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Most recents (6)
#TranchesDeCovid
Dans leur récent nouvel article sur le #covidlong @LUppsala et @FLAHAULT rappellent la naissance des hastags #aprèsJ20 et #covidlong en mai 2020.
En ce 6 juin 2023, je souhaite remercier les 10 personnes qui ont œuvré pour que soit publiée sur le site @leJDD
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Dans leur récent nouvel article sur le #covidlong @LUppsala et @FLAHAULT rappellent la naissance des hastags #aprèsJ20 et #covidlong en mai 2020.
En ce 6 juin 2023, je souhaite remercier les 10 personnes qui ont œuvré pour que soit publiée sur le site @leJDD
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la #tribune des malades du #covid19 au long cours il y a 3 ans jour pour jour (lejdd.fr/Societe/tribun…)
et les efforts qui avaient été engagés pour :
1️⃣ tenter de structurer en un collectif les déjà nombreux groupes aux sensibilités différentes qui existaient sur les réseaux
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et les efforts qui avaient été engagés pour :
1️⃣ tenter de structurer en un collectif les déjà nombreux groupes aux sensibilités différentes qui existaient sur les réseaux
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sociaux et permettaient aux personnes concernées de partager tant leur vécu que les articles de presse et premiers échos de la recherche
2️⃣ présenter succintement le caractère multi-systémique des atteintes, dans une rédaction permettant de couvrir toutes la variabilité des
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2️⃣ présenter succintement le caractère multi-systémique des atteintes, dans une rédaction permettant de couvrir toutes la variabilité des
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#EncéphalomyéliteMyalgique et #CovidLong : la demande de prise en compte du #MalaisePostEffort et des risques de #MPE (respectivement) n'est pas une #lubie de #patients mais elle est aussi mise en exergue dans des études.
La récente mise à jour des #fichespratiques @HAS_sante
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La récente mise à jour des #fichespratiques @HAS_sante
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comprend d'ailleurs une mise à jour de la fiche #kinésithérapie #réentrainementàleffort qui propose :
🔹un bilan diagnostique
🔹des contenus de séances adaptés au patient notamment si ses symptômes sont exacerbés après l'effort
🔹un algorithme d'aide à la décision du kiné face
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🔹un bilan diagnostique
🔹des contenus de séances adaptés au patient notamment si ses symptômes sont exacerbés après l'effort
🔹un algorithme d'aide à la décision du kiné face
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à une réaction cardiovasculaire inappropriée à l'effort (has-sante.fr/plugins/Module…).
Respecter le vécu des patients c'est aussi :
🔹éviter des prises en charge à risques pour eux, même si c'est très contre-intuitif car allant à rebours de ce qui est recommandé pour la majorité
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Respecter le vécu des patients c'est aussi :
🔹éviter des prises en charge à risques pour eux, même si c'est très contre-intuitif car allant à rebours de ce qui est recommandé pour la majorité
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#covid19
A tous ceux qui ont la mémoire trop courte, au point que je me demande parfois si ça n'est pas les #séquelles neuro d'une infection #sarscov2 asymptomatique (et non je ne suis même pas désolée de faire de l'humour sur quelque chose qui m'a autant abîmé),
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A tous ceux qui ont la mémoire trop courte, au point que je me demande parfois si ça n'est pas les #séquelles neuro d'une infection #sarscov2 asymptomatique (et non je ne suis même pas désolée de faire de l'humour sur quelque chose qui m'a autant abîmé),
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cette #pandémie ce sont :
🔹des morts aux conditions de funérailles subies et auxquelles leurs proches n'ont pas été associés et des blessures, comme celles de Julie, qui ne peuvent cicatriser
🔹des décès qui auraient pu et pourraient encore être évités
🔹des décès désormais
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🔹des morts aux conditions de funérailles subies et auxquelles leurs proches n'ont pas été associés et des blessures, comme celles de Julie, qui ne peuvent cicatriser
🔹des décès qui auraient pu et pourraient encore être évités
🔹des décès désormais
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banalisés (ce sont des #fragiles, ils devaient de toute façon mourir ... - je vous laisse compléter, pas utile que je renforce la nausée qui monte)
🔹des personnes (hautement) #vulnérables dont on abandonne la protection dans l'espace public au bon vouloir et à la
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🔹des personnes (hautement) #vulnérables dont on abandonne la protection dans l'espace public au bon vouloir et à la
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#covidlong : merci à @NeejaB, elle même touchée par la maladie et qui assure des prises en soin (tellement mieux que "charge") adaptées au 🇨🇦 pour des patients chanceux car elle prend en compte tout l'état de l'art, #MPE inclus.
1/ threadreaderapp.com/thread/1585827…
1/ threadreaderapp.com/thread/1585827…
Voici pour moi les messages les plus fort de son 🧵
1️⃣ Les patients bénéficient de recommandations personnalisées.
➡️ Nos atteintes étant différentes (ce qui emporte les étiologiques qui y conduisent) et nos vécus nous permettant avec +/- de 'facilité' d'accepter de vivre
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1️⃣ Les patients bénéficient de recommandations personnalisées.
➡️ Nos atteintes étant différentes (ce qui emporte les étiologiques qui y conduisent) et nos vécus nous permettant avec +/- de 'facilité' d'accepter de vivre
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malgré, c'est un pré requis indispensable.
2️⃣ Elle a du se battre bec et ongles pour faire valoir les contre-indications d'une réadaptation à l'effort classique pour les malades covidlong et #EMSFC.
➡️ La multiplication des MPE concourant à l'aggravation de l'état des malades,
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2️⃣ Elle a du se battre bec et ongles pour faire valoir les contre-indications d'une réadaptation à l'effort classique pour les malades covidlong et #EMSFC.
➡️ La multiplication des MPE concourant à l'aggravation de l'état des malades,
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Merci à la @RTS qui diffusera le 14/09 prochain à 20h10 un reportage complet sur le #covidlong.
L'extrait disponible en ligne met déjà en exergue 2 points TRÈS importants.
1️⃣ Suite à une infection #SARSCoV2 il est PRIMORDIAL de laisser au patient tout
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fb.watch/fqmhhGYEse/
L'extrait disponible en ligne met déjà en exergue 2 points TRÈS importants.
1️⃣ Suite à une infection #SARSCoV2 il est PRIMORDIAL de laisser au patient tout
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fb.watch/fqmhhGYEse/
temps de repos nécessaire & de ne surtout pas l'enjoindre à entreprendre 1 réadaptation physique ne prenant pas en compte les risques de #MPE.
Leur survenue, répétée, fait le lit de l'#encéphalomyélitemyalgique, une maladie neuro-immunitaire dont c'est le symptôme cardinal.
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Leur survenue, répétée, fait le lit de l'#encéphalomyélitemyalgique, une maladie neuro-immunitaire dont c'est le symptôme cardinal.
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Il est important de sensibiliser tous les soignants, et notablement ceux qui interviennent dans le cadre des centres de référence CL recensés par les #ARS et tous les #généralistes qui coordonnent les parcours de prise en soins (c'est plus joli que PEC, un patient n'est pas
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#covidlong #prévalence
J'étais passée complètement à côté de cette étude @SantePubliqueFr
1️⃣ + de 20% des infectés présentent tjrs des symptômes à 18 mois
2️⃣ 4 % des répondants du panel se déclarent #CL ➡️ + de 2 millions en 🇫🇷
Poke @apresj20 @MichelZumkeller
Manque de mon
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J'étais passée complètement à côté de cette étude @SantePubliqueFr
1️⃣ + de 20% des infectés présentent tjrs des symptômes à 18 mois
2️⃣ 4 % des répondants du panel se déclarent #CL ➡️ + de 2 millions en 🇫🇷
Poke @apresj20 @MichelZumkeller
Manque de mon
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point de vue @SantePubliqueFr des éléments permettant de caractériser le #handicap causé par la maladie (% de personnes incapables de travailler vs poursuivre leurs études pour les enfants et jeunes s'ils sont intégrés au panel). Une idée pour la seconde étude ?
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Ces 2 millions de personnes estimées peuvent ils @Elysee @EmmanuelMacron @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Sante_Gouv @FrcsBraun demeurer cachés comme de la poussière sous 1 tapis ? Ne méritent ils pas 1 reconnaissance (décompte officiel & systématique) ?
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