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Aujourd'hui, 12 mai journée mondiale pour mettre en visibilité l'#encéphalomyélitemyalgique qui est tout sauf une maladie rare en termes de prévalence, même si les personnes qui en souffrent sont parfois bien moins bien prises en charge que des malades touchées par des
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maladies rares (cf. chiffres de l'EM sur ce visuel @AQEM_SFC)
75% de ♀️
75 à 80% incapables de travailler
25% sont confinés à la maison voire alités
80 à 90% non diagnostiqués
50% des personnes atteintes de covid longue développeront l'EM [🔎 cette question de la prévalence
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75% de ♀️
75 à 80% incapables de travailler
25% sont confinés à la maison voire alités
80 à 90% non diagnostiqués
50% des personnes atteintes de covid longue développeront l'EM [🔎 cette question de la prévalence
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pas tranchée mais ce chiffre fait partie de la fourchette haute de ce qui est présent dans les différentes études sur le sujet - cf. millionsmissing.fr/article41/l-em… ; je resterai personnellement bien plus prudente comme MMF sans cet article ⤵️]
120.000 personnes atteintes au Québec
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120.000 personnes atteintes au Québec
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#handicapinvisible #communication #Tips
Pour une mise en lumière des #maladiesinvisibles et une sensibilisation qui passe, en dehors des échanges avec les autres patients concernés, il faut :
🔸vérifier ses sources et ce sur quoi on rebondit pour donner de la visibilité
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Pour une mise en lumière des #maladiesinvisibles et une sensibilisation qui passe, en dehors des échanges avec les autres patients concernés, il faut :
🔸vérifier ses sources et ce sur quoi on rebondit pour donner de la visibilité
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(quel article ou tw. je partage et pourquoi ? quelles réserves j'émets le cas échéant sur le contenu ?)
🔸ne pas se contenter d'un simple transfert mais privilégier un argumentaire construit (qui n'a pas besoin d'être très long non plus et peut prendre tellement de formes)
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🔸ne pas se contenter d'un simple transfert mais privilégier un argumentaire construit (qui n'a pas besoin d'être très long non plus et peut prendre tellement de formes)
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🔸éviter toujours les généralisations qu'elles consistent à :
➡️ parler de sa symptomologie comme étant la seule, surtout pour les pathologies où il y a des sous profils 👋 #covidlong #SFPI #SFPV #EMSFC
➡️ inférer d'1 expérience désagréable avec 1 ou plusieurs soignants
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➡️ parler de sa symptomologie comme étant la seule, surtout pour les pathologies où il y a des sous profils 👋 #covidlong #SFPI #SFPV #EMSFC
➡️ inférer d'1 expérience désagréable avec 1 ou plusieurs soignants
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