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Thread 🧵 zu #DIAGNOSTIK

#LongCovid #MECFS

Nach > 1 Jahr das erste schwarz auf weiß Ergebnis eines Spezialisten, welches meine Symptome erklärt 🙏

Möchte euch daran teilhaben lassen #WissensSharing

Mein Fazit als erstes: Die 8 h Fahrt haben sich gelohnt!

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Ich fuhr heute nach #Münster in die Praxis von Dr. Kacik, ein #Angiologe, #Internist und #Spezialist für #postvirale Erkrankungen des Gefäßsystems.

Ein Held in weiß, der auf Augenhöhe mit Patienten spricht, bis ins Detail erklärt und NICHT stigmatisiert 👍🏻

#Privatpraxis

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In Vorbereitung auf den Arztbesuch und nach Terminvereinbarung (Wartezeit 3 W.) gab es ein paar #Fragebögen!

Nicht die PHQ‘s sondern für #PEM, #MECFS sowie Symptomeingrenzung!

Diese konnte man bequem zu Hause ausfüllen und zusammen mit Vorbefunden per Mail zusenden!

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Read 14 tweets
Ein gutes und erfülltes neues Jahr wünschen wir insbesondere auch denjenigen Politiker_innen, die sich um Hilfe für #MECFS #LongCovid #PostVac-Betroffene kümmern!

Wir haben aber einen dringenden Gesprächsbedarf zu #LongCovidAmbulanzen & #MESchwerpunktzentren!

#BildungAberSicher
Uns erscheinen die Hilfsangebote über die #LongCovidAmbulanzen nur mäßig hilfreich zu sein, was auch aus den DruKos unter unserer kleinen Umfrage zu entnehmen ist.
Wichtiger ist aktuell noch immer #MehrForschung und zudem die #Fortbildung von #Hausärzten im Bereich #MECFS #LC

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Read 8 tweets
Guten Morgen, liebe #Follower & solche, die es werden wollen! 😉

Immer wieder passiert es, dass #LongCovidKids #MECFSKids bzw. Eltern in Schulen o. Ämtern Probleme bekommen.
Die Kinder werden trotz deutlicher Symptomatik in den Unterricht gedrängt.

Ein 🧵 von #BildungAberSicher
Für die #MECFSKids #LongCovidKids ist dies höchst problematisch, da sie dann der einzigen bisher bekannten wirksamen #Therapie bzw. #Verhaltensweise, die in diesem Fall sicher angeraten werden kann, nicht nachkommen können:

dem #Pacing!

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mecfs.de/was-ist-me-cfs…
Unser neuer #Flyer soll hier erste Hilfe geben.
Er kann, darf und soll an #Lehrkräfte, #Erzieher_innen, #Schulpsycholog_innen, #Schulleitungen & Ämter weitergegeben werden.
Er bietet eine erste Information und weiterführende Links.

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Read 13 tweets

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