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Most recents (17)
Es fehlt im @Landtag_BW vor allem die Einbeziehung der #MECFS-Patienten/-innen und ihrer Organisationen.
@mannelucha heute im Sozialausschuss: MECFS ist die schwerste Form von #PCS, es fehlen Behandlungsmöglichkeiten, Leitlinien, Fortbildungen für Ärzte, spezif. MECFS-Reha …
@mannelucha heute im Sozialausschuss: MECFS ist die schwerste Form von #PCS, es fehlen Behandlungsmöglichkeiten, Leitlinien, Fortbildungen für Ärzte, spezif. MECFS-Reha …
MWK: in EPILOC-Studie Phase II werden PEM und Kanad. Konsenskrit. aufgenommen, gleiches gelte für weitere Studien der Sonderförderlinie (4,9 Mill. €), Einbeziehung von Kontrollgruppen mit vorausg. EBV- oder Sars-Infektion …
Einstimmiger, parteiübergreifender Beschluss: bis Mitte 2024 LC/PC/(ME/CFS)-Kompetenznetzwerke an den 4 Uniklinika BW, Aufbau ärztl. Kompetenz, Versorgungsverbünde …
Zum Schluss Vorsitzender Hr Wahl: Wir werden „tiefwurzelnd“ am Thema dran bleiben.
Zum Schluss Vorsitzender Hr Wahl: Wir werden „tiefwurzelnd“ am Thema dran bleiben.
#LongCovidAwarenessDay
Ich hatte bis Montag, den 13.03. insgesamt 63 Mails an Politiker*innen geschickt. Ergebnis: 2 Auto-Replies wegen Nicht-Erreichbarkeit. 2 Antworten von Poststellen mit nicht-persönlichem Text. Eine Antwort einer Hilfskraft einer SPD-Abgeordneten,
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Ich hatte bis Montag, den 13.03. insgesamt 63 Mails an Politiker*innen geschickt. Ergebnis: 2 Auto-Replies wegen Nicht-Erreichbarkeit. 2 Antworten von Poststellen mit nicht-persönlichem Text. Eine Antwort einer Hilfskraft einer SPD-Abgeordneten,
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man könne mein Anliegen weiterleiten. Und NUR 1 persönliche Antwort vom CDU-Abgeordneten Rohwer, der auf meine Inhalte einging. Man kann daran folgendes erkennen: Letztlich vertreten Politiker*innen Bürger*innen genau so wenig, wie Monarch*innen.
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Sie werden gewählt, von den Menschen bezahlt, aber sie sichern sich Pöstchen und persönliche Vorteile. Bei #MECFSImBundestag waren kaum Abgeordnete da. Sie interessiert es nicht, sofern sie nicht persönlichen Bezug haben oder sich evtl. profilieren möchten.
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#Berufsgenossenschaft und #PostCovid ich muss mir 🤬Luft machen:
2021 erkrankte ich auf der Arbeit an #COVID im Rahmen eines Hausbesuches #Kinderschutz.
Wir haben dies der #BG gemeldet. Es wurde anstandslos und sofort als #Unfall anerkannt.
2021 erkrankte ich auf der Arbeit an #COVID im Rahmen eines Hausbesuches #Kinderschutz.
Wir haben dies der #BG gemeldet. Es wurde anstandslos und sofort als #Unfall anerkannt.
Soweit so gut.
Es folgte einige ambulante Termine📅, die #Diagnose #MECFS kam schnell durch eine 👩⚕️Neurologin.
Daraufhin musste ich zum #PostCovid Check der BG.
Zu diesem Zeitpunkt stand auch 🫀#POTS und #MCAS schon fest.
Nach einer chaotischen Orga, kam ich in die Klinik.
Es folgte einige ambulante Termine📅, die #Diagnose #MECFS kam schnell durch eine 👩⚕️Neurologin.
Daraufhin musste ich zum #PostCovid Check der BG.
Zu diesem Zeitpunkt stand auch 🫀#POTS und #MCAS schon fest.
Nach einer chaotischen Orga, kam ich in die Klinik.
Dort war "meine" Station in 🦠#Quarantäne, es war klar, alles wird nicht untersucht werden.
Ich sah viele #Psychologen, wenige #Ärzte.
Insgesamt drei Visiten.
Bisherige #Diagnosen wurden ignoriert, meine Blutdruck 🫀und Pulsprobleme auch.
bg-kliniken.de/leistungen/det…
Ich sah viele #Psychologen, wenige #Ärzte.
Insgesamt drei Visiten.
Bisherige #Diagnosen wurden ignoriert, meine Blutdruck 🫀und Pulsprobleme auch.
bg-kliniken.de/leistungen/det…
Lieber @Karl_Lauterbach!
Da Sie leider im #KaDeWe waren, - wo war eigentlich @starkwatzinger ? - 2 Min #MEcfs Realität & Politik!
#MEcfsImBundestag
#Auslöser Infektionen - Impfungen - Fluorchinolone - Unfälle uvm - Komorbiditäten #SmallFiber #POTS uvm
#WirfordernForschung 1/2
Da Sie leider im #KaDeWe waren, - wo war eigentlich @starkwatzinger ? - 2 Min #MEcfs Realität & Politik!
#MEcfsImBundestag
#Auslöser Infektionen - Impfungen - Fluorchinolone - Unfälle uvm - Komorbiditäten #SmallFiber #POTS uvm
#WirfordernForschung 1/2
Weil einige Anfragen kamen:
das Video enthält Ausschnitte aus dem 3sat Kulturzeit Beitrag (Oktober 2022 über #MEcfs @KarenBreece Wien’s Anatomy), plus Ausschnitte Debatte #MEcfsImBundesTag
Hier der Link zum Beitrag (Autoren D.Schmidt-Langels/S. Dahrendorf)
das Video enthält Ausschnitte aus dem 3sat Kulturzeit Beitrag (Oktober 2022 über #MEcfs @KarenBreece Wien’s Anatomy), plus Ausschnitte Debatte #MEcfsImBundesTag
Hier der Link zum Beitrag (Autoren D.Schmidt-Langels/S. Dahrendorf)
Tag 3 nach #MEcfsImBundestag
Ich gehöre zu denjenigen, die extrem von den sogenannten #Komorbiditäten betroffen sind, die - das darf bitte nicht vergessen werden - nicht irgendwelche belanglosen Begleiterkrankungen sind, sondern hochgradig quälend. 1/x
Ich gehöre zu denjenigen, die extrem von den sogenannten #Komorbiditäten betroffen sind, die - das darf bitte nicht vergessen werden - nicht irgendwelche belanglosen Begleiterkrankungen sind, sondern hochgradig quälend. 1/x
Dazu gehören #posturalesTachykardieSyndrom (z.B abnorme Herzraten, Atemnot usw.), die #SmallFiber Neuropathie (z.b ekelhafte Nervenschmerzen, Brennen, Sehstörungen, Gehirn in Flammen, Pochen am ganzen Körper usw.) und das MastzellAktivierungssyndrom. #Dysautonomia 2/x
Allein #MCAS kann zig ekelhafte chronische Symptome hervorrufen.
Alle diese sogenannten #Komorbiditäten können vorkommen sowohl bei #MEcfs #LongCovid als auch #PostVac und - das ist mir ja immer wichtig - in hohem Masse auch bei der Schädigung durch #Fluorchinolone. 3/X
Alle diese sogenannten #Komorbiditäten können vorkommen sowohl bei #MEcfs #LongCovid als auch #PostVac und - das ist mir ja immer wichtig - in hohem Masse auch bei der Schädigung durch #Fluorchinolone. 3/X
#MECFS ist eine eigenständige schwere neurologische Erkrankung, bereits 5 Jahrzehnte vor Covid19 von der WHO anerkannt, und hat verschiedene Auslöser :
- Corona
- Influenza
- EBV
- überhaupt jede Infektion
- Impfung
- Fluorchinolone
- äußere Traumata
- Narkosen
- etc
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- Corona
- Influenza
- EBV
- überhaupt jede Infektion
- Impfung
- Fluorchinolone
- äußere Traumata
- Narkosen
- etc
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Es wäre falsch und fatal, diese so lange ignorierte Multisystemerkrankung, die übrigens tödlich verlaufen kann, weiterhin zu ignorieren und ausschließlich mit Corona, #LongCovid in Verbindung zu bringen. Bitte nicht ausschließlich. Es gibt viele Parallelen zwischen 2/5
#LongCovid, aber auch #postvac und #Fluorchinolon Vergiftung. Die Belastungsintoleranz, das Charakteristikum von #MECFS kann auch bei LongCovid entstehen. MECFS kann sich durch LongCovid entwickeln, ist aber keine Corona Erkrankung. Am 19.01.2023 gab es #MECFSimBundestag. 3/5
#MECFSimBundestag
So, habe mir die Sitzung im Bundestag zum Tagesordnungspunkt 17
„Hilfe für Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und deren Angehörige“
Versuche mich dann mal an einer Zusammenfassung.
So, habe mir die Sitzung im Bundestag zum Tagesordnungspunkt 17
„Hilfe für Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und deren Angehörige“
Versuche mich dann mal an einer Zusammenfassung.
@mueller_sepp spricht als Erster:
Vorbildlich: er spricht von #MECFS und nicht vom Erschöpfungssyndrom.
Das ist wichtig!
Er fordert mehr Unterstützung auch für Angehörige.
Bitte nicht außer Acht lassen: nicht Jeder hat welche!
Auch dort muss angesetzt werden.
Vorbildlich: er spricht von #MECFS und nicht vom Erschöpfungssyndrom.
Das ist wichtig!
Er fordert mehr Unterstützung auch für Angehörige.
Bitte nicht außer Acht lassen: nicht Jeder hat welche!
Auch dort muss angesetzt werden.
Thematisiert die Ärzte-Odysseen und Stigmatisierung Betroffener.
Er verspricht dranzubleiben am Thema.
Motto: „Wir sehen sie …!“
Er verspricht dranzubleiben am Thema.
Motto: „Wir sehen sie …!“
🚨In rund einer Stunde ist es soweit:
Im Bundestag beginnt die allererste Plenardebatte zu #MECFS!
📺#MECFSimBundestag wird live übertragen im Parlamentsfernsehen & via youtube.
🧵An dieser Stelle werde ich versuchen, in einem Live-Thread die wichtigsten Aussagen zu sammeln.
Im Bundestag beginnt die allererste Plenardebatte zu #MECFS!
📺#MECFSimBundestag wird live übertragen im Parlamentsfernsehen & via youtube.
🧵An dieser Stelle werde ich versuchen, in einem Live-Thread die wichtigsten Aussagen zu sammeln.
Vorbemerkung:
Vor rund einem Jahr gab es im Bundestag bereits eine Anhörung zur #SIGNforMECFS-Petition. Diese fand im Petitionsausschuss statt. Die Aufzeichnung hänge ich an diesen Tweet an.
Heute dagegen berät der Bundestag erstmals im Plenum über #MECFS.
Vor rund einem Jahr gab es im Bundestag bereits eine Anhörung zur #SIGNforMECFS-Petition. Diese fand im Petitionsausschuss statt. Die Aufzeichnung hänge ich an diesen Tweet an.
Heute dagegen berät der Bundestag erstmals im Plenum über #MECFS.
Ich erinnere mich noch genau, wie Bundesgesundheitsminister immer wieder betont haben, wie gut das dt. Gesundheitssystem da steht.
Da gab es schon seit vielen Jahren immer wieder Appelle von dort Tätigen wegen #Personalnotstand.
Es wurde schon da ignoriert.
Da gab es schon seit vielen Jahren immer wieder Appelle von dort Tätigen wegen #Personalnotstand.
Es wurde schon da ignoriert.
Seit 2014 bin ich Teil des Gesundheitssystems.
2022 habe ich das erste Mal von #MECFS gehört. Hier auf Twitter.
Dabei ist #MECFS schon viel länger bekannt, wurde aber erst 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert.
2022 habe ich das erste Mal von #MECFS gehört. Hier auf Twitter.
Dabei ist #MECFS schon viel länger bekannt, wurde aber erst 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert.
Seitdem hat sich so gut wie nichts getan, was Forschung betrifft, noch weniger in den Bereichen Aufklärung und Unterstützung für #MECFS Betroffene.
„Von Kopf bis Fuß von einem Tsunami erfasst“
#MEcfsimBundestag
Ich musste mich im Liegen ins Ausland karren lassen, um dort weitere spezielle Diagnostik zu erfahren. In Deutschland weiss man nicht, dass #MEcfs auch mit einer HalswirbelsäulenInstabilität zu tun haben kann. 1/x
#MEcfsimBundestag
Ich musste mich im Liegen ins Ausland karren lassen, um dort weitere spezielle Diagnostik zu erfahren. In Deutschland weiss man nicht, dass #MEcfs auch mit einer HalswirbelsäulenInstabilität zu tun haben kann. 1/x
In Kombination mit weiteren Triggern, wie jetzt bei #LongCovid, aber auch #EBV #Lyme oder gar #Malaria. Auch toxische Antibiotika gehören dazu, wie die #Fluorchinolone, (haben sehr viele genommen - leider) und ja auch Impfungen #PostVac . 2/x
„Später wird sie in einer Mail schreiben: „Jetzt nach so einem Telefonat: wegen der Belastungsintoleranz und POTS – Herzrasen bis unter die Decke, Luftnot, Zittern, Schwindel, Sehstörungen, irren Tinnitus, Muskelschwäche usw. Das ist das, was viele nicht verstehen, 3/x
»Die Ignoranz scheint sich so ähnlich zu chronifizieren wie die Krankheit bei #LongCovid-Betroffenen. Ich sage Ihnen ehrlich: Als wir im Team von „@nichtgenesen“ von Matts gehört haben, sind Tränen geflossen.«
#MECFSimBundestag #MECFS #MillionsMissing
m.focus.de/gesundheit/new…
#MECFSimBundestag #MECFS #MillionsMissing
m.focus.de/gesundheit/new…
#MEcfsimBundestag @Karl_Lauterbach
„Es ist ein Armutszeugnis für die Abgeordneten des Bundestags, die sich an diesem Tag hinter den Mauern des Reichstagsgebäudes versammeln. 1/x
berliner-zeitung.de/open-mind/verk…
„Es ist ein Armutszeugnis für die Abgeordneten des Bundestags, die sich an diesem Tag hinter den Mauern des Reichstagsgebäudes versammeln. 1/x
berliner-zeitung.de/open-mind/verk…
Selbst für jene der CDU/CSU-Fraktion, die einen Antrag eingebracht haben zum Thema: „Hilfe für Betroffene des chronischen Erschöpfungssyndroms“. Denn ebenjene Parteien waren 16 Jahre lang an der Regierung, hätten längst die nun eingeforderte Hilfe auf den Weg bringen können. 2/x
Die Diagnose ME/CFS, landläufig als Fatigue bezeichnet, existiert nicht erst seit Corona als Folge der Pandemie, sondern ist seit mehr als einem halben Jahrhundert offiziell anerkannt. (…) 3/x
Lieber @StefanGelbhaar!
Sie sitzen für meinen Bezirk im Bundestag.
Am Donnerstag 19.1.23 findet dort eine Debatte zum Thema „Hilfe für #ME/CFS Betroffene“ statt. Gleichzeitig draussen eine stille Installation mit 400 Portraits von SchwerstBetroffenen #Nichtgenesen! 1/x
Sie sitzen für meinen Bezirk im Bundestag.
Am Donnerstag 19.1.23 findet dort eine Debatte zum Thema „Hilfe für #ME/CFS Betroffene“ statt. Gleichzeitig draussen eine stille Installation mit 400 Portraits von SchwerstBetroffenen #Nichtgenesen! 1/x
Ich kann nicht mehr zum Bundestag gehen. Liege ohne medizinische Versorgung in Ihrem Bezirk 24/7 zuhause, bitte Sie an der Debatte (19.1,18.10 Uhr) teilzunehmen,für den Antrag zu stimmen. 2018 nach langjähriger Odyssee bin ich an der Charité mit #ME/CFS diagnostiziert worden. 2/x
#MEcfs, bei mir u.a. ausgelöst durch mehrere Infektionen, einem schrecklichen Antibiotikum namens #Fluorchinolone, inzwischen mit einem ‚rote Hand Brief‘ versehen. Dazu gesellen sich noch das Posturale Tachykardie Syndrom (abnorme Herzarten, Schwindel, irrer Tinnitus u.v.m.) 3/x
Ich möchte in diesem 🧵einmal die einzelnen Punkte des Antrags 20/4886 der @cducsubt an der Aussage von MdB messen, dass das meiste davon im Koalitionsvertrag/ der Arbeitsplanung enthalten wäre.
#Faktencheck
#MECFSimBundestag
#Faktencheck
#MECFSimBundestag
Ich werde dabei den Maßstab auf das Thema des Antrags Beziehen:
ME/CFS-Betroffenen und deren Angehörigen helfen [...]
Es geht somit um #MECFS, unabhängig durch was ausgelöst.
Dies wird bei einigen Punkten noch eine Rolle spielen.
ME/CFS-Betroffenen und deren Angehörigen helfen [...]
Es geht somit um #MECFS, unabhängig durch was ausgelöst.
Dies wird bei einigen Punkten noch eine Rolle spielen.
Nicht direkt überprüfen lässt sich die Aussage, dass etwas in der "Arbeitsplanung des BMG für das Jahr 2023" sei.
Zudem sollte klar sein, was die Formulierung bedeuten dürfte:
Das BMG beabsichtigt in 2023 damit anzufangen und nicht: die Arbeit läuft bereits en Detail.
Zudem sollte klar sein, was die Formulierung bedeuten dürfte:
Das BMG beabsichtigt in 2023 damit anzufangen und nicht: die Arbeit läuft bereits en Detail.
„Sehr geehrte Damen & Herren Abgeordnete,
ich bin Jakob aus Brandenburg & 12 Jahre alt. Seit mehr als 1 Jahr habe ich eine Krankheit mit dem Namen #MEcfs. Erst konnte ich wegen der Schmerzen & dem schlimmen Krankheitsgefühl in meinem Körper plötzlich nicht mehr zum Sport & 1/6
ich bin Jakob aus Brandenburg & 12 Jahre alt. Seit mehr als 1 Jahr habe ich eine Krankheit mit dem Namen #MEcfs. Erst konnte ich wegen der Schmerzen & dem schlimmen Krankheitsgefühl in meinem Körper plötzlich nicht mehr zum Sport & 1/6
kaum zur Schule. Inzwischen kann ich gar nicht mehr zur Schule, selten einen Freund sehen, nichts unternehmen & bin fast nur zu Hause. Der Arzt in der Charité konnte mir zwar erklären, was ich habe. Er sagte aber, er kann mir nicht helfen & 2/6
ich darf mich nicht zu sehr anstrengen, sonst wird es immer schlimmer. Aber das ist schwer für mich, lieber würde ich zur Schule gehen, sogar zu den Fächern, die ich nicht so mag. Denn nur so kann ich auch später meinen Beruf lernen, den ich mir wünsche.
3/6
3/6
🚨Aktion von @MMissingGermany und dem Team #SIGNforMECFS zur Bundestagsdebatte betreffend den #MECFS-Antrag der @cducsubt!
Aus Anlass der Debatte am 19. Januar wollen wir in den sozialen Medien auf dieses Ereignis und auf unsere Situation aufmerksam machen.
#MECFSimBundestag
1/3
Aus Anlass der Debatte am 19. Januar wollen wir in den sozialen Medien auf dieses Ereignis und auf unsere Situation aufmerksam machen.
#MECFSimBundestag
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Bitte postet am 19.01. Fotos Eurer Schuhe bzw. der Schuhe anderer an #MECFS Erkrankter, versehen mit dem Hashtag #MECFSimBundestag, schreibt dazu, wie lange ihr schon erkrankt und ohne Versorgung seid und bittet die Abgeordneten, sich für uns einzusetzen!
2/3
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Weitere Informationen zur Aktion #MECFSimBundestag finden sich auf der #SIGNforMECFS-Webseite an dieser Stelle:
➡️signformecfs.de/?page_id=897
Bitte diesen Thread teilen, damit wir am 19.01. möglichst große Reichweite erzielen!
#MECFS
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➡️signformecfs.de/?page_id=897
Bitte diesen Thread teilen, damit wir am 19.01. möglichst große Reichweite erzielen!
#MECFS
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