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Avec le #CovidLong & l'#EncephalomyeliteMyalgique j'ai appris que je ne peux plus rien prévoir à l'avance.
Cette maladie est imprévisible, sournoise, fluctuante, et réduit considérablement les liens sociaux. Imageje ne peux plus rien prévoi...
With #longcovid & #MyalgicEncephalomyelitis I've learned that I can't plan anything in advance.
This disease is unpredictable, sneaky, fluctuating, and greatly reduces social connections. With #CovidLong & #MyalgicE...Image
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#EM : quand faire 1 peu trop [pour nous] peut [nous] aggraver beaucoup 🪫
C'est ce que vivent chaque jour des malades trop souvent invisibles, touchés par l'#Encéphalomyélitemyalgique, maladie multi-systémique qui peut prendre plusieurs formes et avoir des sévérités variées,
1/
les malades les plus touchés restant cloîtrés dans la pénombre de leur chambre et dépendants d'aidants.
Le symptôme cardinal de l'EM, nécessaire pour que soit posé le diagnostic (en attendant l'arrivée de tests basés sur des bio-marqueurs auxquels travaillent, entre autres,
2/
les rares équipes de recherche mobilisées sur le sujet) est le #MPE, pour #MalaisePostEffort.
🔹 Comme son nom ne l'indique pas trop, c'est une réponse disproportionnée et anormale du corps suite à un effort physique, cognitif ou émotionnel. La notion même d'effort ne permet
3/
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