#SARSCoV2 #séquelles #neurologie
Cette étude n'est pas récente (03/2022) mais elle me permet de mettre en exergue un point que jusqu'alors j'ai sans doute insuffisamment souligné.
Donc je poursuis mon #RETEX en direction des pers. en responsabilité.
nature.com/articles/s4158…
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Les questions subséquentes à cette étude
1️⃣ sont posées à la fin de l'abstract : réversibilité ou non des atteintes (alors même que d'autres études posent un caractère facilitateur / Alzheimer et une ↗️ des processus de neuro-dégénérescence ⤵️)
sciencesetavenir.fr/sante/cerveau-…
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2️⃣ ou rejoignent les préoccupations de la prise en charge globale des malades concernés avec des examens coûteux qui ne sont donc pas réalisés pr la majorité mais qui permettraient d'obtenir des points en plus dans l'évaluation du % d'invalidité retenu par les administrations
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🙏 @khelidja3 pour cette présentation de l'#encéphalomyélitemyalgique (#EMSFC).
Et si vs deviez passer le reste de votre vie avec 1% de batterie à quoi renonceriez-vous ?
C'est le défi de tous les malades atteints de #SFPI #SFPV (syndrome de fatigue post infectieux / viral).
🧵1
C'est un #handicapinvisible, reconnu par le @WHO depuis 1969 comme maladie neurologique, mais pas en 🇫🇷.
Et une fraction non négligeable des #covidlong est aujourd'hui concernée par l'EM.
Pourtant ce n'est pas une maladie qui est présente dans les cases des différentes
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administrations qui accompagnent les patients (@CPAM, @msa_actu, @Interieur_Gouv @GDarmanin et Ministère de la Transformation et de la Fonction publiques @StanGuerini pour les #commissionsmédicales) ce qui rend chaque démarche des patients incertaines.
Bénéficier d'1 #ALD
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🎂 #covidlong #J900
Jamais 1 jour de répit. Et malgré l'acceptation de toutes mes limites physiques, qui me permet + de sérénité ds la gestion de mes petits possibles, ressentir 1 pointe de colère quand des personnes au bout de 15 j de primo infection soulignent leur fatigue.
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1 des nombreuses voix qui tentent de mettre en garde contre les risques du #COVID19 et ses conséquences sanitaires et socio-économiques.
Sans sombrer dans le misérabilisme ou la généralisation en virant antisoignant. Mais en ne tolérant pas ceux des soignants qui se croient
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omniscients et fondés à traiter les gens de #COVIDIOTS parce qu'ils osent évoquer la problématique du #covidlong ou demander de vrais #gestesprotecteurs pour que le #vivreavec soit viable. Accompagnant leur message de bloquages et de ce délicieux gif ⤵️
(ça manque de classe
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🙏 @ErinSandersNP de poser - car les gens ont souvent une mémoire bien courte, ce qu'ont traversé les vétérans du #covidlong fauchés il y a plus de 2 ans 1/2 ...
➡️ Absence de soins en phase aiguë pour la plupart
➡️ Pas toujours de preuve de leur contamination
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3️⃣ Découverte en avance de phase sur le narratif de la multiplicité des symptômes
4️⃣ Parcours médicaux complexes avec parfois de fortes tensions avec les soignants moins avertis sur la #covid19 que nous (pneumo en juillet 2020 incapable d'entendre le caractère multisystémique 🧵2
de la maladie concentrée qu'elle était sur les seules atteintes pulmonaires par exemple)
5️⃣ injonctions fortes à "nous bouger" et suivre des réadaptations à l'effort qui pour beaucoup ont fait le lit de l'#EMSFC et ses #MPE malaises post effort
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#covid19 et #monkeypox (et oui là aussi transmission aéroportée)
La stratégie du #vivreavec (1er scénario du @hcsp_fr) retenue par le président @EmmanuelMacron est une belle réussite.
Il suffit de voir le narratif des médias.
@Elysee @gouvernementFR @Elisabeth_Borne
🧵1
@Sante_Gouv @FrcsBraun il est encore temps de revenir à une stratégie de #santépublique basée sur le soutien aux #gestesprotecteurs plutôt qu'à un dangereux transfert de responsabilités sur le collectif & la responsabilité individuelle.
Elle sera bien - coûteuse sur le lg terme. Image
Et à l'heure où l'on ne sait pas guérir le #covidlong comme les autres #SFPI #SFPV (syndrome de fatigue post infectieux/viral), dont l'#EMSFC le seul choix responsable est de limiter le nombre de personnes contaminées.
@AssembleeNat @Senat vous avez aussi 1 rôle à tenir / jouer Image
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#sarscov2 #covid19 #covidlong
Comment accepter un #vivreavec alors qu'étude après étude les preuves s'accumulent sur les conséquences d'une infection ?
Êtes-vous prêts @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Sante_Gouv @FrcsBraun @JCCOMBE @gdarrieussecq @Economie_Gouv @BrunoLeMaire 1/2
à accompagner vraiment les patients avec #séquelles qui seront éloignés peut être à vie du marché du travail et vont tomber dans la précarité ?
Assumez-vous les préjudices socio-économiques liés ?
Est-ce ma meilleure voie pour notre pays ?
Subséquemment allez-vs investir dans 2/2
la recherche sur les #SFPI #SFPV (syndrome de fatigue post infectieux viraux) pour permettre aux malades #covidlong #EMSFC d'espérer qu'enfin des traitements puissent exister pour être de nouveau actifs ?
@apresj20 @MillionsMissgFr
3/2
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#covidlong #EMSFC #maladiechronique
#unpopularopinion mais si importante à poser
Ne pas reconnaître que devoir accepter une maladie chronique invalidante peut constituer un stress post-traumatique est se priver de pouvoir au moins être plus serein ⤵️
fb.watch/ejHMDbuPPA/
🧵1
C'est d'autant + important qd en + la maladie chronique est niée voire considérée comme 'dans la tête' par certains soignants : les patients ont ensuite du mal à reconnaître ce stress post traumatique qui peut mener à des dépressions réactionnelles.
lafabriqueaglie.wordpress.com/2022/07/09/mal…
🧵2
Un accompagnement de qualité permet de dessiner des possibles malgré tt et d'accepter cette vie autre sur celle que nous rêvions.
Rejeter en bloc la possibilité d'atteintes psy liées à la maladie (cf. le potentiel neuro invasif du 🦠 #sarscov2) ou au vivre avec cette dernière
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El ensayo PACE, la sombra de enfermedad psicológica o cómo la ciencia debe agachar la cabeza ante el trato indigno hacia la Encefalomielitis Mialgica (Síndrome de Fatiga Crónica). Una historia de vergüenza científica.

HILO 👇🏼
La Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica) es una enfermedad crónica multisistemica y compleja grave cuya causa aún se desconoce. Afecta al sis. Inmune, neurológico, cardiovascular y endrocrino, cuyo síntoma cardinal es el Malestar post-esfuerzo (PEM).
Para intentar dar respuesta a la enfermedad, en 2005 en Reino Unido se llevó a cabo un estudio conocido como ensayo PACE, para evaluar el impacto de la Terapia Cognitiva Conductual (TCC) y la Terapia de Ejercicio Gradual (TEG) en la enfermedad. Costó 5 millones.

👇🏼
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