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Most recents (24)

Non le #handicap n'a rien de #fun @LucieCarrasco.
Parce que la mobilité n'est pas le seul souci du handicap (80% de handicaps invisibles 💢).Et il y a même des personnes battantes & résilientes qui cumulent les handicaps invisibles, n'ont pas de fauteuil mais n'iront jamais en
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Californie car elles doivent leur rétablissement au fait d'accepter de vivre dans un cercle de 30 kms de diamètre, par exemple. Et de renoncer à toute vie sociale.
Nous avons tous, c'est humain, tendance à penser les choses à l'aulne de nos vécus. Mais personne ne peut se
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poser en archétype. Et j'espère donc que dans vos nouvelles attributions vous en aurez bien conscience.
Parler de glamouriser les choses n'est audible que par des valides ou des malades chanceux car soutenu par 1 environnement porteur.
Or le handicap est souvent synonyme
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#TranchesDeCovid 23/05/2020
3 ans déjà que les premiers avertissements sur les #séquelles d'une infection #sarscov2 ont été émis.
3 ans qu'on tente d'extrapoler le nombre de personnes malades parce que malgré nos demandes répétées rien n'est encore en place pour un suivi des
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patients.
3 ans que ce sont les malades qui alertent et font de la prévention.
Malgré toutes les limites que les symptômes leur imposent. En allant parfois au-delà de ce qu'ils devraient.
3 ans et malgré tout quelques éclaircies parce que certains des 1ers #covidlong ont repris
2 Mon post d'il y a 3 ans pou...Dessin d'une pile couchée a...
repris une vie (presque) normale.
Mais d'autres se sont enfoncés dans la maladie très invalidante qu'est l'#encéphalomyélitemyalgique, et sont tristes comme les membres de @MillionsMissgFr de constater que les rangs des personnes très handicapées continuent de croître comme
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#EncéphalomyéliteMyalgique et #CovidLong : la demande de prise en compte du #MalaisePostEffort et des risques de #MPE (respectivement) n'est pas une #lubie de #patients mais elle est aussi mise en exergue dans des études.
La récente mise à jour des #fichespratiques @HAS_sante
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comprend d'ailleurs une mise à jour de la fiche #kinésithérapie #réentrainementàleffort qui propose :
🔹un bilan diagnostique
🔹des contenus de séances adaptés au patient notamment si ses symptômes sont exacerbés après l'effort
🔹un algorithme d'aide à la décision du kiné face
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à une réaction cardiovasculaire inappropriée à l'effort (has-sante.fr/plugins/Module…).
Respecter le vécu des patients c'est aussi :
🔹éviter des prises en charge à risques pour eux, même si c'est très contre-intuitif car allant à rebours de ce qui est recommandé pour la majorité
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Aujourd'hui, 12 mai journée mondiale pour mettre en visibilité l'#encéphalomyélitemyalgique qui est tout sauf une maladie rare en termes de prévalence, même si les personnes qui en souffrent sont parfois bien moins bien prises en charge que des malades touchées par des
1/ Affiche World Me Alliance a...
maladies rares (cf. chiffres de l'EM sur ce visuel @AQEM_SFC)
75% de ♀️
75 à 80% incapables de travailler
25% sont confinés à la maison voire alités
80 à 90% non diagnostiqués
50% des personnes atteintes de covid longue développeront l'EM [🔎 cette question de la prévalence
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pas tranchée mais ce chiffre fait partie de la fourchette haute de ce qui est présent dans les différentes études sur le sujet - cf. millionsmissing.fr/article41/l-em… ; je resterai personnellement bien plus prudente comme MMF sans cet article ⤵️]
120.000 personnes atteintes au Québec
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Avec le #CovidLong & l'#EncephalomyeliteMyalgique j'ai appris que je ne peux plus rien prévoir à l'avance.
Cette maladie est imprévisible, sournoise, fluctuante, et réduit considérablement les liens sociaux. Imageje ne peux plus rien prévoi...
With #longcovid & #MyalgicEncephalomyelitis I've learned that I can't plan anything in advance.
This disease is unpredictable, sneaky, fluctuating, and greatly reduces social connections. With #CovidLong & #MyalgicE...Image
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#EM : quand faire 1 peu trop [pour nous] peut [nous] aggraver beaucoup 🪫
C'est ce que vivent chaque jour des malades trop souvent invisibles, touchés par l'#Encéphalomyélitemyalgique, maladie multi-systémique qui peut prendre plusieurs formes et avoir des sévérités variées,
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les malades les plus touchés restant cloîtrés dans la pénombre de leur chambre et dépendants d'aidants.
Le symptôme cardinal de l'EM, nécessaire pour que soit posé le diagnostic (en attendant l'arrivée de tests basés sur des bio-marqueurs auxquels travaillent, entre autres,
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les rares équipes de recherche mobilisées sur le sujet) est le #MPE, pour #MalaisePostEffort.
🔹 Comme son nom ne l'indique pas trop, c'est une réponse disproportionnée et anormale du corps suite à un effort physique, cognitif ou émotionnel. La notion même d'effort ne permet
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Ce mercredi 15 mars 2023 a lieu la première journée internationale de sensibilisation au #covidlong
Occasion de remercier :
🔹les soignants engagés rapidement sur le sujet et qui continuent de décrire le caractère somatique des #séquelles observées chez les patients ; ceux
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aussi qui accompagnent les malades dans leur parcours difficile de rétablissement,
🔹les journalistes qui savent traiter le sujet à hauteur,
🔹les proches qui ont su être et sont encore soutenant,
🔹les patients qui d'une façon ou d'une autre se sont engagés (reconnaissance
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des effets post infectieux, participation à la recherche, démocratie sanitaire notamment #prévention et #gestesprotecteurs, soutien),
🔹les quelques rares élus qui à un moment où un autre, depuis l'été 2020 ont été sensibles au sujet et l'ont un peu porté (a minima par des
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#covid19 : les #illusions qu'emportent le #vivreavec
"Au niveau individuel, les personnes vaccinées qui ne prennent pas de mesures pour [↘️ les risques d'infection/] peuvent s'attendre à passer en moyenne 6 jours / an en maladie aiguë et encourent 1 risque de 12 % de #covidlong."
Donc puisqu'il faut chaque jour #enfoncerleclou :
🔹le 💉 ↘️ la gravité des symptômes & le risque de ⚰️ mais n'empêche pas d'être infecté et donc contagieux
🔹les #gestesprotecteurs doivent donc être appliqués de façon coordonnée ➡️ en milieu intérieur clos non ventilé 😷 #FFP2 Le modèle de l'emmental illustre pourquoi combiner les mesu
🔹nous sommes #tousàrisques de #séquelles du #covidlong et ces dernières peuvent invalider durablement
🔹Le #covidlong n'est pas une maladie unique mais il permet de nommer tous les patients présentant des atteintes post infectieuses quel que soit leur profil, leurs handicaps
3/ Visuels sur les effets neuropathologiques du SARS-CoV-2 et lLe covidlong affecte 🔹la santé mentale 🔹le système cGrands symptômes rassemblés par systèmes 🔹 problèmes
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Amis de la #lecture du sud de la France, la librairie ambulante #LaTêteDansLesNuages et la sympathique Laurie viennent vers vous cette année.
Laurie cherche : #terrains, #hébergements, #chambres chez l'habitant et communes intéressées par sa venue.
1ere étape le #Cher.
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@TwitterFrance #faitjouertamagie
Je pense évidemment à la team @Fragritwittos #FrAgTw parce que Laurie privilégie les petits marchés et qu'elle a monté en 2022 des journées à la ferme (au moins 1 de mémoire).
PS : Nous nous sommes rencontrées à une journée @franceactive
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"Toutes en scène pour entreprendre" dédiée aux femmes ayant un projet de création d'entreprises.
Elle a été volontaire pour la 1ère impro, où il était question de création d'1 foodtruck vegan.
J'ai pris la 2de pour rassurer 1 mosaïste qui avait peur de quitter son travail
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#Chronique moins illustrée que les premières publiées en de début d'année
Parce que vivre avec des maladies chroniques invisibles n'est pas une sinécure.
Et qu'avec l'#encéphalomyélitemyalgique peut être encore moins qu'avec d'autres car seul le respect strict de mon corps me
1/ Visuel comptant ce message  "Encéphalomyélite Myalgiq
permet de vivre 'stabilisée'.
Pour le faire imagé, j'ai appris à me contenter désormais d'une vieille voiture cabossée et piquée de rouille - mais qui peut rouler, avec la contrainte toutefois que le réservoir d'essence est troué (genre beaucoup troué) et que les cahots d'une
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chaussée trop accidentée ou d'un contournement non prévu suite à des travaux peuvent vite tourner à la panne sèche.
La panne sèche pour moi, c'est l'#ESPE dite aussi #MPE (exacerbation des symptômes/ malaise post effort). Concrètement cela veut dire que les symptômes dont je
3/ Visuel présentant les 5 choses à savoir sur le malaise pos
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#santépublique #DeCharybdeEnScilla
🔹Hier échanges avec 2 hospitaliers (1 bio, 1 réa) pour qui le #covid19 n'est plus qu'1 #épidémie avec un nombre de morts auquel il faut se faire ... ➡️ Alors certes par rapport à début 2020 les patients ne partent plus en torche (🙏 la 💉)
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mais non ni le nombre de décès trop banalisés ni le nombre de personnes invalidées par des #séquelles - #covidlong ne sont admissibles alors même qu'il existe des moyens de se prémunir du #sarscov2 et de ses redoutables effets.
Quand #jemeprotège, #jeteprotège.
2/ Le modèle de l'emmental illustre pourquoi combiner les mesu
Et #lesgestesprotecteurssontnosamispourlavie 🎶 #portezunmasque 🎶
🔹 Aujourd'hui @SaiyanBio met en exergue le comportement lunaire des secrétaires de l'accueil de son CH.
🔹En décembre de nombreux congrès et réunions se sont tenus et la proportion de porteurs de #FFP2 voire
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#covid19
Si vous êtes vraiment inquiets au sujet d'un #vaccin à #ARNm contre le virus, vous devriez arrêter tout de suite.
Le virus a beaucoup plus d'ARNm, l'utilise de manière nuisible et en met partout dans vos organes (99,97 % du corps humain lui sont accessibles)
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5 tissus seulement y échappent :
1️⃣ cornée
2️⃣ épiderme
3️⃣ glande pinéale
4️⃣ prostate
5️⃣ membrane du labyrinthe interne de l'oreille

Il devient donc urgent d'apprendre à #vivremalgré en cessant de banaliser les personnes qui décèdent et d'invisibiliser
celles et ceux qui en conservent des #séquelles durables, qui vont bien au-delà de l'anosmie que certains reconnaissent comme seuls symptômes réellement imputables au #sarscov2 (pensées vers l'équipe CASPER) comme en témoigne ce graphique avec la tachycardie, le syndrome de
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C'est bientôt la période des #voeux et des #bonnesrésolutions
Et si nous nous protégions vraiment face au #sarscov2 en donnant à chacun la faculté de #sautodéterminer (#liberté) mais sur la base de connaissances suffisantes sur les #séquelles laissées derrière lui par
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le #virusquonnepeutpasnommer.
Le #sarscov2 a la faculté prodigieuse d'atteindre 99,97 % du corps humain.
5 tissus seulement y échappent :
1️⃣ cornée
2️⃣ épiderme
3️⃣ glande pinéale
4️⃣ prostate
5️⃣ membrane du labyrinthe interne de l'oreille

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En conséquence les atteintes sont multisystémiques et
🔹ni la gravité de la #covid19 en phase infectieuse (post contagion immédiate)
🔹ni l'état de santé
ne permettent de savoir si nous allons ou non développer des séquelles.
Les #facteursderisques que tout le monde a en tête
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Cette bague #pointvirgule qui m'a inspiré ma série de posts éponymes en 2020, à partir du numéro 1 le 23 juin (m.facebook.com/story.php?stor…) m'a accompagné jusqu'à début août 2020 où j'ai dû la ranger car elle était devenue trop large (m.facebook.com/story.php?stor…), façon plus positive
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de dire que j'avais bien trop maigri.
Mais j'ai gardé le symbole de ma vie "mise en suspension" jusqu'à début 2021. C'était ma première phase de l'acceptation : entre colère face à la communication à côté de la plaque et aux choses au demeurant simples à mettre en œuvre mais
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que, comme Anne (ma sœur Anne) nous ne voyions (déjà) jamais venir.
2021 m'a vu traverser le plus difficile : diagnostic de l'#Encéphalomyélitemyalgique et partant incertitudes face à l'à venir ; symptômes de plus en plus invalidants, et notamment cette incapacité à m'endormir
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Merci à @LUppsala de souligner dans @numeramarss qu'il n'existe pas de traitement #curatif pour le #covidlong mais uniquement des traitements #symptomatiques pour diminuer l'incidence des différents symptômes de chaque patient.
Je me permets d'ajouter que cette détresse est
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semblable à celles de tous les patients atteints de #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux/ viraux).
J'ai une pensée particulière pour celles et ceux qui restent invalidées
🔹depuis leur rencontre avec le #sarscov1 ou le #merscov (#séquelles connues et documentées
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- vidal.fr/actualites/251…, mais que les autorités ont tenu bon de ne pas communiquer
🔹depuis qu'elles ont croisé un virus grippal, EBV ou autre pour les patients concernés par l'#encéphalomyélitemyalgique
Et parce qu'il y a 1 énorme méprise en raison du mésusage de
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#Joie
Pour la 1ere fois depuis 996 jours de symptômes continus dûs à mon pote #sarscov2 j'ai réussi :
🔹à participer à un atelier d'#artfloral (petit comité donc pas de bruit intempestif et possibilité de travailler assise là où toutes les autres dames, plus âgées, étaient elles
debout
🔹j'ai invité un ami de très longue date à un dîner régressif (crêpes et gaufres) et nous avons passé une excellente soirée tous les 4
Avoir entendu les avertissements des patients #encéphalomyélitemyalgique sur le fait qu'il est bien plus aisé de tomber dans un état
plus sévères de la maladie m'a nécessairement (par rapport à qui je suis et mes modes de fonctionnement) permis
🔹d'apprendre à écouter tous les signaux d'alerte de mon corps pour piloter le #pacing sans pour autant faire une fixation (qu'aujourd'hui je juge malsaine mais qui les
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Aux 🇺🇸 comme en 🇨🇵 (nous étions en avance) les variants #BQ1 et #BQ11 du #SARSCoV2 sont #dominants.
Malheureusement les #anticorpsminoclonaux sont inefficaces avec eux.
Les #immunodéprimés sont plus que jamais soumis au bon vouloir des autres .
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Or en lien avec une #compol toujours pas à hauteur, la majorité des 🇨🇵 entend #vivrecommeavant quand les autorités disent #vivreavec & #recommandations.
Au-delà du fait que cet égoïsme prospère sur un fond de #validisme voire d'#eugénisme complètement décomplexé.
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La petite musique du "les facteurs de risques sont l'#âge, les pathologies #cardiovasculaires, le #diabète, les pathologies respiratoires chroniques dont #asthme sévère et #BPCO mais aussi #mucoviscidose, l'#immunodépression (#dialyse #cancers), #obésité induit en erreur car
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La volonté de permettre aux personnes en situation de #handicap de travailler ne doit pas @gouvernementFR @Elisabeth_Borne se transformer en une idéologie de remise au travail. Tous les handicaps ne se valent pas.
A cet égard, je me permets de vous rappeler qu'il y a un vrai
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sujet #covidlong.
Il faudrait permettre (👋 @FrcsBraun @StanGuerini et le cas échéant @olivierdussopt si la problématique est la même pour les salariés du privé) que la quotité travaillée puisse être inférieure à 50% qui est déjà un objectif inatteignable pour une partie des CL
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comme d'ailleurs des #paEM (patients avec diagnostic d'#encéphalomyélitemyalgique) tant en reprise à temps partiel thérapeutique qu'au delà de cette année de transition entre les 3 ou 6 ans d'arrêt (#CLM congé longue maladie vs #CLD congé longue durée si tant est que ces
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#covidlong et #emploi
Merci à @AlterIvan1 pour la remontée sur ma TL et @loscharlos pour son 🧵.
"Trois personnes sur quatre (78%) souffrant de #LongCovid ont dû arrêter, faire une pause, réduire ou modifier leur travail depuis qu'elles ont ressenti les symptômes,
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selon un nouveau rapport de la plateforme d'embauche leader Indeed."
"Un sur quatre (24%) a arrêté de travailler pendant une période significative ; une pilule difficile à avaler alors que la pression du coût de la vie se fait sentir."
hrnews-co-uk.cdn.ampproject.org/c/s/hrnews.co.…
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"Trois personnes sur cinq (61 %) qui souffrent se traînent au travail parce qu'elles n'ont pas le choix et près de la moitié (49 %) des personnes en difficulté ont l'impression qu'elles ne peuvent pas demander le congé ou le soutien dont elles ont besoin parce que leur
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#covidlong : un nouveau préprint met en exergue que la prise en phase aiguë de #paxlovid induit une ↘️ de 25% du CL.
Ça serait bien pour les personnes nouvellement contaminées si traitées (l'accès au traitement reste compliqué et comme les tests ne concernent plus que les
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personnes très symptomatiques on passe encore à côté du fait que même une infection initiale invisible peut causer des #séquelles).
Mais il ne faudrait pas que cela fasse perde de vue les nombreux CL très invalidés et toutes les personnes qui souffraient déjà en amont de cette
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#pandémie de #SFPI #SFPV (syndrome de fatigue post infectieux/ viraux) dont les vétérans du #sarscov1 et du #merscov (comme @StephaneKM le posait dès juin 2020 vidal.fr/actualites/251…) mais aussi ceux qu'une #grippe ou une banale #mononucléose ont du jour au lendemain fait
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Vielen danke @Karl_Lauterbach
Ich würde mir so sehr wünschen, dass Ihr französischer Amtskollege @FrcsBraun denselben Mut hat
#covidlong
La seule chose dont je peux vous créditer Monsieur le ministre de la @Sante_Gouv @FrcsBraun c'est de votre constante à répéter les mêmes erreurs :
🔹importance des #gestesbarrières pour les personnes #vulnérables = âgées, immunodéprimées et < 2 ans alors que nous sommes
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#tousàrisques de #séquelles et #covidlong
🔹variants actuels, fils et petits fils d'#omicron (#BA4 #BA5 et #BQ11) sans vrai danger alors que cette politique du #vivreavec #TKTItSMild permet précisément au virus de continuer gentiment de muter puisque la majorité des dirigeants
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#covidlong : la multiplication des #MPE (malaises post effort) dits aussi #ESPE (exacerbation des symptômes post effort) conduit souvent à une aggravation de l'état des malades concernés.
Il est encore moins acceptable que ces MPE découlent des prises en charge médicales des
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patients concernés (test d'efforts évoqué supra ou réadaptation).
Cela rend d'autant plus nécessaire que ce point soit intégré rapidement aux fiches pratiques @HAS_sante
🔹adultes : has-sante.fr/jcms/p_3237041…
🔹enfants et ados : has-sante.fr/jcms/p_3327568…
pour qu'a minima les
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professionnels de santé ne commettent plus d'impairs dans l'accompagnement de leurs patients.
A défaut de #recensement rapide permettant de donner corps à un phénomène que le président @EmmanuelMacron et partant ses gouvernements successifs @EPhilippe_LH (assez peu car il a
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#covid19 #covidlong : les gens devraient-ils être plus inquiets ?
La récente interview d'@EricTopol, #cardiologue, #généticien et chercheur en médecine numérique, rédacteur en chef de @Medscape mérite une mise en exergue de quelques points.
1/

medscape.com/viewarticle/98…
D'abord 2 points de contexte importants et transposables en 🇨🇵 :
🔹Nous ne faisons pas assez pour la reconnaissance des #covidlong.
🔹Le meilleur moyen d'éviter le #covidlong est
➡️ de ne pas être infecté
➡️ et pour ceux qui l'auraient déjà été d'éviter une recontamination.
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2 autres points 🔑 :
🔹Le #covidlong n'est pas prévisible. Ce que j'écris souvent en posant que ns sommes #tousfragiles, ce qui justifieraient des mesures de #prévention + soutenues.
🔹 Éric Topol souligne aussi combien cette condition ressemble à l'#encéphalomyélitemyalgique.
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#covidlong #étatdelart
Les docteurs Viet-Thi Tran (@thitran3) -🔸 et @OlivierRobineau 🔹 étaient donc hier après-midi sur @radiofrance au micro de @NatachaTriou dans l'émission #LaScienceCQFD
Quelques éléments importants que j'ai retenu de cette petite heure d'antenne
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(rendu non exhaustif car je ne mets en exergue que les points importants pour les malades qui suivent cette thématique).
1⃣ Concernant la prévalence, des interrogations - pertinentes, sur les différences de % de CL obtenus dans les différentes études (cf. incidence de la déf.
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retenue pour définir ce #covidlong (qui n'est pas toujours celle du @WHO - who.int/fr/news-room/q…), établir la part des symptômes imputables au post covid.
🔹souligne ainsi que la cohorte @PatientsComPaRe si elle est indispensable car elle permet le suivi d'une population
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