Discover and read the best of Twitter Threads about #LC

Most recents (24)

#IIMEC15 Dr Bhupesh Prusty @BhupeshPrusty

Herpesvirus reactivation as a trigger for
mitochondrial dysfunction in ME/CFS
Hypothesis: acute vs chronic contributors to #MECFS

Normally look into peripheral circulation, but it's connected with tissue

some patients have MCAS, connective tissue issues, microclots
think disease starts in brain, astrocytes, glial cells, muscle cells

Unifying hypothesis - post viral illness, viral reactivation

when we look peripherally, don't find it
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Am 3.5.23 wurde eine „Studie“ zu #PostVac veröffentlicht.

Möchte aufzeigen warum man diese „Studie“ eines Anthroposophen kritisch betrachten sollte und wer sie auf Twitter in den Umlauf brachte. 1/19
Was sofort ins Auge sticht ist, dass auf biegen und brechen versucht wird eine Begrifflichkeit zu erschaffen. Wenn man die „Studie“ ließt merkt man das eine neue Begrifflichkeit geformt werden soll die der Medizin und Wissenschaft widerspricht. 2/19
Dies ist kritisch zu betrachten da es in der Medizin zwei Kategorien gibt die schon lange bekannt sind. Es gibt Nebenwirkungen und sehr seltene Impfschäden, diese gab es schon immer. In diese beiden Kategorien Kategorien lässt es sich sauber medizinisch aufteilen. 3/19
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COVID largo: factores fisiopatológicos y anomalías de la coagulación

Nuevo artículo muy completo que revisa #LongCovid, con detalle en fisiopatología

Documento integral que los pacientes pueden entregar a su Health Care Plan (HCP)

Porfa Rt❤
sciencedirect.com/science/articl…
La infección aguda por COVID-19 es seguida por síntomas prolongados en aproximadamente uno de cada diez casos: conocido como COVID prolongado. La enfermedad afecta a ~65 millones de personas en todo el mundo.
Muchos procesos fisiopatológicos parecen ser la base de Long COVID, incluidos los factores virales (persistencia, reactivación y acción bacteriófaga del SARS CoV-2); factores del huésped (inflamación crónica, desregulación metabólica y endocrina, desregulación inmunitaria👇
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1/25 When I was a brand new Mum to @JasmineMarwick my Health Visitor told me to remember that I was the expert of my child and that HCP’s were there to guide and help me.

I often think about those words…..
2/25Aug 20 when Jasmine fell unwell & immediately too tired to attend school or walk up a flight of stairs without collapsing no one mentioned or tested for Covid but I knew it wasn’t the blue light on her phone keeping her awake that made her fatigued as suggested by the Doctor
3/25 So we kept going back…….

In Feb 21 when we finally got to see the Paediatrician I didn’t think it was ‘good news’ as they said after they bent her hand back & said that there was nothing neurologically wrong with Jasmine. I wanted answers.
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Merkt ihr, wie durch das Vermengen von Begriffen Impfgegner den Kampf von #MECFS- und #PostCovid-Betroffenen für ihre eigene Ideologie instrumentalisieren? Es werden #LongCovid und #MECFS mit einem nicht genau definierten #PostVac zusammengeschmissen, und wer zwar Hilfe für /1 Image
Betroffene fordert und das Leiden der Betroffenen anspricht, aber einordnet, dass bekannte Impfschäden extrem selten sind und (wie ich regelmäßig) darauf hinweist, dass es keinen bestätigten pathophysiologischen Wirkmechanismus für ein angebliches "#PostVac Syndrom" gibt, /2
sondern im Gegenteil die Impfung erwiesenermaßen das Risiko genau dieses Krankheitsbilds reduziert, wird verteufelt und mit unsäglichen Akteuren wie Kleinschnitz über einen Kamm geschert. Es ist fast so, als ob der Kampf um die Anerkennung einer bestimmten Krankheitsursache /3
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Interessanter Fall: #LC

Patient Mitte 30, keine Vorerkrankungen, einmalig Depression in der Vorgeschichte. Covid19-Infektion vor 9 Monaten, anamnestisch seitdem geringe Belastbarkeit, hohe Tagesmüdigkeit, nach Belastungen lange Phasen mit noch schlechterer Belastbarkeit.
Wird beim Hausarzt vorstellig, Verdachtsdiagnose Long Covid. Hausarzt meldet ihn in einer LC-Ambulanz an, Wartezeit ewig. Hausarzt fängt aber parallel an, schon mal weiter abzuklären. Der Neurologe findet nichts Auffälliges, aber empfiehlt ein OSAS-Screening. Der Patient
ist klinisch kein typischer OSAS-Patient, schnarcht gelegentlich nach Alkohol und hatte auch fremdanamnestisch nie Aussetzer. Ich habe da nichts erwartet.
In der Polygraphie zeigte sich ein AHI von 15, habe ihn dann ins Schlaflabor geschickt. Hier etwas höheres Ergebnis,
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@TumorBoardTues @ShrutiPatelMD @NarjustFlorezMD @LungAssociation @DrSteveMartin @FawziAbuRous @esinghimd @RenoHemonc @HemOncFellows 2/5 #TumorBoardTuesday
Thurs Case🎀
✅Biomarker - sq cell #LC, chemoIO is the SOC
✅Pembro, cemi, ipi/nivo approved in 1L squamous cell lung cancer—must be paired with chemo if PD-L1 TPS < 50%
✅ irAEs can be very serious- early, multi-D mgmt is 🗝️

@TumorBoardTues @ShrutiPatelMD @NarjustFlorezMD @LungAssociation @DrSteveMartin @FawziAbuRous @esinghimd @RenoHemonc @HemOncFellows 3/5 #TumorBoardTuesday
Thurs Case🎀

📽️TBT video wrap up:

IO has fundamentally changed 🫁 cancer tx.
Choosing the right strategy in squamous cell lung ca largely based on PD-L1 status; we’re hoping for more, & better, biomarkers in the future.
@TumorBoardTues @ShrutiPatelMD @NarjustFlorezMD @LungAssociation @DrSteveMartin @FawziAbuRous @esinghimd @RenoHemonc @HemOncFellows 4/5 #TumorBoardTuesday
Thurs Case🎀

📷TBT in an image:

Check out this algo to help select IO vs chemoIO strat in #squamouscell #lcsm lung cancer 1L setting.
No head-to-head 👊data to define clear winner, but pembro, cemiplimab, and ipi/nivo approved based on OS benefit. Image
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#LongCovid comienza en el cerebro. Nuestra BBB* rota nos lleva a no poder regular el flujo sanguíneo cerebral en respuesta a la gravedad. Esto conduce a una sobremarcha #simpática, que es un mecanismo compensatorio y conduce a un #barorreflejo embotado y una falla de precarga. 2) Image
2) El cuerpo responde aumentando la frecuencia cardíaca o aumentando la presión arterial, específicamente la PA diastólica, para que la sangre regrese al cerebro. La barrera intestinal tb se rompe junto con la disfunción autonómica del tracto GI junto con cambios en el microbioma
3) El SI está desregulado, y provoca la producción de una variedad de autoanticuerpos, incluido GPCR AAB. Las glándulas sudoríparas se ven afectadas. El cuerpo parece estar en constante disfunción autonómica que,provoca desregulación inmunitaria continua.
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33880442/
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#MECFS is such a frustrating illness! I was sick for years an nobody believed I was ill ... it took the pandemic and lots of people getting ill with #LongCovid before doctors would listen. Over the past year, I found things that help me recover, again, nobody listens! /1 🧵 Doing elbow stands
Can you believe that I could do handstands, balancing only on my elbows before I became sick? Well I could! This photo was taken about a year before I became ill, I think I was 43. I was super fit and healthy, until I suddenly I because exhausted ... and wasn't. /2
I have be sick for almost 7 years now. In Janary of 2022, my new years resolution was to be able to walk for 15 minutes, without "crashing". 15 minutes! If I couldn't do that, I didnt' want to be alive anymore. At that point I had tried all kinds of medicines and treatments /3
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"Hilfsangebot"
#lebenMitME
Ein Thread

Gerade war vom Sozialverband eine Dame hier, welche mir helfen sollte, eine Höherstufung zu erreichen.
Dieser Sozialverband betreut mich seit einem dreiviertel Jahr mit Pflegegrad1, das sind, seit der Preiserhöhung, 25min Betreuung
⬇️ 1/12
in der Woche.
Ich bin weitgehend ans Bett gebunden, bin Licht-, Geräusch- und Geruchsempfindlich bis intolerant, je nach Tagesform.

All das ist dem Sozialverband bekannt und 8 von 9 Pfleger:innen, die in den letzten 8Monaten hier waren, hatten damit kein Problem.

Nun ⬇️ 2/12
kommt also heute diese Dame, die mir helfen soll. Laut, schnell sprechend, stark Parfümiert, Maske unterm Kinn, fordernd.
Ich soll Licht anmachen, sie braucht viel Licht zum schreiben, sie kann sich nicht zu mir ans Bett setzen, sie braucht einen Tisch zum schreiben, eine ⬇️ 3/12
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🔴🔴🔴Complicaciones #psiquiátricas y #neurológicas del #LongCovid , Diciembre 2022.
Importante: Ansiedad y Depresión.
Problemas cognitivos; Adultos y niños

Jolanta B Zawilska , Katarzyna Kuczyńska Universidad Médica de Lodz, Polonia hilo🧵👇 (1/n)
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36326545/
COVID-19 se consideró principalmente enfermedad pulmonar con manifestaciones extrapulmonares. A medida que se propagó la pandemia, hay creciente evidencia de que la enfermedad afecta a varios órganos/sistemas, incluidos los sistemas nerviosos central y periférico.
La acumulación de datos clínicos demuestra que, en una gran población de sobrevivientes, las deficiencias en la función de uno o más órganos pueden persistir durante mucho tiempo, un fenómeno comúnmente conocido como post COVID o COVID prolongado.
Read 48 tweets
Ein gutes und erfülltes neues Jahr wünschen wir insbesondere auch denjenigen Politiker_innen, die sich um Hilfe für #MECFS #LongCovid #PostVac-Betroffene kümmern!

Wir haben aber einen dringenden Gesprächsbedarf zu #LongCovidAmbulanzen & #MESchwerpunktzentren!

#BildungAberSicher
Uns erscheinen die Hilfsangebote über die #LongCovidAmbulanzen nur mäßig hilfreich zu sein, was auch aus den DruKos unter unserer kleinen Umfrage zu entnehmen ist.
Wichtiger ist aktuell noch immer #MehrForschung und zudem die #Fortbildung von #Hausärzten im Bereich #MECFS #LC

2/
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🔴Necesitamos cuidados clínicos para #LongCovid, pero mientras los pacientes ven estudios que muestran que tenemos una persistencia viral que crea 🔥#MicroClots 200 veces el tamaño de nuestros capilares y causa un caos destructivo en nuestro sistema circulatorio. ¿qué hacemos?
Deberíamos tener autorización de emergencia de todas las pruebas disponibles para medir la disfunción endotelial y patologías de la coagulación. Muchas de estas pruebas pueden proporcionar indicación de terapia. No es necesario esperar a ensayos clínicos.
“Una de las pruebas realmente buenas para un #LC es la disfunción endotelial con una dilatación mediada por flujo o prueba EndoPAT. La dilatación normal es alrededor del 30% y los pacientes con LC alrededor de 7% Dr. Jaco Laubscher hablando con @gezmedinger
y @doctorasadkhan
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Before Twitter dies RT this 🧵

THEY KNEW

Remember the Emily Oster "LET’S DECLARE A PANDEMIC AMNESTY" in @TheAtlantic

I said there was going to be a bad study.

Well, BABIES under 6 mo old were hospitalized more than 65 to 74-year-olds!!!

This is what was hidden by the CDC Image
This was released on Nov 11th but if you look at the report they ended it in August.

Omicron was not mild for babies, and this was held til after the election. The @CDCDirector knew

This is why the #GBD wanted forgiveness and Oster's group

cdc.gov/mmwr/volumes/7…
All this talk about RSV and they left off many of these babies also had COVID.

I am so freaking mad.

This age group can't get vaccinated. Every reinfection they get will damage them more according to other studies.

They really just gave #LC to Gen Alpha
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POLLS! #LC #MECFS #LYME #FIBROMYALGIA #MOLD

I'm analyzing some surveys. Could you please help clarify a result?

For those w/ #LONGCOVID, have VAGAL NERVE STIMULATORS helped your symptoms?

Ex: MedFit, Dolphin, Sensate

#MECFS #fibromyalgia #Lyme #MOLD: see SEPARATE polls below
For those with #MECFS, how have VAGAL NERVE STIMULATORS (examples: dolphin, MedFit, Sensate) helped your symptoms?

For #Lyme #Mold & #fibromyalgia, please see next two tweets.
For those with #LymeDisease or #mold exposure, how have VAGAL NERVE STIMULATORS (ex: Dolphin, MedFit, Sensate) helped your symptoms?

For #Fibromyalgia, please answer poll in NEXT tweet.
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1/5 Man nimmt uns #postvac Patienten jegliche Daseinsberechtigung und jede Argumentation indem man sagt, LC kommt häufiger vor, impfen schützt vor LC und wer PV hat hätte auch LC bekommen und dies sei schlimmer.
2/5 Bei #impfschäden wird immer hinterfragt ob die Schäden nicht doch von #corona kommen. Als #LC Patient wird nicht hinterfragt ob es vllt von der Impfung kommen könnte. Keine Antworten auf die Frage, woher man denn genau weiß, wer #LC und wer #PV ist.
3/5 Und wusstet ihr, dass sich etliche als Long Covid ausgeben um behandelt zu werden? Man hat, wenn man sagt, man hat Symptome nach Impfung, nämlich deutlich schlechtere Chancen eine Behandlung zu bekommen.
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Finally! New @WHO guideline specifies: NO EXERCISE THERAPY for #PostCovid patients if they suffer from POST-EXERTIONAL SYMPTOM EXACERBATION.

Hope this will protect more patients from becoming bedbound by wrongly applied #rehab measures like GET

Please RT

For more info see 🧵⬇️
The new recommendations can be found in the WHO “Living Guideline for the clinical management of Covid-19” (publ. 09/15/22).

Link to the original document as PDF or via online platform here:
who.int/publications/i…

Excerpts in the thread (PEM/PESE mentions and highlights)

2/
If I’m not mistaken, #PEM/#PESE were not even mentioned in the last version (06/22). Now many of the changes relate to #PESE (mentioned in 7 out of 16 new recommendations!).

Summary of the new recommendations below (#PESE mentions highlighted).

3/
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Jetzt warnt auch die @WHO explizit vor aktivierender #Reha bei #LongCovid , wenn #PEM bzw #PESE vorliegt!

Vielleicht hilft das, weitere #LC Patienten vor Bettlägerigkeit durch falsche Rehamaßnahmen zu schützen 🙏

Fachleute und Betroffene sollten das kennen!

Bitte RT

Ein 🧵
1/
Es handelt sich um die "Living Guideline der WHO zum Clinical Management of Covid-19" vom 15.09.22.

Hier findet sich das Gesamtdokument als PDF oder Online-Plattform.

who.int/publications/i…

Im Thread folgen noch Auszüge (PEM/PESE-Erwähnungen und besonders Relevantes).

2/
Wenn ich es richtig überblicke, waren #PEM/#PESE in der Vorversion (06/22) nichtmal erwähnt. Jetzt bezieht sich ein großer Teil der Neuerungen darauf (in 7 von 16 neuen Empfehlungen erwähnt!).

Hier die Zusammenfassung der neuen Empfehlungen (Stellen mit PESE-Bezug markiert).

3/ ImageImageImage
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This excellent report by @kathrynsbach is very sobering. Every country, especially those who have let #Covid rip, can expect major economic damage because of #LongCovid. But as a survivor of a historical epidemic that triggered mass #MECFS I think there's plenty more to come. A🧵
2/ What governments worldwide don't yet seem to realise is that - even if the pandemic ends tomorrow, and not a single extra person falls victim to #LongCovid henceforth - the damage to people's lives & entire economies will likely snowball significantly over time.
3/ They don't realise this yet because governments worldwide have collectively ignored #MECFS etc for decades. They've failed to learn from previous viral epidemics that have triggered long-term disability, because they've failed to track adverse health outcomes longitudinally.
Read 25 tweets
🧵
Some extracts from “The politics underpinning the neglect of people with ME/#CFS” which summarises her paper “Towards a critical psychology of #chronicfatiguesyndrome: #biopsychosocial narratives & UK welfare reform” by @JoElizaHunt

mecentraal.wordpress.com/2022/06/19/the…

#MEcfs #PwME

1/
2/
“The [#biopsychosocial] model has been used as psychosocial model, to re-frame chronic health conditions (particularly those surrounded by medical controversy or uncertainty) into psychosocial entities, allegedly amenable to psychosocial healthcare interventions (contd)”

#BPS
3/
“(Contd) and thus to ‘recovery’ and re-entry into the labour market. Such health conditions could thus be largely exempted from welfare provision, private disability insurance protection & on-going biomedical care, reducing state expenditure in these areas (contd)”
#MEcfs #CFS
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Very interesting podcast by @SessionsTlc with @Dr_B_Hohberger about her research on #LongCovid and #BC007.As someone who follows the research on GPCR autoantibodies in #MECFS/#LongCovid, this interview was very insightful and clarified some points for me.1 tlcsessions.net/episodes/episo…
Summary of the main points (I also added some notes):
Endothelial dysfunction was the starting point, well known in glaucoma (eye disease), in 2020 also after virus infection observed. Post-Covid patients had reduced blood flow to the eyes, therefore presumably to other parts
2
of the body. Reduced blood flow causes problems in the long run, occlusion is not good for the surrounding tissue. At the same time it was found that patients had certain autoantibodies (AAB), it is known that in presence of these AAB the perfusion in the eyes is reduced, and
3
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1) How I cured my #LongCovid in 3mos after suffering for almost a year. This was my last hope. I researched what #Covid does to the body, came up with a list of "clinically studied" supplements and...
2) took them all. Firstly, I am not a MD. In March 2021 I caught Covid while working as a #frontline #healthcare worker. My symptoms of #brainfog, #fatigue, #jointpain, #muscleweakness, morning #stiffness happened after my recovery. At the time, this #postcovid #syndrome was...
3) was just starting to be discussed online. The the term #Longhauler was coined. Those in the #ME, #CFS, #Lyme #MCAS #community starting speaking out about the similarity of #symptoms with #LC. #Covidclinics started to sprout up, include one at the....
Read 48 tweets
1/7“The cardinal symptom of ME/CFS – PEM or post exertional exacerbation of symptoms.
……the fact that by definition, patients with ME/CFS are made more ill by aerobic exercise.
This has been unequivocally and repeatedly demonstrated by several research groups and confirmed by"
2/7"major govt. bodies in the US: the National Institutes of Health, the Center for Disease Control and the National Academy of Medicine.” #MECFS #LCME #ExertionIntolerant #EnergyLimitingConditions #PostExertionalMalaise #StopRestPace

dialogues-mecfs.co.uk/films/graded-e…
3/7 #pwME "need a level of discipline at least as high as the average Olympic athlete to control and restrict all their activities so completely for years." #MECFSWarriors
#StopRestPace
#Baseline #FineLine
#ProlongedOverExertionKills
#SelfCompassionIsKey

hfme.org/adrenalinesurg…
Read 8 tweets
AD: #LongCovid #MECFS #PostCovid

Ich hatte heute zwei Interviews mit Betroffenen, die mich sehr bewegt haben. Erst kürzlich wurde ich mir der Tragweite dieses Themas so richtig bewußt. Weltweit sind 17 Millionen Menschen davon /1

#LC #pwME #LebenmitLongCovid #millionsmissing
betroffen, Tendenz steigend. Treffen die Prognosen zu, wird es auch immer mehr Kinder betreffen.
Da unsere laufenden Projekte momentan etwas problematisch sind, habe ich mich heute definitiv dazu entschlossen, das Thema in einer Dokumentation aufzugreifen. /2
Die ersten Vorgespräche und Interviews wurden bereits geführt, und es ist mir gelungen eine zweite Produktionsfirma mit an Bord zu holen.

Aus diesem Grunde suchen wir nun Menschen, die dazu bereit wären, Ihre Geschichten mit uns zu teilen. Da es so viele Menschen, /3
Read 6 tweets

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