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Most recents (15)
Non, Mesdames et Messieurs les élus, on ne soigne pas les gens #desterritoires avec de l'espoir.
C'est même malsain de donner de faux espoirs aux patients comme je l'ai entendu parfois maladroitement quand on dit à des personnes : "c'est le #covidlong ; mais rassurez-vous
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C'est même malsain de donner de faux espoirs aux patients comme je l'ai entendu parfois maladroitement quand on dit à des personnes : "c'est le #covidlong ; mais rassurez-vous
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petit à petit, on guérit" au mépris de toutes les études sur les trajectoires des patients (e.g. la dernière menée sur la cohorte @PatientsComPaRe sur l'évolution sur 2 ans des symptômes endurés par les patients
compare.aphp.fr/2023/05/26/tra…). La vérité c'est qu'il faut apprendre,
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compare.aphp.fr/2023/05/26/tra…). La vérité c'est qu'il faut apprendre,
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comme les autres malades #chroniques à #vivremalgré les symptômes et que c'est très loin de nous permettre de vivre une vie normale. Et là ce sont les messages que peuvent faire passer les chroniques d'autres pathologies qui sont parfois vecteurs d'une violence symbolique
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Un peu de "changement de regard", quelques milliards par-ci par là, des "témoignages" bouleversants, pas mal d'oublis. Bref, quelques impressions de #CNH2023 🧶⤵️ (1/beaucoup)
Que faire de cette facilité des ministres présents à reconnaître sans aucune difficulté que "la France n'est pas au rendez-vous", qu'"on a pas atteint les objectifs", voire d'accepter (comme le fait Macron) que la France puisse être rappelée à l'autre par l'ONU et @CoE_fr ?
Ils cherchent à s'appuyer sur la croyance supposée partagée que l'accessibilité "c'est compliqué" et sur le fait que bon, c'est pas si grave, comme s'ils allaient dans la bonne direction. Alors qu'ils vont dans le mauvais sens : le recul sur la loi #ELAN le dit suffisamment
#covidlong et #emploi
Merci à @AlterIvan1 pour la remontée sur ma TL et @loscharlos pour son 🧵.
"Trois personnes sur quatre (78%) souffrant de #LongCovid ont dû arrêter, faire une pause, réduire ou modifier leur travail depuis qu'elles ont ressenti les symptômes,
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Merci à @AlterIvan1 pour la remontée sur ma TL et @loscharlos pour son 🧵.
"Trois personnes sur quatre (78%) souffrant de #LongCovid ont dû arrêter, faire une pause, réduire ou modifier leur travail depuis qu'elles ont ressenti les symptômes,
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selon un nouveau rapport de la plateforme d'embauche leader Indeed."
"Un sur quatre (24%) a arrêté de travailler pendant une période significative ; une pilule difficile à avaler alors que la pression du coût de la vie se fait sentir."
hrnews-co-uk.cdn.ampproject.org/c/s/hrnews.co.…
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"Un sur quatre (24%) a arrêté de travailler pendant une période significative ; une pilule difficile à avaler alors que la pression du coût de la vie se fait sentir."
hrnews-co-uk.cdn.ampproject.org/c/s/hrnews.co.…
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"Trois personnes sur cinq (61 %) qui souffrent se traînent au travail parce qu'elles n'ont pas le choix et près de la moitié (49 %) des personnes en difficulté ont l'impression qu'elles ne peuvent pas demander le congé ou le soutien dont elles ont besoin parce que leur
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Chères @EliseLucet @anaisbard :
Voilà pour vous quelques questions ❓❓❓que nous aimerions que vous posiez pour nous - les malades #CovidLong - demain soir dans votre émission @EnvoyeSpecial
( 🚧liste non exhaustive🚧)⬇️⬇️
#ApresJ20 #DoctocToc 1/
Voilà pour vous quelques questions ❓❓❓que nous aimerions que vous posiez pour nous - les malades #CovidLong - demain soir dans votre émission @EnvoyeSpecial
( 🚧liste non exhaustive🚧)⬇️⬇️
#ApresJ20 #DoctocToc 1/
❓Pourquoi @FrcsBraun n'a t'il depuis sa nomination en tant que ministre de la santé et de la prévention @Sante_Gouv jamais parler du Covid Long 🫢 ( = serait-ce "le mot dont il ne faut pas prononcer le nom")?
❓Pourquoi #BrigitteAutran présidente du #Covars omet de parler du Covid Long ou le minimise (comme @Sante_Gouv d'ailleurs) alors que @WHO @WHO_Europe @DrTedros @mvankerkhove alertent à tour de bras et exhortent les pays dont 🇫🇷 à traiter ce risque significatif à bras le corps🫢?
J'ai profité que @TBaubet pose hier combien il est révoltant que des psy n'aident pas leurs patients à accepter de #vivreavec pour revenir sur un paradoxe des #covidlong qui parce que certains médecins et chercheurs ont posé que la maladie était 'dans la tête' des patients
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(théorie que @lemondefr sous la signature de @pascale_santi a exhumée cette semaine - threadreaderapp.com/thread/1577309… ; toujours pas merci), ne parviennent pas à accepter leur besoin de soutien et d'accompagnement, décriant aussi pour cela les parcours de prise en charge proposé par
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les structures pluridisciplinaire qui petit à petit se structurent et se mettent en place sous l'égide des #ARS.
S'il y a effectivement eu, notamment chez les mineurs, des cas terribles et abusifs de tentatives de psychiatrisation, ça n'est pas la norme.
Et vue la colère qui
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S'il y a effectivement eu, notamment chez les mineurs, des cas terribles et abusifs de tentatives de psychiatrisation, ça n'est pas la norme.
Et vue la colère qui
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#covidlong et #MPE - malaise post effort
Il est urgent que les pratiques évoluent en 🇨🇵 @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @olivierveran (#quisait) @Seb_Delescluse parce que les centres recensés par les #ARS continuent puisqu'officiellement la @HAS_sante n'a pas encore
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Il est urgent que les pratiques évoluent en 🇨🇵 @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @olivierveran (#quisait) @Seb_Delescluse parce que les centres recensés par les #ARS continuent puisqu'officiellement la @HAS_sante n'a pas encore
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intégré à ses fiches pratiques la possible exacerbation des symptômes post effort de mettre les malades dans des situations à risque puisque s'en suit parfois et pour les profils qui y sont prédisposés une chronicisation de l'épuisement et surtout le déclenchement de l'#EM
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#encéphalomyelitemyalgique pathologie multisystémique et hautement invalidante que là encore la 🇨🇵 ne reconnaît pas à sa juste valeur, laissant ses patients dans des situations socio-économiques inconfortables puisque la maladie n'est pas intégré aux divers critères des
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#maladiechronique : relations #patients #soignants
Je viens d'écouter avec intérêt le replay de ce #webinaire @PatientsComPaRe de juillet 2022.
Ce qu'y rapportent le docteur @thitran3
et sa consoeur m'a, peut-être, permis d'identifier pourquoi mon vécu
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Je viens d'écouter avec intérêt le replay de ce #webinaire @PatientsComPaRe de juillet 2022.
Ce qu'y rapportent le docteur @thitran3
et sa consoeur m'a, peut-être, permis d'identifier pourquoi mon vécu
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est plus nuancé et singulièrement différent de celui de beaucoup de #covidlong.
Je bénéficie d'un suivi mensuel auprès de mon médecin traitant, ce qui permet et de réévaluer l'état général, et d'effectuer toutes les démarches administratives inhérentes aux premières années
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Je bénéficie d'un suivi mensuel auprès de mon médecin traitant, ce qui permet et de réévaluer l'état général, et d'effectuer toutes les démarches administratives inhérentes aux premières années
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#sarscov2 #séquelles
Sans surprise pour moi - ni les membres de @MillionsMissgFr une partie des #covidlong est diagnostiquée #EMSFC #encéphalomyélitemyalgique, une pathologie neuro-immunitaire sans traitement connu à date
🧵1 eurekalert.org/news-releases/… via @EurekAlert @ChariteBerlin
Sans surprise pour moi - ni les membres de @MillionsMissgFr une partie des #covidlong est diagnostiquée #EMSFC #encéphalomyélitemyalgique, une pathologie neuro-immunitaire sans traitement connu à date
🧵1 eurekalert.org/news-releases/… via @EurekAlert @ChariteBerlin
Les 42 patients de la cohorte étudiée dans cette étude 🇩🇪 ont fait une forme sévère à modérée du #covid19 (seulement 3 ont été hospitalisé s pour pneumonie mais sans nécessiter d'oxygénothérapie). Leur primo-infection date de mars à juin 2020.
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nature.com/articles/s4146…
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nature.com/articles/s4146…
L'étude identifie :
🔸 1 sous-ensemble de patients qui développe des symptômes qui répondent aux critères de diagnostic de l'EMSFC
🔸1 autre ss-ensemble qui présente des symptômes similaires.
Les différences ds les résultats de laboratoire entre ces groupes peuvent indiquer
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🔸 1 sous-ensemble de patients qui développe des symptômes qui répondent aux critères de diagnostic de l'EMSFC
🔸1 autre ss-ensemble qui présente des symptômes similaires.
Les différences ds les résultats de laboratoire entre ces groupes peuvent indiquer
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Je profite, Madame la ministre @gdarrieussecq, de votre annonce du séminaire gouvernemental pour poser quelques idées (liste non exhaustive et sans ordre de priorité) pour faciliter le quotidien des personnes handicapées
🔸cesser avec la périphrase 'personnes en situation de
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🔸cesser avec la périphrase 'personnes en situation de
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handicap
🔸Ne pas prendre comme cheval de bataille unique l'accès à l'emploi.
➡️ Une partie des handicapés n'est pas en capacité de travailler. C'est 1 fait.
➡️ Et à cet égard leur nombre va aller croissant car à laisser filer les infections #sarscov2 dc le nb de #covidlong
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🔸Ne pas prendre comme cheval de bataille unique l'accès à l'emploi.
➡️ Une partie des handicapés n'est pas en capacité de travailler. C'est 1 fait.
➡️ Et à cet égard leur nombre va aller croissant car à laisser filer les infections #sarscov2 dc le nb de #covidlong
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on augmente mathématiquement la fraction de ces CL qui développent l'#EM (#encéphamimyélitemyamgique).
En prenant les hypothèses les plus favorables (donc minimalistes) de prévalence nous serions d'ores et déjà 309.000 CL EM soit un nb > à celui des #paEM 🇨🇵 historiques.
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En prenant les hypothèses les plus favorables (donc minimalistes) de prévalence nous serions d'ores et déjà 309.000 CL EM soit un nb > à celui des #paEM 🇨🇵 historiques.
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#handicap #MDPH
Profondément choquée de lire qu'un patient, sur conseil de son assistante sociale demande, ni plus ni moins qu'un faux à son médecin traitant pour que "ça passe".
En comparaison de tous les autres processus traversés ces derniers années l'ouverture des droits
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Profondément choquée de lire qu'un patient, sur conseil de son assistante sociale demande, ni plus ni moins qu'un faux à son médecin traitant pour que "ça passe".
En comparaison de tous les autres processus traversés ces derniers années l'ouverture des droits
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#RQTH #AAH #CMI priorité ou stationnement côté #MDPH, si les certificats sont complétés sincèrement, est le plus juste car il prend en compte toutes les restrictions auxquelles nous sommes confrontés au quotidien.
En comparaison, la liste des pathologies et leurs cotations
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En comparaison, la liste des pathologies et leurs cotations
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utilisées par les médecins conseils @Assur_Maladie @msa_actu ou les médecins experts des comm. médicales qui se réunissent sous l'autorité des #préfets (👋@StanGuerini) sont bien plus inégalitaires.
1️⃣ Parce que certaines maladies pourtant reconnues par le @WHO, à l'instar
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1️⃣ Parce que certaines maladies pourtant reconnues par le @WHO, à l'instar
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#Handicap #handicapinvisible #TND #ECOLE #AESH
BON ! Je vais encore me plaindre et parler de ce sujet pour la énième fois mais c'est INACCEPTABLE !
J'en ai MARRE et des milliers d'autre parents sont dans mon cas.
BON ! Je vais encore me plaindre et parler de ce sujet pour la énième fois mais c'est INACCEPTABLE !
J'en ai MARRE et des milliers d'autre parents sont dans mon cas.
🔸Contexte :
Ma fille, Evy, 5 ans atteinte d'un trouble du Neuro-Développement (TND) avec suspicion Dys, TSA (autisme) et SED (Syndrome Elhers Danlos).
Parle difficilement, trouble de l'équilibre, mauvaise coordination/motricité--, propreté NOK, ne ressent pas la douleur.
Ma fille, Evy, 5 ans atteinte d'un trouble du Neuro-Développement (TND) avec suspicion Dys, TSA (autisme) et SED (Syndrome Elhers Danlos).
Parle difficilement, trouble de l'équilibre, mauvaise coordination/motricité--, propreté NOK, ne ressent pas la douleur.
En revanche elle comprend tout. Elle est capable d'avoir une conversation, faire des blagues etc.. Et même si l'apprentissage est plus long, elle s'en sort extrêmement bien et vit presque comme tous les enfants "valides". Son handicap ne se remarque absolument pas.
#covidlong #économie
Un article très précieux a été publié le 24/08/2022 sur le poids des conséquences économiques du CL aux 🇺🇸.
Sourcé et s'appuyant sur diverses études il propose également des pistes pour en diminuer les impacts. Sans oublier les
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www-brookings-edu.cdn.ampproject.org/c/s/www.brooki…
Un article très précieux a été publié le 24/08/2022 sur le poids des conséquences économiques du CL aux 🇺🇸.
Sourcé et s'appuyant sur diverses études il propose également des pistes pour en diminuer les impacts. Sans oublier les
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www-brookings-edu.cdn.ampproject.org/c/s/www.brooki…
autres #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux/ viraux) dont l'#EMSFC nommément cité.
➡️ @apresj20 @MillionsMissgFr en vue de votre participation aux travaux menés par la @HAS_sante
➡️ @SantePubliqueFr pour vous donner des idées sur ce qu'il serait précieux de poser
➡️ @apresj20 @MillionsMissgFr en vue de votre participation aux travaux menés par la @HAS_sante
➡️ @SantePubliqueFr pour vous donner des idées sur ce qu'il serait précieux de poser
1️⃣ Environ 16 millions d'Américains en âge de travailler (18-65 ans) sont CL.
2️⃣ Parmi eux entre 2 et 4 millions ne peuvent plus travailler.
Ces chiffres ont été obtenus en évaluant le nombre de CL diminuant leur quantité de travail ou cessant leur activité. Donnée croisée
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2️⃣ Parmi eux entre 2 et 4 millions ne peuvent plus travailler.
Ces chiffres ont été obtenus en évaluant le nombre de CL diminuant leur quantité de travail ou cessant leur activité. Donnée croisée
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🙏 @khelidja3 pour cette présentation de l'#encéphalomyélitemyalgique (#EMSFC).
Et si vs deviez passer le reste de votre vie avec 1% de batterie à quoi renonceriez-vous ?
C'est le défi de tous les malades atteints de #SFPI #SFPV (syndrome de fatigue post infectieux / viral).
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Et si vs deviez passer le reste de votre vie avec 1% de batterie à quoi renonceriez-vous ?
C'est le défi de tous les malades atteints de #SFPI #SFPV (syndrome de fatigue post infectieux / viral).
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C'est un #handicapinvisible, reconnu par le @WHO depuis 1969 comme maladie neurologique, mais pas en 🇫🇷.
Et une fraction non négligeable des #covidlong est aujourd'hui concernée par l'EM.
Pourtant ce n'est pas une maladie qui est présente dans les cases des différentes
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Et une fraction non négligeable des #covidlong est aujourd'hui concernée par l'EM.
Pourtant ce n'est pas une maladie qui est présente dans les cases des différentes
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administrations qui accompagnent les patients (@CPAM, @msa_actu, @Interieur_Gouv @GDarmanin et Ministère de la Transformation et de la Fonction publiques @StanGuerini pour les #commissionsmédicales) ce qui rend chaque démarche des patients incertaines.
Bénéficier d'1 #ALD
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Bénéficier d'1 #ALD
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[ Live-tweet #Handicap ] : proposition de loi du député @AurelienPradie (à réécouter dès le début car très bon état des lieux ) présentée en @AN_AfSoc
videos.assemblee-nationale.fr/direct.1122711…
videos.assemblee-nationale.fr/direct.1122711…
Ses propositions :
1) encore et toujours... la #déconjugalisationAAH (Puisqu’on a fermé la porte, il passepar la fenêtre...). Art. 4 à 7 👏
2) Étendre la PCH aide humaine au#handicap psychique/cognitif m/mental
Et :
1) encore et toujours... la #déconjugalisationAAH (Puisqu’on a fermé la porte, il passepar la fenêtre...). Art. 4 à 7 👏
2) Étendre la PCH aide humaine au#handicap psychique/cognitif m/mental
Et :
3) faire que l’attributionde la PCH se fasse systématiquement après une rencontre de la personne concernée (actuellement 95 % des attributions de PCH par les MDPH se font sans que les commissions ait rencontré la personne)
J'ai répondu aux questions du grand débat. Je suis abasourdie de ce que j'y ai lu. J'ai rarement vu un questionnaire aussi biaisé et malhonnête. Tu veux des exemples ? C'est parti.
Tu préfères économiser sur l'éducation de tes enfants, la défense contre l'ennemi, ton droit à aller au Bataclan, laisser ta voiture au garage pour aller au boulot, ton aspiration à respirer de l'air à peu près pur, ou le fait que tout le monde puisse avoir un toit sur la tête ?
Alors, pardon de m'excuser mais on ne paie pas déjà des impôts pour la politique de santé publique ? Il n'y a pas des taxes spécifiques sur l'alcool et le tabac ?
Et quel genre de saloperie est-ce de mettre la transition écologique au même plan que ça ?
Et quel genre de saloperie est-ce de mettre la transition écologique au même plan que ça ?
