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Most recents (24)

Kann ich bestätigen, Kampagne in der österreichischen LC/MECFS Facebookgruppe gesehen. Alle Initiativen sind unterwandert und unterstützen Desinformation zur Impfung. Wir wurden von denen angefeindet und ausgegrenzt weil wir bei der Desinformation nicht mitmachen wollen. 1/3
Intern haben wir mit den verschiedenen Personen geredet. Wir wurden dann als Problem dargestellt und man hat alle gehen uns aufgebracht. Alle Long COVID und MECFS Initiativen verbreiten und unterstützen bewusst Desinformation zur Impfung. 2/3
Die bekannteste Initiative unter der sich jetzt alle vereinigt haben ist #NichtGenesen / #NotRecovered
Die Initiative ist dafür bekannt Desinformation zur Impfung zu unterstützen. Im Video die Gründerin der Initiative zu sehen. Neben ihr gehör Timo S. zum Gründungsteam 3/3
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Danke für die Erklärung.
Sie ist völlig verständlich und nachvollziehbar.
Leider hat sich unsere Community Instrumentalisieren lassen, wie man an den Drukos sieht ist unsere Community nicht mehr in der Lage sich sachlich mit ihrem Text auseinanderzusetzen. 1/3
Im Text steht klar, dass 100 Millionen zur Verfügung gestellt werden und das man dazu keinen manipulativen Antrag der rechten Desinformationspartei @CDU benötigt der kranke Menschen versucht politisch zu instrumentalisieren. 2/3
Leider ist ein Teil unserer Community rechts und benutzt Methoden der AfD/FDP/CDU um schwer kranke Menschen zu instrumentalisieren. Sie reißen Sätze aus dem Zusammenhang um schwer kranke zu instrumentalisieren. Es ist unerträglich 3/3
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Werden wir von Querdenker unterwandert, sind wir bereits in den Händen der Querdenker?

Ein Thread 1/n
Wer sind „wir“? Hinter diesem Account stehen mehrere Personen die selbst betroffen sind. Zum Teil durch #LongCOVID zum Teil durch #MECFS. Manche haben beide Diagnosen. Aus Gründen werden wir unsere Identitäten nicht preisgeben. Es gab schon Aufrufe „stellt die an Pranger“. 2/n
Wir sind seit Beginn der Pandemie Teil der LC & MECFS Community, haben mit verschiedene Akteure zusammengearbeitet. Folgende Kritik richtet sich nicht gegen Personen oder Initiativen, es werden ausschließlich Handlungen kritisiert die unsere Community an diesen Punkt brachte. 3/n
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Reiht die mal bitte zu #FeliciaBinger und #NichtGenesen ein. Long COVID Deutschland waren die ersten die ich informiert habe. Sie haben sich bewusst entschieden Desinformation zur Impfung zu unterstützen. 1/3 Image
Sie arbeiten mit #NichtGenesen / #NotRecovered, #Felicia und #Faraz zusammen. Sie unterstützen bewusst die Desinformation zu Post Vac. Sie wissen das sich LC + MECFS Betroffene bewusst entschieden haben zu behaupten das angeblich die Impfung die Erkrankung ausgelöst hat. 2/3
Sie gehören dem Netzwerk der Desinformation an. In ihrer Gruppe auf Facebook akzeptieren sogar gefährliche Empfehlungen. Eine sehr gefährliche Patientenvertretung. 3/3
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2⃣ Ein neues Kapitel zum Thema #PostVac - besser:#PostVacFake.

In diesem Thread möchte ich aufzeigen, wie eine unheilvolle Allianz aus Esoterikern, Impfgegnern, Schwurblern, Rechten, Politikern und sogar Medizinern echte Betroffene mit falschen Verschwörungstheorien
2⃣ um ihr Geld - und letzlich um ihre Gesundheit zu bringen droht. Und wie selbst seriöse Medien durch den massiven Push und die Masse an Wiederholungen diese Theorien sogar erschreckend unkritisch übernehmen.
Vorab: Hier wird nicht unterstellt, dass die angesprochenen Akteuere
3⃣ alle konspirativ "unter einer Decke stecken". Das soll keine Gegen-Verschwörungstheorie werden.

Zumal es schwer zu sagen ist, wer diese Theorien aus niederen Motiven wie Profitsteigerung, Geltungsdrang oder Stimmenfang verbreitet - und wer selbst darauf reingefallen ist und
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@NichtGenesen hat den Kanal auf Tik Tok deaktiviert um Desinformation zu vertuschen die dort gepostet wurde und der Politik aufgefallen ist. Hier das Video das vor euch versteckt werden soll welches Desinformation enthält.
Deshalb wurde der Kanal deaktiviert, hier sieht man das es der Politik aufgefallen ist. Bis zu diesem Zeitpunkt haben die auf verschiedene Kanäle Desinformation verbreitet. Es hat System. Ich habe die vor langer Zeit darauf aufmerksam gemacht. Resultat war hetzte
Wer hinter #NichtGenesen steckt. Seit Beginn verbreitet die Desinformation. Die Aussagen auch in diesen Video wurden als Desinformation durch Ärzte eingestuft.
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Interessant, wenn man sich anschaut wer ihr zustimmt und sie in Schutz nimmt, dann stellt man Radikale Gegner fest. Auch die Art im zweiten Bild.

Ist man radikal wenn man sich nach der Wissenschaft richtet oder wenn man verlangt das jemand an den Pranger gestellt wird? ImageImage
@Karl_Lauterbach @georgrestle @ZDFheute
Das sagt die Wissenschaft dazu

bit.ly/3IpXnUP
Und hier hätte wir schon jemanden. Wie ihr gut sehen könnt, immer das gleiche Muster. Wie wir mit unseren anderen Tweets aufgezeigt haben ist Post Vac zum größten Teil ein psychologisches Phänomen das auf Desinformation beruht. Immer das gleiche Muster. Image
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Ich falle immer wieder auf mich selber rein.

Es gibt sie, diese kurze Momente, die mal 10min, mal sogar 30 min dauern, in denen ich fast normal eine Wäsche anschmeißen oder mir den Laptop schnappen kann.

In den Momenten denk ich dann immer wieder "ich mache heute >
>... das und das, ich stell was auf ebay, ich schneide den Bericht der Anhörung, ich mach das Paket mit den Weihnachtsgeschenken (!) für meine Eltern fertig.

Und ich freu mich drauf.

Nur verlässt kurz darauf alle Kraft meinen Körper. Ich leg mich hin. Heute mal auf die Couch >
> um ein wenig Tageslicht mitzubekommen.

Aber der Blick fällt auf mein Fahrrad, mein heißgeliebter Jolly Jumper, und mein e-bike, dass wir kauften als meine Kräfte anfingen, zu schwinden.

Sie stehen seit über 1 Jahr auf der Terrasse, überdeckt mit Laken, die durch die Sonne >
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Wie befürchtet fallen #Impfschäden wieder unter den Tisch. Warum wollen Sie sich nicht darum kümmern? Angesichts ihres systematischen Kleinreden bzw. Negieren („#nebenwirkungsfrei“) von Impfnebenwirkungen sind Sie hier besonders in der Pflicht. 1/3 #NichtGenesen
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Gedanken
zur Bundestagsdebatte am 19.1. zu #mecfs und dem stillen Protest von #nichtgenesen vor dem Reichstagsgebäude. Anlass dieses tweets ist die Tatsache, dass aufgrund der Art der Berichterstattung nur für Insider durchschaubar ist, worum es an diesem Tag eigentlich ging.
Das Zustandekommen der Debatte beruhte auf einem Antrag der @cducsubt, sich mit der Versorgungslage von ME/CFS Erkrankten auseinanderzusetzen. Dieser Antrag ist Folge eines seit Jahren bestehenden Prozesses, dem u.a. eine Petition mit fast 100.000 Unterzeichner 2022 vorausging.
Die Pandemie und #longcovid haben diesen Prozess sicherlich beschleunigt und ihm zu verstärkter Aufmerksamkeit verholfen. Ein noch unbekannt großer Anteil an #COVID19 Erkrankten entwickelt nach der Akuterkrankung als schwerste Form #mecfs.
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„Von Kopf bis Fuß von einem Tsunami erfasst“
#MEcfsimBundestag

Ich musste mich im Liegen ins Ausland karren lassen, um dort weitere spezielle Diagnostik zu erfahren. In Deutschland weiss man nicht, dass #MEcfs auch mit einer HalswirbelsäulenInstabilität zu tun haben kann. 1/x
In Kombination mit weiteren Triggern, wie jetzt bei #LongCovid, aber auch #EBV #Lyme oder gar #Malaria. Auch toxische Antibiotika gehören dazu, wie die #Fluorchinolone, (haben sehr viele genommen - leider) und ja auch Impfungen #PostVac . 2/x
„Später wird sie in einer Mail schreiben: „Jetzt nach so einem Telefonat: wegen der Belastungsintoleranz und POTS – Herzrasen bis unter die Decke, Luftnot, Zittern, Schwindel, Sehstörungen, irren Tinnitus, Muskelschwäche usw. Das ist das, was viele nicht verstehen, 3/x
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Lieber @StefanGelbhaar!
Sie sitzen für meinen Bezirk im Bundestag.

Am Donnerstag 19.1.23 findet dort eine Debatte zum Thema „Hilfe für #ME/CFS Betroffene“ statt. Gleichzeitig draussen eine stille Installation mit 400 Portraits von SchwerstBetroffenen #Nichtgenesen! 1/x Image
Ich kann nicht mehr zum Bundestag gehen. Liege ohne medizinische Versorgung in Ihrem Bezirk 24/7 zuhause, bitte Sie an der Debatte (19.1,18.10 Uhr) teilzunehmen,für den Antrag zu stimmen. 2018 nach langjähriger Odyssee bin ich an der Charité mit #ME/CFS diagnostiziert worden. 2/x
#MEcfs, bei mir u.a. ausgelöst durch mehrere Infektionen, einem schrecklichen Antibiotikum namens #Fluorchinolone, inzwischen mit einem ‚rote Hand Brief‘ versehen. Dazu gesellen sich noch das Posturale Tachykardie Syndrom (abnorme Herzarten, Schwindel, irrer Tinnitus u.v.m.) 3/x
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#LongCovid - Wie langsames Sterben in Isolationshaft

Timo Strotmann hat #LongCovid. Bevor er sich mit #SARSCoV2 infizierte, hatte er keine Vorerkrankungen und war sportlich. Hobby-Fußballer. Er war gegen #Corona geimpft und hatte einen milden #COVID19-Verlauf. Erst dachte er,…
er habe alles gut überstanden. Aber #LongCovid kommt zeitversetzt. Wenn die Symptome zuschlagen, kann er tagelang nur im dunklen Zimmer liegen, geplagt von Schmerzen, seine Augen sind von einer Maske bedeckt und die Ohren von Kopfhörern, die Geräusche schlucken. Er kann mit
niemandem reden - zwei Wochen lang. Heute ist der 30-jährige arbeitsunfähig und kann manchmal gar nicht mehr aufstehen. Die Kraft, die Timo Strotmann bleibt, nutzt er, um auf Long-Covid-Patienten aufmerksam zu machen. Er ist Teil der Aktion #nichtgenesen
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Bei der Diagnose und Behandlung von #LongCovid und #MECFS ist die Psychosomatik unser Fluch und Segen. Es sind oft Psychologen, Psychiaterinnen und Psychosomatiker, die erkennen oder bereits wissen, dass unsere Erkrankung nicht psychosomatisch ist.

1/
Es sind Pneumologen, Kardiologinnen, Neurologinnen, Internisten, Hausärztinnen, die uns Anpassungsstörung, Depression, Burnout, Neurasthenie oder somatoforme Störung bescheinigen, nachdem sie bei Abklärungen nach Schema X keine somatische Ursache finden konnten.

2/
Es ist egal, ob jemand resilient und psychisch ein Fels ist, da lässt sich in der Kindheit oder bei Mehrfach-Belastung durch Job & Kinder immer etwas finden. Unspezifische Symptome wie Fatigue, Schlafstörungen und Schmerzen (siehe Katalog Longcovid) sind da ein Fressen.

3/
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#longcovid #NotRecovered #nichtgenesen #wirbrauchenforschung

Eben zum 16.x eine 4wöchige #arbeitsunfähigkeitsbescheinigung abgeholt.
Je länger es dauert, desto mehr schwindet die Hoffnung darauf, dass man je wieder annähernd gesund wird. Dazu wird einem bewusst, 1/
dass jede unbedacht Überanstrengung zu einer Verschlechterung führen kann. Das #mecfs Schicksal ist immer mit dabei, egal wo du gerade bist.

Vor 16 Monaten dachte ich mit 3 Wochen Krankmeldung ist es wieder gut.

Wo bleibt Hilfe? 2/
@spdbt @stamm_fibich Antrag liegt vor. Es sind 300 Mio. Euro, damit endlich geforscht werden kann. Das ist nicht viel! Rita Süßmuth hatte die Stärke für HIV einzutreten. Jetzt seid ihr dran
@Bundeskanzler @Karl_Lauterbach @SPDHessenDigi @SozialHessen @Landtag_Hessen
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#jammertweet

Ich hab so die Schnauze voll!

Man kämpft als #longcovid #mecfs oder #postvac Betroffener täglich nicht nur um sein Leben…

…sondern auch um Anerkennung der Symptome, darum, den Mut nicht zu verlieren, muss aber mutig genug sein… 🧵
#Therapieansätze im #offLabel auszuprobieren, trotz Angst vor Nebenwirkungen, denn im Falle dessen hat man kaum einen betreuenden Arzt… und es könnte ja ein „selbst schuld“ kommen…
Man soll mit seinen Kräften haushalten, #pacing betreiben, doch die Kraft geht doch schon zu 90% für #Arztgespräche drauf, die eh ins leere führen. Keine Motivation mehr für #ärztehopping ürbig. „Wir können ihnen nicht helfen, das ganze ist noch neu, beantragen sie Reha, Rente.“
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Dr. Claudia Ellert @claudia_ellert fordert eine Aufklärungskampagne zu Long Covid und appelliert dabei besonders an die @bzga_de und @Karl_Lauterbach.

Ihr kompletter Vortrag beim deutschen @TheWHN #LongCovid Symposium:
Prof. Dr. Michael Hallek @HallekMichael erklärt wie mehr als die Hälfte junger Menschen mit mildem Verlauf in seiner Studie nach einem halben Jahr noch Symptome hatten.

Link zum kompletten Vortrag beim deutschen @TheWHN #LongCovid Symposium:
Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen zeigt die Notwendigkeit für mehr Fördergelder auf, um die "nächste pandemische Katastrophe" (= Post COVID Syndrom) effektiv angehen zu können.

Ihr gesamter Vortrag beim @TheWHN #LongCovid Symposium:
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Freunde fragen wie es mir geht.

O.k., 2 Jahre, 7 Monate lebe ich mit mildem #LongCovid & #Belastungsintoleranz #PEM:
🔹nicht belastbar
🔹nicht voll leistungsfähig
🔹Ausdauersport unmöglich
🔹Muskelschwund
🔹kognitive Probleme, die an Demenz erinnern
🔹unerholsamer Schlaf

1/
Wegen #PEM darf ich nie an meine Belastungsgrenzen gehen, weil ich sonst einen Kater bekomme ohne Alkohol getrunken zu haben. Seit der Schweinegrippe kannte ich ähnliche Symptome als Anfälle wegen Histaminintoleranz HIT/MCAS, wo der Körper Histamin nicht mehr abbauen kann.

2/
Belastungsintoleranz führt zu Leistungseinbussen. Ich war/bin nie/nicht krankgeschrieben und deshalb offiziell voll arbeitsfähig. Ich bin aber nicht mehr voll arbeitsfähig, sondern nur ca. 60% mit Opfer meiner Freizeit. Ich verliere Job, bekomme nichts von ALV oder IV. Pech.

3/
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Ich möchte zeigen, welchen Einfluss 2.5 Jahre #LongCovid mit #Belastungsintoleranz, also #MECFS, auf meine Leistung haben. Ich bin "mild" betroffen, d.h. ich kann ungefähr 50% meiner vorherigen Leistung erbringen. Ich werde das anhand eines vorher/nachher-Vergleichs machen. 1/
Arbeit:
Arbeitspensum max.: 140% / 80%
Krankheitstage: 0 / 0
Pausen: N/A. / 6x20'
Arbeitsweg: Fahrrad / zu Fuss

Fahrrad nicht möglich durch kognitive Einschränkungen, Steigungen (Bern)

2/
Arztermine
Anzahl 1/Jahr / >30/Jahr
Stunden 0.5/Jahr/ >40/Jahr
Ärzte Hausarzt, Orthopäde /
Mit LC: Hausarzt, Kardiologe, Pulmologe, Neurologe, Immunologe, Infektiologe, Rheumatologe, Urologe, Gynäkologe

3/
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Um zu erklären, wie die Schweizer Ärzteschaft #LongCovid und myalgische Enzephalomyelitis #MECFS heute immer noch sieht, empfehle ich einen Artikel über die somatoforme Störung (Neurasthenie) CFS vom Mai 2005. So werden wir heute "versorgt". 1/17
aerzteblatt.de/archiv/46725/C…
Müdigkeit geht oft mit Medikamenteneinnahme, psychischen und körperlichen Erkrankungen einher, tritt aber auch infolge dauerhafter Überbelastung auf. Bei einigen Patienten ist keine Ursache feststellbar. Für diese Fälle wurde der Begriff „chronic fatigue syndrome“ eingeführt.
2/
Das CFS wird erst seit einiger Zeit als eigene Krankheitsentität beschrieben. Es ist diagnostisch mit der Neurasthenie nahezu identisch und wird den somatoformen Störungen zugeordnet.
[ab zur Behandlung in die Psychosomatik]
3/
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„Ja, es gibt die verlängerten Verläufe, …Aber der Nocebo-Effekt spielt ganz sicher auch eine Rolle“, so ⁦@DocSpecht

Er empfiehlt #longcovid Patienten schnell die Rückkehr in den Alltag, keine Fixierung auf Symptome.

⁦Ein 🧵 an ⁦@RTL_comrtl.de/cms/long-und-p…
Sie als Sender sollten sich in der Pflicht der zeitgemäßen #aufklärung sehen! Auch zu #longcovid! Bitte informieren Sie sich zu dem aktuellen Stand der #wissenschaft.

Leitlinien und Webseiten wie wissen-zu-post-covid.org können hier helfen. 🧵
Dort finden Sie Informationen zu dieser vor allem #neuroimmunologischen Erkrankung und Begleiterscheinungen wie #POTS #SFN #leakygut #MECFS usw.

Informieren Sie sich zukünftig bitte bei Experten*innen wie @neurostingl und @C_Scheibenbogen oder @Dr_B_Hohberger

🧵
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Heute endet für mich eine Ära.

Nach 15 Jahren habe ich soeben meine private Osteopathiepraxis verkauft. Weit unter Wert.

Nicht freiwillig, sondern weil ich vor 1 1/2 Jahren an MECFS erkrankte und #nichtgenesen kann.

Mein Finanzieller- Existenz 🧵
@Karl_Lauterbach @BMBF_Bund ImageImageImage
Drei Jahre Ausbildung, dann zwölf Semester berufsbegleitendes Studium mit Masterabschluss (MSc.) in Osteopathie.

Ein Werdegang verbunden mit vielen finanziellen und zeitlichen Entbehrungen. In nichts kann man besser investieren als in seine eigene Qualifikation dachte ich ...
Ein gutes Einkommen, das Gefühl einen positiven Beitrag für die Gesellschaft zu leisten, indem man Menschen von Rückenbeschwerden und anderem Leid befreit.

Gleichzeitig meinen beiden Kindern ein gutes Vorbild zu sein, indem man für seine Ziele kämpft.
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Einige Behauptungen v.a. von Ärzt:innen zu #LongCovid, die wir richtigstellen möchten mit den Erfahrungen und Beobachtungen aus unserem Netzwerk von über 3000 Betroffenen @LongCovidCH, @LongCovid Kinder @SGME_CH 1/
Ärzt:innen behaupten, die Mehrheit der Betroffenen erhole sich wieder vollständig von #LongCovid. Gemäss @LongCovidCH-Beobachtungen und einer Umfrage von @SantePubliqueFr leiden 30% der Infizierten nach 3 Monaten und 20%, 2/3, nach 18 Monaten unter Symptomen. #NichtGenesen. 2/
Epidemiolog:innen behaupten, Vorerkrankungen, Hospitalisation und höheres Alter erhöhen das Risiko für #LongCovid #MECFS. Über 60% der Betroffenen hatten keinerlei Vorerkrankungen, Betroffene sind durchschnittlich 40 Jahre alt, und über 80% waren nie hospitalisiert. 3/
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Der neue Job

1) Habe mich nicht darum beworben, bin nicht gefragt worden, er wurde mir reingewürgt: 24h, 7d, kein Urlaubsanspruch, unbefristet. Erfolgsaussichten? Vage. Stellenbeschreibung: nebulös. Soziale Anerkennung noch mieser als die Bezahlung. Image
2) Hab versucht, diesen Job so schnell wie möglich abzuwickeln, doch er klebt an mir fest wie das Pech an der Marie, wo vorher noch Gold glitzerte.
Nur ich kann ihn erledigen, nimmt mir keiner ab, aber eine Einarbeitung wäre hilfreich. Die einen raten: Abwarten und Tee trinken. Image
3) Ohne Fleiß kein Preis, belehren die nächsten. Andere meinen, ich soll mich einfach mal zusammenreißen.
Ich habe Grüntee getrunken, davon bekam ich Herzrasen, dagegen hilft Weißdorn. Johanniskraut ist gut gegen Tränenfluss, aber macht müde… Abwarten ist schwieriger. Image
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