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🚨In rund einer Stunde ist es soweit:
Im Bundestag beginnt die allererste Plenardebatte zu #MECFS!
📺#MECFSimBundestag wird live übertragen im Parlamentsfernsehen & via youtube.
🧵An dieser Stelle werde ich versuchen, in einem Live-Thread die wichtigsten Aussagen zu sammeln.
Im Bundestag beginnt die allererste Plenardebatte zu #MECFS!
📺#MECFSimBundestag wird live übertragen im Parlamentsfernsehen & via youtube.
🧵An dieser Stelle werde ich versuchen, in einem Live-Thread die wichtigsten Aussagen zu sammeln.
Vorbemerkung:
Vor rund einem Jahr gab es im Bundestag bereits eine Anhörung zur #SIGNforMECFS-Petition. Diese fand im Petitionsausschuss statt. Die Aufzeichnung hänge ich an diesen Tweet an.
Heute dagegen berät der Bundestag erstmals im Plenum über #MECFS.
Vor rund einem Jahr gab es im Bundestag bereits eine Anhörung zur #SIGNforMECFS-Petition. Diese fand im Petitionsausschuss statt. Die Aufzeichnung hänge ich an diesen Tweet an.
Heute dagegen berät der Bundestag erstmals im Plenum über #MECFS.
Ich möchte in diesem 🧵einmal die einzelnen Punkte des Antrags 20/4886 der @cducsubt an der Aussage von MdB messen, dass das meiste davon im Koalitionsvertrag/ der Arbeitsplanung enthalten wäre.
#Faktencheck
#MECFSimBundestag
#Faktencheck
#MECFSimBundestag
Ich werde dabei den Maßstab auf das Thema des Antrags Beziehen:
ME/CFS-Betroffenen und deren Angehörigen helfen [...]
Es geht somit um #MECFS, unabhängig durch was ausgelöst.
Dies wird bei einigen Punkten noch eine Rolle spielen.
ME/CFS-Betroffenen und deren Angehörigen helfen [...]
Es geht somit um #MECFS, unabhängig durch was ausgelöst.
Dies wird bei einigen Punkten noch eine Rolle spielen.
Nicht direkt überprüfen lässt sich die Aussage, dass etwas in der "Arbeitsplanung des BMG für das Jahr 2023" sei.
Zudem sollte klar sein, was die Formulierung bedeuten dürfte:
Das BMG beabsichtigt in 2023 damit anzufangen und nicht: die Arbeit läuft bereits en Detail.
Zudem sollte klar sein, was die Formulierung bedeuten dürfte:
Das BMG beabsichtigt in 2023 damit anzufangen und nicht: die Arbeit läuft bereits en Detail.
🚨Aktion von @MMissingGermany und dem Team #SIGNforMECFS zur Bundestagsdebatte betreffend den #MECFS-Antrag der @cducsubt!
Aus Anlass der Debatte am 19. Januar wollen wir in den sozialen Medien auf dieses Ereignis und auf unsere Situation aufmerksam machen.
#MECFSimBundestag
1/3
Aus Anlass der Debatte am 19. Januar wollen wir in den sozialen Medien auf dieses Ereignis und auf unsere Situation aufmerksam machen.
#MECFSimBundestag
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Bitte postet am 19.01. Fotos Eurer Schuhe bzw. der Schuhe anderer an #MECFS Erkrankter, versehen mit dem Hashtag #MECFSimBundestag, schreibt dazu, wie lange ihr schon erkrankt und ohne Versorgung seid und bittet die Abgeordneten, sich für uns einzusetzen!
2/3
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Weitere Informationen zur Aktion #MECFSimBundestag finden sich auf der #SIGNforMECFS-Webseite an dieser Stelle:
➡️signformecfs.de/?page_id=897
Bitte diesen Thread teilen, damit wir am 19.01. möglichst große Reichweite erzielen!
#MECFS
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➡️signformecfs.de/?page_id=897
Bitte diesen Thread teilen, damit wir am 19.01. möglichst große Reichweite erzielen!
#MECFS
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🆕 Die Fraktion der @cducsubt hat einen Antrag zu #MECFS in den Bundestag eingebracht.
"ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung"
📄BT-Drs. 20/4886 ➡️dserver.bundestag.de/btd/20/048/200…
"ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung"
📄BT-Drs. 20/4886 ➡️dserver.bundestag.de/btd/20/048/200…
📅 Die parlamentarische Beratung des #MECFS-Antrags ist vorgesehen für den 19. Januar 2023 um 16:45 Uhr (Tagesordnung ➡️bundestag.de/tagesordnung) und wird im Parlamentsfernsehen live übertragen.
📺➡️bundestag.de/parlamentsfern…
📺➡️bundestag.de/parlamentsfern…
Im #MECFS-Antrag der @cducsubt finden sich zahlreiche Punkte, die auch Gegenstand der #SIGNforMECFS-Petition an den Bundestag sind.
#SIGNforMECFS-Forderungen:
⏺️Medizinische Versorgung
⏺️Aufklärung
⏺️Forschungsinvestitionen
⏺️Politische Unterstützung
➡️SIGNforMECFS.de
#SIGNforMECFS-Forderungen:
⏺️Medizinische Versorgung
⏺️Aufklärung
⏺️Forschungsinvestitionen
⏺️Politische Unterstützung
➡️SIGNforMECFS.de
1/ Heute hatte ich aufgrund eines vorgesehenen kleinen operativen Eingriffs einen Termin in einer chirurgischen Praxis in der nächstgrößeren Stadt. Praxisinhaber ist ein Arzt, mit dem ich vor über 35 Jahren 20 Monate #Zivildienst als Rettungshelfer beim #DRK geleistet habe.
2/ Wird er mich noch erkennen? Während in der Stadt bereits alle in Winterjacken unterwegs waren, hatte ich nur ein Poloshirt an. Die kurze Strecke vom Parkplatz zur Praxis im 1.Stock ließ mich schweißgebadet dort ankommen. Dort musste ich als erstes einen Anamnesebogen ausfüllen
»Ich habe [#MECFS] zum ersten Mal 1988 bei Patienten in Texas gesehen. Damals wusste man so gut wie gar nichts. Seitdem ist es nicht gelungen, eine wirklich überzeugende Therapie zu entwickeln«, erklärt [@Karl_Lauterbach].
»Man darf den Aufwand, [bei #MECFS] zu Ergebnissen zu kommen, nicht unterschätzen. Es gibt zu wenig Wissen über die Art und Weise, wie das entsteht.«
So ebenfalls @Karl_Lauterbach.
Das ist ja alles richtig... ABER:
So ebenfalls @Karl_Lauterbach.
Das ist ja alles richtig... ABER:
Das wird sich NIE ändern, wenn nicht massiv in #MECFS investiert wird!
1⃣ Aufklärungskampagne
2⃣ Massive Forschungsprogramme
3⃣ Versorgungsstrukturen
So am 14.02. im Bundestag erläutert, @Karl_Lauterbach wäre auch eingeladen gewesen. #SIGNforMECFS
➡️signformecfs.de/?page_id=730
1⃣ Aufklärungskampagne
2⃣ Massive Forschungsprogramme
3⃣ Versorgungsstrukturen
So am 14.02. im Bundestag erläutert, @Karl_Lauterbach wäre auch eingeladen gewesen. #SIGNforMECFS
➡️signformecfs.de/?page_id=730
Die Bundesregierung hat auf die kleine Anfrage der @cducsubt-Fraktion zu #MECFS geantwortet.
📄(pdf)➡️dserver.bundestag.de/btd/20/017/200…
Inhaltlich ist die Antwort mMn eine herbe Enttäuschung - obwohl meine Erwartungen ohnehin niedrig waren. Alte Textbausteine & Desinformation wie gehabt.
📄(pdf)➡️dserver.bundestag.de/btd/20/017/200…
Inhaltlich ist die Antwort mMn eine herbe Enttäuschung - obwohl meine Erwartungen ohnehin niedrig waren. Alte Textbausteine & Desinformation wie gehabt.
Einige der kritikwürdigen Punkte der Antwort habe ich auf Facebook kommentiert:
➡️facebook.com/signformecfs/p…
Da es sich in weiten Teilen um eine Wiederholung alter Positionen handelt, sei auch auf unsere Stellungnahme zur #SIGNforMECFS-Anhörung verwiesen:
➡️signformecfs.de/?page_id=730#s…
➡️facebook.com/signformecfs/p…
Da es sich in weiten Teilen um eine Wiederholung alter Positionen handelt, sei auch auf unsere Stellungnahme zur #SIGNforMECFS-Anhörung verwiesen:
➡️signformecfs.de/?page_id=730#s…
Bemerkenswert ist der Verweis auf den med. Lernzielkatalog NKLM 2.0 (nklm.de).
Dort heißt es zu #MECFS u.a.:
"Problempatienten", Therapie: GET und CBT, #MECFS sei "umstritten".
#MedTwitter, wie soll es jemals besser werden, wenn DAS die "Lernziele" sind? 😵💫🤪
Dort heißt es zu #MECFS u.a.:
"Problempatienten", Therapie: GET und CBT, #MECFS sei "umstritten".
#MedTwitter, wie soll es jemals besser werden, wenn DAS die "Lernziele" sind? 😵💫🤪
Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die hauptsächlich nach Infekten (unter anderem COVID-19) auftritt.
Bitte schaut, liked und teilt das Video - helft uns, endlich Aufmerksamkeit zu erlangen!
1/8
Bitte schaut, liked und teilt das Video - helft uns, endlich Aufmerksamkeit zu erlangen!
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Leider gibt es bislang keine Therapien, kaum Forschungsgelder und keine nennenswerte Versorgungsstruktur.
Bereits vor der Pandemie lag die Zahl der Betroffenen in Deutschland bei mehr als 250.000, in Österreich bei mehr als 75.000 Menschen.
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Bereits vor der Pandemie lag die Zahl der Betroffenen in Deutschland bei mehr als 250.000, in Österreich bei mehr als 75.000 Menschen.
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Aufgrund von Corona steigt die Zahl der Erkrankten drastisch an. Im #Koalitionsvertrag wurde verankert, die Situation zu ändern - doch das ist bis heute nicht geschehen.
Wir Betroffenen fordern:
1) mehr staatliche Förderungen für die Forschung
3/8
Wir Betroffenen fordern:
1) mehr staatliche Förderungen für die Forschung
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Der Fachbereich 9 der Wissenschaftlichen Dienste des Deutschen Bundestages hat in einer Ausarbeitung Informationen über den "Bedarf an Versorgung und Forschung zu Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue Syndrom (#MECFS)" zusammengetragen.
📄➡️bundestag.de/resource/blob/…
📄➡️bundestag.de/resource/blob/…
📑🧐
"Derzeit ist die Erkrankung in Deutschland auch in der Ärzteschaft noch nicht ausreichend bekannt. Viele Betroffene warten deshalb lange auf ihre Diagnose. Zudem sind sie einem hohen Stigma ausgesetzt."
#MECFS
"Derzeit ist die Erkrankung in Deutschland auch in der Ärzteschaft noch nicht ausreichend bekannt. Viele Betroffene warten deshalb lange auf ihre Diagnose. Zudem sind sie einem hohen Stigma ausgesetzt."
#MECFS
"Seit 1995 findet am 12. Mai jeden Jahres der internationale ME/CFS-Tag statt. Ziel ist es, die Öffentlichkeit und die Ärzteschaft sowie die Politik für die Situation von Menschen, die unter #MECFS leiden, zu sensibilisieren und auf die unzureichende Versorgungslage hinzuweisen."
📄 Kleine Anfrage der Fraktion der @cducsubt zum Thema #MECFS an die Bundesregierung:
"Handlungsbedarf – Verbesserung der Situation von ME/CFS-Betroffenen",
BT-Drs. 20/1493 vom 25.04.2022.
dip.bundestag.de/vorgang/handlu…
"Handlungsbedarf – Verbesserung der Situation von ME/CFS-Betroffenen",
BT-Drs. 20/1493 vom 25.04.2022.
dip.bundestag.de/vorgang/handlu…
Besonders positiv fallen mir die Fragen auf, die auf folgende Punkte zielen:
(1) Durchführung einer Aufklärungskampagne über #MECFS, sowohl breitenwirksam wie auch zielgruppenorientiert für Ärztinnen und Ärzte
(2) Konkrete Maßnahmen zum Aufbau von Versorgungsstrukturen
(1) Durchführung einer Aufklärungskampagne über #MECFS, sowohl breitenwirksam wie auch zielgruppenorientiert für Ärztinnen und Ärzte
(2) Konkrete Maßnahmen zum Aufbau von Versorgungsstrukturen
(3) Systematische Forschungsförderung, darunter auch gezielt für die Durchführung klinischer Studien
Diese Fragen decken sich weitgehend mit den Anliegen der #SIGNforMECFS-Petition, die von fast 100.000 Menschen unterzeichnet worden ist.
Diese Fragen decken sich weitgehend mit den Anliegen der #SIGNforMECFS-Petition, die von fast 100.000 Menschen unterzeichnet worden ist.
Hallo Herr @HagelManuel, es freut mich sehr, dass Sie sich mit dem Thema #MECFS beschäftigen!
#MECFS ist der Name, den Betroffene und Wissenschaftler weltweit für das sog. "Müdigkeitssyndrom" verwenden, weil es bei dieser sehr schweren Krankheit eben nicht um "Müdigkeit" geht.
#MECFS ist der Name, den Betroffene und Wissenschaftler weltweit für das sog. "Müdigkeitssyndrom" verwenden, weil es bei dieser sehr schweren Krankheit eben nicht um "Müdigkeit" geht.
Ferner ist auch "Fatigue" nicht das Hauptsymptom von #MECFS, weshalb der Name "Chronisches Fatigue-Syndrom" ebenfalls unpassend ist.
Sie müssen außerdem wissen: Diese Krankheit ist weder neu noch selten.
Schon vor der Pandemie gab es allein in @thelaend ca. 35.000 Betroffene!
Sie müssen außerdem wissen: Diese Krankheit ist weder neu noch selten.
Schon vor der Pandemie gab es allein in @thelaend ca. 35.000 Betroffene!
In 2021 unterschrieben innerhalb von 4 Wochen fast 100.000 Menschen die #SIGNforMECFS-Petition an den Bundestag.
@HagelManuel, hören Sie doch bitte mal kurz rein, was ich dem Petitionsausschuss über die Lage der #MECFS-Betroffenen erzählt habe!
@HagelManuel, hören Sie doch bitte mal kurz rein, was ich dem Petitionsausschuss über die Lage der #MECFS-Betroffenen erzählt habe!
The team of German #MEcfs petition #SIGNforMECFS released a statement on 24 Feb., replying to the submissions made by undersecretary of state Sabine Dittmar on behalf of the German government during the public hearing at the German parliament.
1/
#MEawarenessHour
#pwME #MEcfs
1/
#MEawarenessHour
#pwME #MEcfs
Those submissions were perceived as inappropriate and ill-prepared by many #pwME who followed the hearing online or watched the recording.
Since many of the statements by Dittmar are standard fare,
2/
#MEawarenessHour
#pwME #MyalgicE #MEcfs #LongCovid
Since many of the statements by Dittmar are standard fare,
2/
#MEawarenessHour
#pwME #MyalgicE #MEcfs #LongCovid
it is instructive to read the careful blow-by-blow responses of the #SIGNforMECFS team, at present only available in German here:
signformecfs.de/?page_id=730#s…
and (as a pdf) here:
signformecfs.de/downloads/SIGN…
3/
#MEawarenessHour
#pwME #MyalgicE #MEcfs #LongCovid
signformecfs.de/?page_id=730#s…
and (as a pdf) here:
signformecfs.de/downloads/SIGN…
3/
#MEawarenessHour
#pwME #MyalgicE #MEcfs #LongCovid
Update "Mein Rollstuhl".
Krankenkasse hat meine Ärztin angeschrieben, weil sie von ihr und nur von ihr noch Informationen bräuchte.
Freitag rief meine Ärztin mich aus ihrem Urlaub (!) an. Tolle Frau! Die Kasse fragt, ob in meinem Wohnumfeld 500m rundherum (großer Käfig, ne?) /1
Krankenkasse hat meine Ärztin angeschrieben, weil sie von ihr und nur von ihr noch Informationen bräuchte.
Freitag rief meine Ärztin mich aus ihrem Urlaub (!) an. Tolle Frau! Die Kasse fragt, ob in meinem Wohnumfeld 500m rundherum (großer Käfig, ne?) /1
/2
unebene Wege, Steigungen oder Bereiche wären, die ich mit Muskelkraft und normalem Rollstuhl nicht bewältigen könnte.
Ähm...?! Das wurde A) bereits vom Sanitätshaus prophylaktisch beantwortet, B) woher soll meine Ärztin das wissen, C) hätte ich das ebenso beantworten können.
unebene Wege, Steigungen oder Bereiche wären, die ich mit Muskelkraft und normalem Rollstuhl nicht bewältigen könnte.
Ähm...?! Das wurde A) bereits vom Sanitätshaus prophylaktisch beantwortet, B) woher soll meine Ärztin das wissen, C) hätte ich das ebenso beantworten können.
/3
Es fühlt sich für mich so an, als unterstelle man mir, aus Bequemlichkeit das restkraftunterstützende Hilfsmittel für den Rolli zu beantragen. WENNS GINGE, KAUFTE ICH MIR EIN MOPED!
Bin verletzt, enttäuscht und meine Ärztin vermutet, dass es über den MDK laufen wird.
Es fühlt sich für mich so an, als unterstelle man mir, aus Bequemlichkeit das restkraftunterstützende Hilfsmittel für den Rolli zu beantragen. WENNS GINGE, KAUFTE ICH MIR EIN MOPED!
Bin verletzt, enttäuscht und meine Ärztin vermutet, dass es über den MDK laufen wird.
We need Your support in the fight against #MECFS!
Please, Hit the RETWEET/SHARE Button! 🙏 Let's GO Viral!
SIGN the petition #SIGNforMECFS: Healthcare, Research, Support✍️
➡️ SIGNforMECFS.com ⬅️
➡️ bit.ly/SIGNforMECFS ⬅️(use in-browser translator)
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Please, Hit the RETWEET/SHARE Button! 🙏 Let's GO Viral!
SIGN the petition #SIGNforMECFS: Healthcare, Research, Support✍️
➡️ SIGNforMECFS.com ⬅️
➡️ bit.ly/SIGNforMECFS ⬅️(use in-browser translator)
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Anybody may sign, regardless of age, country of residence or nationality!
Detailed step-by-step instructions in English on how to sign: signformecfs.com/?page_id=217
Petition on the portal of the German Bundestag (in German, use in-browser translator): bit.ly/signformecfs
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Detailed step-by-step instructions in English on how to sign: signformecfs.com/?page_id=217
Petition on the portal of the German Bundestag (in German, use in-browser translator): bit.ly/signformecfs
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#MECFS is a debilitating illness characterised by worsening of symptoms after minimal physical or mental exertion, cognitive impairment, prolonged fatigue and chronic pain.
60% are unable to work, 25% are housebound, severe cases are bedridden.
There is no cure.
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60% are unable to work, 25% are housebound, severe cases are bedridden.
There is no cure.
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The 🇪🇺 petition has made a difference on #MECFS. Now is the time to call on 🇩🇪 to act! For this we have submitted a petition: #SIGNforMECFS.
Since by law almost everyone may sign in, #pwME worldwide can now make their voices heard by German Bundestag.
➡️ SIGNforMECFS.com
Since by law almost everyone may sign in, #pwME worldwide can now make their voices heard by German Bundestag.
➡️ SIGNforMECFS.com
Most importantly, you can sign our #MECFS petition online from anywhere! Only hurdle: a website in German.
Here we explaine the simple procedure in such detail that this problem can be overcome.
Please support #SIGNforMECFS. You can make a difference!
signformecfs.com/?page_id=217
Here we explaine the simple procedure in such detail that this problem can be overcome.
Please support #SIGNforMECFS. You can make a difference!
signformecfs.com/?page_id=217
The signing period for our petition lasts 4 weaks. Deadline is November 9th 2021.
Please support #SIGNforMECFS. You can make a difference!
➡️ signformecfs.com
Please support #SIGNforMECFS. You can make a difference!
➡️ signformecfs.com
ℹ️ Jetzt zählt JEDE Stimme für Schwerstkranke!
Die #SIGNforMECFS-Petition (ID 122600) kann ab sofort bis 09.11.2021 über das Portal des Deutschen Bundestages unterstützt werden.
Wir fordern: Versorgung, Forschung, politische Unterstützung für #MECFS!
➡️ SIGNforMECFS.de
Die #SIGNforMECFS-Petition (ID 122600) kann ab sofort bis 09.11.2021 über das Portal des Deutschen Bundestages unterstützt werden.
Wir fordern: Versorgung, Forschung, politische Unterstützung für #MECFS!
➡️ SIGNforMECFS.de
Direktlink zur #MECFS-Petition auf dem Portal des Deutschen Bundestages:
➡️ bit.ly/signformecfs
Ausführliche Anleitung zur Online-Mitzeichnung auf unserer Webseite:
➡️ signformecfs.de/?page_id=224
Alle weiteren Informationen zu #SIGNforMECFS hier:
➡️ signformecfs.de
➡️ bit.ly/signformecfs
Ausführliche Anleitung zur Online-Mitzeichnung auf unserer Webseite:
➡️ signformecfs.de/?page_id=224
Alle weiteren Informationen zu #SIGNforMECFS hier:
➡️ signformecfs.de
Und wer sich jetzt fragt, was #MECFS eigentlich ist und weshalb wir medizinische Versorgung für Schwerstkranke fordern, die doch selbstverständlich sein sollte, dem sei z.B. dieses kurze Interview mit Dr. med. Josef Lösch empfohlen!
#SIGNforMECFS
#SIGNforMECFS
