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Most recents (13)
Das grösste Problem von Menschen mit #LongCovid #MECFS ist Trivialisierung. Die Mehrzahl der Ärzt*innen (& damit Entscheidungsträger) spielen Ausmass, Schwere & Dauer herunter.
Es werden keine Daten über Anzahl & Auswirkung erhoben (Dunkelziffern!), Prognose gibt es nicht.
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Es werden keine Daten über Anzahl & Auswirkung erhoben (Dunkelziffern!), Prognose gibt es nicht.
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Über 3% der Bevölkerung sind/waren von #LongCovid #MECFS betroffen. Das ist nicht selten, sondern häufig. 5-10% aller Infizierten. Anmeldungen bei Invalidenversicherung, Arbeitslosenamt, Berufsunfallversicherung sind eine Indikation aber bilden die Realität nur schlecht ab.
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Schwere Fälle sind bettlägerig (unsichtbar).
Moderate immer noch arbeitsunfähig oder reduziert arbeitsfähig.
"Mild" bedeutet nur noch 50% leistungsfähig, meist reduziert arbeitsfähig, nur möglich mit täglichem Opfer der Freizeit und permanentem Pacing. Sport unmöglich.
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Moderate immer noch arbeitsunfähig oder reduziert arbeitsfähig.
"Mild" bedeutet nur noch 50% leistungsfähig, meist reduziert arbeitsfähig, nur möglich mit täglichem Opfer der Freizeit und permanentem Pacing. Sport unmöglich.
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@WHO publiziert Definition für #LongCovidKids, #LongCovid bei Kindern & Jugendlichen.
Ich bin enttäuscht. 3 Jahre Zeit: faseln von "unspezifischen" Symptomen, Angststörungen (primär). Nichts von #Belastungsintoleranz postexertioneller Malaise #PEM #MECFS.
who.int/publications/i…
Ich bin enttäuscht. 3 Jahre Zeit: faseln von "unspezifischen" Symptomen, Angststörungen (primär). Nichts von #Belastungsintoleranz postexertioneller Malaise #PEM #MECFS.
who.int/publications/i…
"Post COVID-19 condition in children and adolescents occurs in individuals with a history of confirmed or probable SARS-CoV-2 infection, when experiencing symptoms lasting at least 2 months which initially occurred within 3 months of acute COVID-19."
[=adults]
[=adults]
"Current evidence suggests that symptoms more frequently reported in children and adolescents with post-COVID-19 condition compared with controls are fatigue, altered smell/anosmia and anxiety. "
[Anxiety? Sicher nicht primär. Damit macht ihr unsere Kinder fertig!]
[Anxiety? Sicher nicht primär. Damit macht ihr unsere Kinder fertig!]
Bei der Diagnose und Behandlung von #LongCovid und #MECFS ist die Psychosomatik unser Fluch und Segen. Es sind oft Psychologen, Psychiaterinnen und Psychosomatiker, die erkennen oder bereits wissen, dass unsere Erkrankung nicht psychosomatisch ist.
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Es sind Pneumologen, Kardiologinnen, Neurologinnen, Internisten, Hausärztinnen, die uns Anpassungsstörung, Depression, Burnout, Neurasthenie oder somatoforme Störung bescheinigen, nachdem sie bei Abklärungen nach Schema X keine somatische Ursache finden konnten.
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Es ist egal, ob jemand resilient und psychisch ein Fels ist, da lässt sich in der Kindheit oder bei Mehrfach-Belastung durch Job & Kinder immer etwas finden. Unspezifische Symptome wie Fatigue, Schlafstörungen und Schmerzen (siehe Katalog Longcovid) sind da ein Fressen.
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@LongCovidCH-Umfrage:
#Belastungsintoleranz, post-exertional malaise #PEM ist das belastendste Symptom für #LongCovid-Betroffene und der Grund, warum sie sich nicht erholen, nicht zur Arbeit zurückkehren können und oft falsch behandelt werden.
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long-covid-info.ch/news/umfrage-l…
#Belastungsintoleranz, post-exertional malaise #PEM ist das belastendste Symptom für #LongCovid-Betroffene und der Grund, warum sie sich nicht erholen, nicht zur Arbeit zurückkehren können und oft falsch behandelt werden.
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long-covid-info.ch/news/umfrage-l…
87% der 580 befragten Betroffenen waren vor der Erkrankung sehr fit, 46% (10/10) sogar topfit. Heute ist die Mehrheit krank (2-4/10) und fühlt sich schlecht. Im schlimmsten Moment fühlten sich 60% von ihnen katastrophal mit 0 oder 1 Punkt von 10.
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>90% der Befragten beurteilten #Belastungsintoleranz PEM als das belastendste Symptom, noch vor der weniger spezifischen #Fatigue. #PEM ist eine Symptomverschlechterung bei oder nach körperlicher, kognitiver oder psychischer Überbelastung. #PEM ist das Leitsymptom von #MECFS.
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Freunde fragen wie es mir geht.
O.k., 2 Jahre, 7 Monate lebe ich mit mildem #LongCovid & #Belastungsintoleranz #PEM:
🔹nicht belastbar
🔹nicht voll leistungsfähig
🔹Ausdauersport unmöglich
🔹Muskelschwund
🔹kognitive Probleme, die an Demenz erinnern
🔹unerholsamer Schlaf
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O.k., 2 Jahre, 7 Monate lebe ich mit mildem #LongCovid & #Belastungsintoleranz #PEM:
🔹nicht belastbar
🔹nicht voll leistungsfähig
🔹Ausdauersport unmöglich
🔹Muskelschwund
🔹kognitive Probleme, die an Demenz erinnern
🔹unerholsamer Schlaf
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Wegen #PEM darf ich nie an meine Belastungsgrenzen gehen, weil ich sonst einen Kater bekomme ohne Alkohol getrunken zu haben. Seit der Schweinegrippe kannte ich ähnliche Symptome als Anfälle wegen Histaminintoleranz HIT/MCAS, wo der Körper Histamin nicht mehr abbauen kann.
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Belastungsintoleranz führt zu Leistungseinbussen. Ich war/bin nie/nicht krankgeschrieben und deshalb offiziell voll arbeitsfähig. Ich bin aber nicht mehr voll arbeitsfähig, sondern nur ca. 60% mit Opfer meiner Freizeit. Ich verliere Job, bekomme nichts von ALV oder IV. Pech.
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Ich möchte zeigen, welchen Einfluss 2.5 Jahre #LongCovid mit #Belastungsintoleranz, also #MECFS, auf meine Leistung haben. Ich bin "mild" betroffen, d.h. ich kann ungefähr 50% meiner vorherigen Leistung erbringen. Ich werde das anhand eines vorher/nachher-Vergleichs machen. 1/
Arbeit:
Arbeitspensum max.: 140% / 80%
Krankheitstage: 0 / 0
Pausen: N/A. / 6x20'
Arbeitsweg: Fahrrad / zu Fuss
Fahrrad nicht möglich durch kognitive Einschränkungen, Steigungen (Bern)
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Arbeitspensum max.: 140% / 80%
Krankheitstage: 0 / 0
Pausen: N/A. / 6x20'
Arbeitsweg: Fahrrad / zu Fuss
Fahrrad nicht möglich durch kognitive Einschränkungen, Steigungen (Bern)
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Arztermine
Anzahl 1/Jahr / >30/Jahr
Stunden 0.5/Jahr/ >40/Jahr
Ärzte Hausarzt, Orthopäde /
Mit LC: Hausarzt, Kardiologe, Pulmologe, Neurologe, Immunologe, Infektiologe, Rheumatologe, Urologe, Gynäkologe
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Anzahl 1/Jahr / >30/Jahr
Stunden 0.5/Jahr/ >40/Jahr
Ärzte Hausarzt, Orthopäde /
Mit LC: Hausarzt, Kardiologe, Pulmologe, Neurologe, Immunologe, Infektiologe, Rheumatologe, Urologe, Gynäkologe
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Um zu erklären, wie die Schweizer Ärzteschaft #LongCovid und myalgische Enzephalomyelitis #MECFS heute immer noch sieht, empfehle ich einen Artikel über die somatoforme Störung (Neurasthenie) CFS vom Mai 2005. So werden wir heute "versorgt". 1/17
aerzteblatt.de/archiv/46725/C…
aerzteblatt.de/archiv/46725/C…
Müdigkeit geht oft mit Medikamenteneinnahme, psychischen und körperlichen Erkrankungen einher, tritt aber auch infolge dauerhafter Überbelastung auf. Bei einigen Patienten ist keine Ursache feststellbar. Für diese Fälle wurde der Begriff „chronic fatigue syndrome“ eingeführt.
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Das CFS wird erst seit einiger Zeit als eigene Krankheitsentität beschrieben. Es ist diagnostisch mit der Neurasthenie nahezu identisch und wird den somatoformen Störungen zugeordnet.
[ab zur Behandlung in die Psychosomatik]
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[ab zur Behandlung in die Psychosomatik]
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Einige Behauptungen v.a. von Ärzt:innen zu #LongCovid, die wir richtigstellen möchten mit den Erfahrungen und Beobachtungen aus unserem Netzwerk von über 3000 Betroffenen @LongCovidCH, @LongCovid Kinder @SGME_CH 1/
Ärzt:innen behaupten, die Mehrheit der Betroffenen erhole sich wieder vollständig von #LongCovid. Gemäss @LongCovidCH-Beobachtungen und einer Umfrage von @SantePubliqueFr leiden 30% der Infizierten nach 3 Monaten und 20%, 2/3, nach 18 Monaten unter Symptomen. #NichtGenesen. 2/
Epidemiolog:innen behaupten, Vorerkrankungen, Hospitalisation und höheres Alter erhöhen das Risiko für #LongCovid #MECFS. Über 60% der Betroffenen hatten keinerlei Vorerkrankungen, Betroffene sind durchschnittlich 40 Jahre alt, und über 80% waren nie hospitalisiert. 3/
Reha in Schweizer Kliniken für Betroffene mit #LongCovid & #Belastungsintoleranz. Fazit: man lernt mit Krankheit (oder Schicksal) besser umzugehen, aber die #Fatigue wird nicht verbessert. Meist wird der körperliche Zustand durch aktivierende Therapien verschlechtert. 1/10
"Crash nach jeder Trainings-Einheit."
"Massive Verschlechterung erlitten. Reha war nicht an #MECFS angepasst."
"Es fehlt an Erfahrungen mit Pacing."
"Keine Verbesserung eher leichte Verschlechterung (Versuch Fluvoxamin, Sertralin, CBD als off-Label Medikamente) "
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"Massive Verschlechterung erlitten. Reha war nicht an #MECFS angepasst."
"Es fehlt an Erfahrungen mit Pacing."
"Keine Verbesserung eher leichte Verschlechterung (Versuch Fluvoxamin, Sertralin, CBD als off-Label Medikamente) "
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"Schmerzen noch mehr als vorher, zuhause angekommen waren alle Symptome noch viel schlimmer! Weil ich in der Reha wieder nur Leistung erbringen musste, obwohl mein Körper Ruhe brauchte." 3/
2 Jahre 4 Monate #LongCovid #MECFS mit #Belastungsintoleranz
Infiziert 6.3.2020, akut erkrankt mit Myokarditis und Pneumonie ab 16.3.2020.
Nicht hospitalisiert.
Diagnose Post-Covid-Syndrom mit Fatigue am 22.6.2021.
#PENE, #POTS, #MCAS #NichtGenesen #NichtBehandelt
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Infiziert 6.3.2020, akut erkrankt mit Myokarditis und Pneumonie ab 16.3.2020.
Nicht hospitalisiert.
Diagnose Post-Covid-Syndrom mit Fatigue am 22.6.2021.
#PENE, #POTS, #MCAS #NichtGenesen #NichtBehandelt
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Angesteckt am Chorkonzert des Gymnasiums unserer Kinder am 6.3.2020 in Bern. Innenraum, ohne Maske (geschweige FFP2). Schule hatte Spezialbewilligung für Konzert im National Theater. 200 teilweise kranke Jugendliche auf der Bühne. 400 teilweise kranke Zuschauer:innen.
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Erste Symptome 4d Kratzen im Hals, etwas schlapp (wie immer bei Erkältung)
Ab 10d Probleme Atmung, Tachykardie, Schmerzen Lunge & Herz, erste Anzeichen Belastungsintoleranz. Abends wusste ich nicht ob ich den Morgen erlebe. Dachte an Herzinfarkt. #NichtHospitalisiert
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Ab 10d Probleme Atmung, Tachykardie, Schmerzen Lunge & Herz, erste Anzeichen Belastungsintoleranz. Abends wusste ich nicht ob ich den Morgen erlebe. Dachte an Herzinfarkt. #NichtHospitalisiert
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#LionelMessi enthüllt #PostCovid-Probleme.
"Ich kam zurück, bevor ich es hätte tun sollen, und es wurde schlimmer, ... Aber ich konnte es nicht mehr ertragen, ich wollte laufen, trainieren ... Und am Ende wurde es noch schlimmer"
#BildungAberSicher wünscht gute Besserung!
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"Ich kam zurück, bevor ich es hätte tun sollen, und es wurde schlimmer, ... Aber ich konnte es nicht mehr ertragen, ich wollte laufen, trainieren ... Und am Ende wurde es noch schlimmer"
#BildungAberSicher wünscht gute Besserung!
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Ich leide seit über 800 Tagen, d.h. seit über 2 Jahren und 2 Monaten, unter #LongCovid. Mild. Kurzatmigkeit, reduzierte Lungenfunktion, Tachykardie, Belastungsintoleranz & kognitive Dysfunktion sind Hauptbeschwerden. #NichtGenesen 1/
Ich kann keinen Sport mehr machen. Habe meinen Job verloren weil ich die kognitive Leistung nicht mehr bringen kann. Mit Betablockern, Antihistamin, Melatonin komme ich durch die Nacht und den Tag. Ich inhaliere Kortikosteroide, aber spüre keinen Nutzen. 2/
Vor der Erkrankung war ich topfit. Habe 100% in der Kommunikation gearbeitet, was ich lieb(t)e. Ich habe 3-4 Mal pro Woche auf meine Marathons trainiert. Ich bin #NichtGenesen. Mein Gesundheitszustand ist bei ca. 50%, langsam stetig abnehmend. Mild? 3/
10 #LongCovid-Mythen:
🔹psychosomatisch
🔹Dekonditionierung
🔹nur Fatigue
🔹keine Kinder
🔹selten
🔹"neu"
🔹trifft unfitte mit Vorerkrankungen
🔹andauernde Akut-Symptome
🔹lässt sich behandeln, heilen
🔹Mehrheit der Betroffenen genesen
🔹psychosomatisch
🔹Dekonditionierung
🔹nur Fatigue
🔹keine Kinder
🔹selten
🔹"neu"
🔹trifft unfitte mit Vorerkrankungen
🔹andauernde Akut-Symptome
🔹lässt sich behandeln, heilen
🔹Mehrheit der Betroffenen genesen
1. #LongCovid ist nicht psychosomatisch. Es handelt sich um durch eine Virusinfektion ausgelöste Entzündungen, Durchblutungsstörungen, Autoimmunreaktionen, systemische Funktionsstörungen in Zellen, Geweben, Organen. Psychotherapie & Antidepressiva können #LongCovid nicht heilen.
2. #LongCovid ist keine #Dekonditionierung (wie bei post-akuten Verläufen). Kraftverlust, Muskelschwund & Schwäche sind Folgen der systemischen Funktionsstörungen. #Physiotherapie mit Belastungssteigerung kann #LongCovid-Symptome selten verbessern & führt oft zu Verschlimmerung.
