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Most recents (19)
Studie #BC007 und positive Erfahrungen @UK_Muenster 🧵
Vor einiger Zeit bin ich über TW auf dieses Forschungsteam @AlexandrosRovas ⬇️ aufmerksam geworden. Sie untersuchen vaskuläre Langzeitfolgen bei #PostCovid 1/
Vor einiger Zeit bin ich über TW auf dieses Forschungsteam @AlexandrosRovas ⬇️ aufmerksam geworden. Sie untersuchen vaskuläre Langzeitfolgen bei #PostCovid 1/
Aufgrund meiner starken Atemnot habe ich einen Termin in der Pneumologie @UK_Muenster vereinbart.
Dr. Mohr war sehr freundlich und neben seinem medizinischen Wissen wirkte er sehr ehrlich und empathisch!
Es wurden direkt Fragen in Richtung PEM gestellt. 2/
Dr. Mohr war sehr freundlich und neben seinem medizinischen Wissen wirkte er sehr ehrlich und empathisch!
Es wurden direkt Fragen in Richtung PEM gestellt. 2/
,,Was passiert wenn Sie sich überanstrengen?"
,,Betreiben Sie Pacing?" Das waren Fragen die ich aus einer Uniklinik noch nicht kannte. Und obwohl ich nicht an PEM leide, sondern die autonome Dysfunktion, Schmerzen, Muskelschwäche 24/7 durch #SFN bei mir im Vordergrund stehen, 3/
,,Betreiben Sie Pacing?" Das waren Fragen die ich aus einer Uniklinik noch nicht kannte. Und obwohl ich nicht an PEM leide, sondern die autonome Dysfunktion, Schmerzen, Muskelschwäche 24/7 durch #SFN bei mir im Vordergrund stehen, 3/
Neue HA Suche wg. #Umzug wird interessant....
"Guten Tag. Ich brauche Liegend-KTW, muss in der Praxis liegend warten, bekomme monatlich BTM, diverse andere Medis & Physio Verordnungen & suche eine Praxis, die Covid weiterhin ernst nimmt. Haben Sie noch Kapazität?" 🙈 1/4 #MECFS
"Guten Tag. Ich brauche Liegend-KTW, muss in der Praxis liegend warten, bekomme monatlich BTM, diverse andere Medis & Physio Verordnungen & suche eine Praxis, die Covid weiterhin ernst nimmt. Haben Sie noch Kapazität?" 🙈 1/4 #MECFS
Und dann noch diverse Erkrankungen, die niemand kennt.
Ich kann wahrscheinlich froh sein, wenn mich überhaupt irgendwer annimmt.
2 Optionen
➡️ In der Nähe alle anfragen, auch in der Hoffnung iwann vllt mit Liege-E-Rolli selbst hinzukönnen, denn KTW auch anstrengend &
2/4
Ich kann wahrscheinlich froh sein, wenn mich überhaupt irgendwer annimmt.
2 Optionen
➡️ In der Nähe alle anfragen, auch in der Hoffnung iwann vllt mit Liege-E-Rolli selbst hinzukönnen, denn KTW auch anstrengend &
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lange Wartezeiten für Rückfahrt, wodurch ich auch schon oft gecrashed bin, wenn ich noch stundenlang in der Praxis rumliegen muss. Zumal ich dann auch einen Raum blockiere.
➡️ Oder alte HÄ von 2012. Aber anderer Stadtteil, wo ich niemals alleine hinkäme. Auto/KTW 5-10 Min.
3/4
➡️ Oder alte HÄ von 2012. Aber anderer Stadtteil, wo ich niemals alleine hinkäme. Auto/KTW 5-10 Min.
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@BARMER_Presse @BARMER_ST @BARMER_BW @BARMER_BB @BARMER_HE @BARMER_HH @BARMER_SN @BARMER_RLPSAA @BARMER_MV ES REICHT ❗️
ALLE Therapiemöglichkeiten werden abgelehnt für mich als #LongCovid Erkrankte…
Jetzt wird auch noch die Kostenübernahme der #Diagnostik #abgelehnt 👎🏻
1/5
ALLE Therapiemöglichkeiten werden abgelehnt für mich als #LongCovid Erkrankte…
Jetzt wird auch noch die Kostenübernahme der #Diagnostik #abgelehnt 👎🏻
1/5
#Kosten für die #Hautbiopsie zur Diagnostik der #SFN (POSITIVBEFUND) heute ABGELEHNT ❗️
Rechnung ausgestellt vom @UK_Muenster.
Begrünung: Auftraggeber war ein Privatarzt!
Beide ❗️#GKV - #Neurologen stigmatisierten und diagnostizierten (nun bewiesen) falsch !!!
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Rechnung ausgestellt vom @UK_Muenster.
Begrünung: Auftraggeber war ein Privatarzt!
Beide ❗️#GKV - #Neurologen stigmatisierten und diagnostizierten (nun bewiesen) falsch !!!
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Es grenzt langsam an #UNTERLASSENER #HILFELEISTUNG ❗️❗️❗️
Da gibt man schon Kosten für Off-Label und alternative Therapien im Wert von >10.000€ innerhalb eines Jahres aus und dann wird auch Diagnostik die sich in ihrem Leistungskatalog befinden abgelehnt?? Ernsthaft? 🤬
3/5
Da gibt man schon Kosten für Off-Label und alternative Therapien im Wert von >10.000€ innerhalb eines Jahres aus und dann wird auch Diagnostik die sich in ihrem Leistungskatalog befinden abgelehnt?? Ernsthaft? 🤬
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1/🧵
#Dysautonomia is a condition that affects the ANS, which controls involuntary bodily functions, such as heart rate, blood pressure, digestion, and breathing. It can be caused by various factors, including #autoimmune diseases & viral infections like #COVID19.
#Dysautonomia is a condition that affects the ANS, which controls involuntary bodily functions, such as heart rate, blood pressure, digestion, and breathing. It can be caused by various factors, including #autoimmune diseases & viral infections like #COVID19.
2/🧵
The symptoms of #dysautonomia can vary depending on the underlying cause and can include lightheadedness, dizziness, syncope, rapid or irregular heartbeat, low blood pressure, gastrointestinal issues, difficulty breathing, and fatigue.
The symptoms of #dysautonomia can vary depending on the underlying cause and can include lightheadedness, dizziness, syncope, rapid or irregular heartbeat, low blood pressure, gastrointestinal issues, difficulty breathing, and fatigue.
In diesem Theard zur "Neuropathie der kleinen Fasern" oder auch "Small Fiber Neuropathie" wird nach kurzer Erläuterung speziell auf die Hautbiopsie und den Unterschied zwischen Unter- und Oberschenkel eingefangen eingegangen.
#SFN #SmallFiberNeuropathie 1/ 📚
#SFN #SmallFiberNeuropathie 1/ 📚
Bei der Small Fiber Neuropathie handelt es sich um eine relativ unerforschte Erkrankung, die in erster Linie durch Nervenschäden an den kleinen,
nicht myelinisierten peripheren Nervenfasern verursacht wird. 2/
nicht myelinisierten peripheren Nervenfasern verursacht wird. 2/
Schätzungen zufolge sind weltweit mehr als zehn Millionen Menschen von SFN betroffen, aber nur einer von zehn Patienten wird jemals diagnostiziert.
Allerdings stammt diese Schätzung aus dem Jahr 2019, d. h. vor Beginn der Covid-19 Pandemie. 3/
Allerdings stammt diese Schätzung aus dem Jahr 2019, d. h. vor Beginn der Covid-19 Pandemie. 3/
Thread 🧵 zu #DIAGNOSTIK
#LongCovid #MECFS
Nach > 1 Jahr das erste schwarz auf weiß Ergebnis eines Spezialisten, welches meine Symptome erklärt 🙏
Möchte euch daran teilhaben lassen #WissensSharing
Mein Fazit als erstes: Die 8 h Fahrt haben sich gelohnt!
1/14
#LongCovid #MECFS
Nach > 1 Jahr das erste schwarz auf weiß Ergebnis eines Spezialisten, welches meine Symptome erklärt 🙏
Möchte euch daran teilhaben lassen #WissensSharing
Mein Fazit als erstes: Die 8 h Fahrt haben sich gelohnt!
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Ich fuhr heute nach #Münster in die Praxis von Dr. Kacik, ein #Angiologe, #Internist und #Spezialist für #postvirale Erkrankungen des Gefäßsystems.
Ein Held in weiß, der auf Augenhöhe mit Patienten spricht, bis ins Detail erklärt und NICHT stigmatisiert 👍🏻
#Privatpraxis
2/14
Ein Held in weiß, der auf Augenhöhe mit Patienten spricht, bis ins Detail erklärt und NICHT stigmatisiert 👍🏻
#Privatpraxis
2/14
In Vorbereitung auf den Arztbesuch und nach Terminvereinbarung (Wartezeit 3 W.) gab es ein paar #Fragebögen!
Nicht die PHQ‘s sondern für #PEM, #MECFS sowie Symptomeingrenzung!
Diese konnte man bequem zu Hause ausfüllen und zusammen mit Vorbefunden per Mail zusenden!
3/14
Nicht die PHQ‘s sondern für #PEM, #MECFS sowie Symptomeingrenzung!
Diese konnte man bequem zu Hause ausfüllen und zusammen mit Vorbefunden per Mail zusenden!
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Noch ein paar Worte zu #SmallFiber Neuropathie, wird fast immer unterschätzt. Weil es im Spiegel Artikel über Faraz genannt wurde, auch im TwitterSpace fiel. #MEcfs
Kleine Fasern grosser Schmerz, und zwar mehr als Brennschmerz 🥲. VeryLong🧵1/x
link.springer.com/article/10.100…
Kleine Fasern grosser Schmerz, und zwar mehr als Brennschmerz 🥲. VeryLong🧵1/x
link.springer.com/article/10.100…
„Die Small-Fiber-Neuropathie (SFN) ist eine Erkrankung des peripheren Nervensystems aufgrund einer isolierten oder vorwiegenden Schädigung dünn myelinisierter Aδ-Fasern und/oder unmyelinisierter C‑Fasern. Für die sichere Diagnose einer SFN ist neben der klinischen Symptomatik 2/x
mit Schmerzen und Sensibilitätsstörungen, typischerweise mit distal betonter Ausbreitung, der apparative Nachweis einer Rarefizierung oder einer Funktionsstörung der dünn myelinisierten Aδ-Fasern und/oder der unmyelinisierten C‑Fasern gefordert.“ 3/x
#MECFS
Ein Sammelthread um sich über diese neuroimmunologische Multisystemerkrankung zu informieren.
1. #MECFS ist NICHT psychosomatisch!
2. Hauptsymptom ist #PEM (Post Exertional Malaise) = Belastungsintoleranz
Ein Sammelthread um sich über diese neuroimmunologische Multisystemerkrankung zu informieren.
1. #MECFS ist NICHT psychosomatisch!
2. Hauptsymptom ist #PEM (Post Exertional Malaise) = Belastungsintoleranz
3. Es gibt verschiedene Ursachen:
z.B. vorangegangene Viruserkrankungen (Grippe, Infektionen mit EBV, SarsCov-2 …),
#FQtoxicity (Flourchinolon-Vergiftung)
Unfälle, OPs, nach Impfungen (#PostVac)
4. Es gibt (bisher) keine Heilung.
5. #Pacing ist die oberste Divise.
z.B. vorangegangene Viruserkrankungen (Grippe, Infektionen mit EBV, SarsCov-2 …),
#FQtoxicity (Flourchinolon-Vergiftung)
Unfälle, OPs, nach Impfungen (#PostVac)
4. Es gibt (bisher) keine Heilung.
5. #Pacing ist die oberste Divise.
#Stigmatisierung hat ein neues Level erreicht ⚠️
Es folgen Auszüge aus meinem heutigen Termin beim Neurologen 2.0 🧠
Ein 🎭 in 19 Akten mit dem Titel:
👉🏻 „Wie es dazu kam, dass ich aus der Praxis geworden wurde“ 🤡
1/19
Es folgen Auszüge aus meinem heutigen Termin beim Neurologen 2.0 🧠
Ein 🎭 in 19 Akten mit dem Titel:
👉🏻 „Wie es dazu kam, dass ich aus der Praxis geworden wurde“ 🤡
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Bevor es zum Arztgespräch kam, wurde ich gebeten 5 Seiten gefüllt mit Fragen zu beantworten, die sich auf neuropsychatrische Störungen bezogen - ist legitim, #Brainfog zeigt sich jedoch schnell
Als nächstes wurde ein shellong Test durchgeführt.
2/19
Als nächstes wurde ein shellong Test durchgeführt.
2/19
Hatte immer noch keine Möglichkeit mitzuteilen, warum ich eigentlich vor Ort war… 60 min waren rum und ich schon am Ende mit der Kraft.
Ich wurde gebeten eine Liste mit Dingen, die ich einnehme mitzubringen. Tat ich und notierte 4 Medis (Antihistaminika & Co.) und NEMs
3/19
Ich wurde gebeten eine Liste mit Dingen, die ich einnehme mitzubringen. Tat ich und notierte 4 Medis (Antihistaminika & Co.) und NEMs
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🧵A collection of my favorite research papers, articles and useful documents on #LongCovid #MECFS and other similar infection associated diseases.
1/n
archive.ph/3ywxg
1/n
archive.ph/3ywxg
2/ Large compilation of papers on SARS-CoV-2 reactivation/recurrence and persistence.
3/ #MECFS roadmap made by Hip.
"It is possible to make major improvements in health level with the right ME/CFS treatments."
mecfsroadmap.altervista.org
Mini version:
mecfsroadmap.altervista.org/mini-roadmap.h…
"It is possible to make major improvements in health level with the right ME/CFS treatments."
mecfsroadmap.altervista.org
Mini version:
mecfsroadmap.altervista.org/mini-roadmap.h…
Apotheken warnen vor Medikamentenengpass. Ein Problem, das #Medizinbrennt weiter verschärfen wird.
Auch wenn das BfArM noch keinen Hinweis auf versorgungsengpässe sieht, da es meistens Alternativen gibt, heißt meistens leider nicht immer. Für einen tagesschau.de/inland/apothek…
Auch wenn das BfArM noch keinen Hinweis auf versorgungsengpässe sieht, da es meistens Alternativen gibt, heißt meistens leider nicht immer. Für einen tagesschau.de/inland/apothek…
Gewissen Prozentsatz an PatientInnen besteht der Engpass also schon jetzt.
Gerade bei PatientInnen von #seltenenErkrankungen, für deren Behandlung manchmal eh ausschließlich "off-label" Medikamente zur Verfügung stehen, haben jetzt schon Pech gehabt.
Ich bin eine dieser
Gerade bei PatientInnen von #seltenenErkrankungen, für deren Behandlung manchmal eh ausschließlich "off-label" Medikamente zur Verfügung stehen, haben jetzt schon Pech gehabt.
Ich bin eine dieser
PatientInnen. Das "Glücksspiel, die notwendigen Medikamente zu bekommen" habe ich bereits letztens verloren.
Diesmal wurde ein KH Aufenthalt mein "Glück im Unglück". Aber was ist beim nächsten mal? Was mache ich nach dem kh,...?
Und ich werde bei weitem nicht die einzige sein.
Diesmal wurde ein KH Aufenthalt mein "Glück im Unglück". Aber was ist beim nächsten mal? Was mache ich nach dem kh,...?
Und ich werde bei weitem nicht die einzige sein.
Merci à @YaelBRAUNPIVET d’avoir invité @valmasdel, @CelineGuivarch et moi-même à présenter les enjeux de #climat et #biodiversité à l'@AssembleeNat. C’est un pas en avant pour considérer les problèmes d’#environnement et vers la légitimation a-partisane de ces problématiques
Par souci de #scienceouverte, faisant suite à la présentation de @valmasdel sur le #climat et à celle de @CelineGuivarch sur l’économie de l’#atténuation, je restitue ici les éléments présentés sur la #biodiversité, à la suite de mes collègues (15 minutes chacun)
Expliquer le terme #biodiversité = diversité des individus, espèces et écosystèmes ; plus précis que #nature, porteur d’a priori ; plus complet que #vivant, faisant impasse sur les différences ; puis celui de #servicesécosystémiques = services rendus et bénéfices aux humains
„Ja, es gibt die verlängerten Verläufe, …Aber der Nocebo-Effekt spielt ganz sicher auch eine Rolle“, so @DocSpecht
Er empfiehlt #longcovid Patienten schnell die Rückkehr in den Alltag, keine Fixierung auf Symptome.
Ein 🧵 an @RTL_com rtl.de/cms/long-und-p…
Er empfiehlt #longcovid Patienten schnell die Rückkehr in den Alltag, keine Fixierung auf Symptome.
Ein 🧵 an @RTL_com rtl.de/cms/long-und-p…
Sie als Sender sollten sich in der Pflicht der zeitgemäßen #aufklärung sehen! Auch zu #longcovid! Bitte informieren Sie sich zu dem aktuellen Stand der #wissenschaft.
Leitlinien und Webseiten wie wissen-zu-post-covid.org können hier helfen. 🧵
Leitlinien und Webseiten wie wissen-zu-post-covid.org können hier helfen. 🧵
Dort finden Sie Informationen zu dieser vor allem #neuroimmunologischen Erkrankung und Begleiterscheinungen wie #POTS #SFN #leakygut #MECFS usw.
Informieren Sie sich zukünftig bitte bei Experten*innen wie @neurostingl und @C_Scheibenbogen oder @Dr_B_Hohberger
🧵
Informieren Sie sich zukünftig bitte bei Experten*innen wie @neurostingl und @C_Scheibenbogen oder @Dr_B_Hohberger
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Ich habe gestern mein ganzes PVA Gutachten bekommen. Was darin steht ist einfach nur unglaublich!
Vorab wie es wirklich um mich steht: Ich habe in etwa 10 Bell, bin bettlägerig, kann selbst noch aufs Klo gehen, 1x am Tag Zähneputzen,
1/ #Behördengeschichten #ChronischKrankAT
Vorab wie es wirklich um mich steht: Ich habe in etwa 10 Bell, bin bettlägerig, kann selbst noch aufs Klo gehen, 1x am Tag Zähneputzen,
1/ #Behördengeschichten #ChronischKrankAT
wenns gut läuft 1x die Woche duschen. Stiegen kriechen ist nicht mehr ohne #crash möglich. Von einem Arztbesuch, wo ich kurz sitzen muss bekomme ich in der Regel einen #crash von 2-4 Wochen.
2/
2/
Auch kognitiv kann ich mich auch nicht mehr um mich selbst kümmern. Ich kann mich nicht auf mich verlassen. Ich kann mir kaum was merken und kaum kognitive Leistung erbringen. Auf Twitter meine Gedanken aufzuschreiben ist mein Maximum. Arztgespräche gehen nur unter Adrenalin.
3/
3/
Dear #hr in #niin #ksom #usc, I know you are busy,but could you spend 8 mins on my emails pls? I sent 6 emails from April to June, and called you every day this week, but I didn’t get any reply. #neuroscience EAD will be expired at 07/10😩@USC @KeckMedUSC @KECKSchool_USC @USCNIIN
Thanks,friends in #twitter in #niin,#ksom, #usc, in #neuroscience, #neuroimaging, #neuroradiology. I really appreciate your support. I got the email this afternoon. It’s my fault. Even leave, leave with pride, grace, and gratitude, no regret. The 4 yrs will be the best memory in
my life, although it is also the hardest 4 yrs. Hope other colleagues could take my lessons, and prepare everything earlier in the future.
Wie hängen eigentlich
#LongCovid
#PostCovid
#EBV
#MCAS und
#MECFS
zusammen?
Oder warum #MCAS ein gemeinsamer Nenner sein könnte:
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#LongCovid
#PostCovid
#EBV
#MCAS und
#MECFS
zusammen?
Oder warum #MCAS ein gemeinsamer Nenner sein könnte:
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1. #PostCovid & insbesondere #LongCovid sind an sich keine Krankheiten, sondern rein beschreibende Begrifflichkeiten.
Das zu verstehen ist elementar, für alle weiteren Überlegungen, fürs Verständnis & wichtige (therapeutische) Entscheidungen.
#pwMECFS könnten davon profitieren
Das zu verstehen ist elementar, für alle weiteren Überlegungen, fürs Verständnis & wichtige (therapeutische) Entscheidungen.
#pwMECFS könnten davon profitieren
2. Post (nach) Covid und Long (langes) Covid beschreibt also erstmal „nur“, dass Beschwerden „nach“ einer Covid-Infektion auftraten, bzw. „lange“ anhalten. Es sagt nichts über die Krankheit, die dahinter steckt und deren Pathophysiologie aus.
Was hat der #Darm eigentlich mit dem #Gehirn zu tun?
Neben der Verdauung und dem großen Anteil am #Immunsystem besitzt der Darm – nach unserem 🧠 – das größte #Nervensystem
Es besitzt ca. 100 Millionen Nervenzellen & ist über die #DarmHirnAchse eng mit dem ZNS verbunden.
🧵
Neben der Verdauung und dem großen Anteil am #Immunsystem besitzt der Darm – nach unserem 🧠 – das größte #Nervensystem
Es besitzt ca. 100 Millionen Nervenzellen & ist über die #DarmHirnAchse eng mit dem ZNS verbunden.
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2. „Der Darm ist, neben der Haut, unser größtes Organ. Allein die Fläche des Dünndarms entspricht einem 1-Zi-Apartment (30-40 m2)“
Stoffe* aus dem Darm wirken sich potentiell auch auf das 🧠 aus.
#Neuroinflammation
* Entzündungsmediatoren, Toxine, mikrobielle Faktoren
Stoffe* aus dem Darm wirken sich potentiell auch auf das 🧠 aus.
#Neuroinflammation
* Entzündungsmediatoren, Toxine, mikrobielle Faktoren
/1 A very important paper was published in 2020. It's about blood flow to the brain of ME patients. pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32140630/ "429 ME/CFS patients were studied" ".. that the majority of ME/CFS patients (90%) show an abnormal cerebral flow reduction during orthostatic ... testing."
/2 ALL the more severe ME/CFS patients I know cannot sit for long. I myself can't sit up for more than 45 seconds before getting a headache etc. It is also interesting that the same was measured with #Longcovid. mdpi.com/1648-9144/58/1…
/3 Right in the middle of it all is Peter Novak, who discovered Orthostatic Cerebral Hypoperfusion Syndromes (OCHOs) independently of ME/CFS back in 2016. He publishes with the likes of Systrom and Oaklander.
ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P…
ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P…
Diese Geschichte von #LongCovid nach #Impfung hat zuletzt die Runde gemacht, auch hier (science.org/content/articl…). Der Versuch einer Eindordnung.
1/n
science.orf.at/stories/321113…
1/n
science.orf.at/stories/321113…
Zunächst einmal, die Impfung ist ein wichtiger Teil der Strategie gegen #Covid19. Sie reduziert das Risiko für schweren Verlauf und Tod sehr gut, auch das einer symptomatischen Infektion, wobei das bei #Omicron nicht mehr ganz so deutlich war.
2/n
2/n
Die Kommunikation, dass sie ein nebenwirkungsfreier Heilsbringer ist, war aber aus meiner Sicht falsch.
*Jede* medizinische Intervention, also auch Impfungen, haben das Risiko für Nebenwirkungen, auch wenn das bei der Impfung sehr gering ist.
3/n
*Jede* medizinische Intervention, also auch Impfungen, haben das Risiko für Nebenwirkungen, auch wenn das bei der Impfung sehr gering ist.
3/n
