Discover and read the best of Twitter Threads about #Fibromyalgie

Most recents (14)

Ergänzend hierzu möchte ich Auszüge aus der aktuell gültigen Leitlinie zu „funktionellen Körperbeschwerden“ (FKB) zitieren, in welcher #Fibromyalgie, #Reizdarmsyndrom und #MECFS als die drei großen funktionellen (=psychosomatischen oder somatoformen) Syndrome beschrieben werden.
Leitlinie „Funktionelle Körperbeschwerden“, AWMF-Reg.Nr. 051-001:

register.awmf.org/assets/guideli…

Vorab folgende Hinweise:
Die Empfehlungen zur Diagnostik/ Diagnosestellung von FKB basieren nicht auf einer für S3-Leitlinien erforderlichen systematischen Evidenzbewertung, sondern auf einem Expertenkonsens. Es werden keine Untersuchungen/Tests genannt, anhand derer FKB diagnostiziert werden können.
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Liebe ÄrztInnen!

PSYCHOSOMATIK bedeutet nicht, dass ihr aufhören sollt, eure Arbeit zu machen. Es bedeutet vielmehr, dass es bei komplexen Erkrankungen, Komorbiditäten oder sekundären psychischen Belastungen hilfreich sein kann, multiprofessionell zu arbeiten.
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Seele „macht“ nicht einfach eine körperliche Erkrankung. Langanhaltende (oder akute Schwerst-)Belastung führt höchstens zu Fehlaktivierung, die sich in Symptomen zeigen kann (Schmerzen, Atementgleisung, starker Verdauungsaktivierung, Herzrasen uvm..)
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Es ist KEINE psychosomatische Erkrankung, wenn eine Patientin mit tauben Stellen im Gesicht nach 3 MRTs immer noch Angst vor MS hat, weil der xte Arzt wieder keine Migräneaura erkennt und alle genervt auf sie reagieren (wende das BPS-Modell hier mal an, aber richtig!)
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Hinweise auf eine #Funktionsstörung des #Hirnstamms bei #LongCovid und #MECFS nehmen zu ⚠️

Französische Forscher berichten,dass sich SARS-CoV-2 im #Vagusnerv einnistet und von dort in das dorsale vagale Zentrum des Hirnstamms wandert - das Atmung und Entzündungen reguliert.

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Auch bei der #Fibromyalgie werden Probleme im #parabrachialen #Nukleus (PBN) des Hirnstamms mit enormer Schmerzempfindlichkeit in Verbindung gebracht.

pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35599729/

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Der #Hirnstamm ist der primitivste Teil unseres Gehirns. Nach McLean’s Modell ist es der Teil der „Reptilien“ zugeordnet wird. Demnach werden hier vor allem #Emotionen verarbeitet und das #Fight or #Flight verhalten kontrolliert.

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Wat willen we graag dat t een griepje is.. Wat wil ík graag dat t een griepje is. En als @ministerVWS dat zegt, dan zal dat toch wel? @TheLancet publiceerde gisteren dit ⬇️ artikel. Samengevat: 10/20% vd besmettingen resulteert in #LongCovid. Ook nu nog. Dit treft voornamelijk
mensen die een licht ziekteverloop hebben doorgemaakt en raakt mensen van álle leeftijdsgroepen, ook kinderen. Waar in Amerika 1,15 biljoen is vrijgemaakt voor onderzoek, is Europa na 3j nog steeds bezig met het bedenken van een mogelijke onderzoeksagenda. Zonder behandeling is
het cruciaal dat we de besmettingen zo laag mogelijk zien te houden, aldus the Lancet.
Aldus ook de WHO (en ons gezond verstand). Maar dat weet je pas, als er aandacht voor is. Met het huidige beleid, waarbij bijv een eenvoudige informatiecampagne om burgers te informeren en
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#Putrino #Webinar #SolveMEcfs

#LongCovid ist ein Überbegriff, für alle Erkrankungen, die sich durch eine #Covid Infektion manifestieren. #MEcfs ist eine von vielen! #Putrino hat darauf hingewiesen, dass man nicht auf Biomarker warten muss, um #LongCovid zu diagnostizieren.
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#Putrino hat auch darauf hingewiesen, wie wichtig es ist, jetzt zügig Untergruppen zu benennen, z.b #POTS #SmallFiber #Dysautonomia #ConnectiveTissueDisorder & natürlich viel mehr, um gezielter zu forschen.

Wir haben bei #LongCovid EINEN Auslöser und VIELE Erkrankungen. 2/x
Aber auch bei #LongCovid gibt es Risikofaktoren (nein, keine psychischen, die haben in dem Webinar keine Rolle gespielt #Henningsen), sondern die Frage, was passiert, wenn eine #Covid Infektion bspw auf jemandem trifft, der/die #EDS hat?
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Ich falle immer wieder auf mich selber rein.

Es gibt sie, diese kurze Momente, die mal 10min, mal sogar 30 min dauern, in denen ich fast normal eine Wäsche anschmeißen oder mir den Laptop schnappen kann.

In den Momenten denk ich dann immer wieder "ich mache heute >
>... das und das, ich stell was auf ebay, ich schneide den Bericht der Anhörung, ich mach das Paket mit den Weihnachtsgeschenken (!) für meine Eltern fertig.

Und ich freu mich drauf.

Nur verlässt kurz darauf alle Kraft meinen Körper. Ich leg mich hin. Heute mal auf die Couch >
> um ein wenig Tageslicht mitzubekommen.

Aber der Blick fällt auf mein Fahrrad, mein heißgeliebter Jolly Jumper, und mein e-bike, dass wir kauften als meine Kräfte anfingen, zu schwinden.

Sie stehen seit über 1 Jahr auf der Terrasse, überdeckt mit Laken, die durch die Sonne >
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Für alle die gerne sagen, aber wieso #Rentenkassen durch #Durchseuchung entlasten wenn doch so viele anschließend #LongCovid und andere chronische Folgeschäden haben, die eigentlich zu #Rente führen müssten. Ich sehe ihr habt euch nicht sehr viel in den letzten Jahren damit 1/3
beschäftigt wie es denn eigentlich den zahlreichen chronisch Kranken die von #Jobcenter abhängig sind und statt in der Erwerbsfähigkeitsrente zu landen, in irgendwelchen Maßnahmen und/oder #WfbM für einen Hungerlohn zum arbeiten gezwungen werden. Oder unter Existenzminimum 2/3
einfach nur noch in einer kleinen Schimmelbude vor sich hin vegetieren müssen. Nicht umsonst wird gerade #LongCovid psychologisiert und Diagnosen wie #MECFS oder zB #Fibromyalgie waren schon immer schwer zu bekommen, die Berentung darauf war schon immer Kampf gegen Windmühlen 3/3
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„Goebel et al. gehen davon aus, dass #Fibromyalgie, #MECFS und #longcovid Autoimmunerkrankungen sind, die durch lokale (keine systemische) Entzündungen gekennzeichnet sind.“
Goebel et al. injizierten Mäusen #IgGs von an #Fibromyalgie erkrankten Patienten. Es dauerte 2 Tage bis sie überempfindlich gegenüber Druck, Kälte und Schmerz wurden und sich ihre Griffkraft verringerte. (Kontrollgruppe: IgGs gesunder Probanden > 🐭 blieben gesund)
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“Israeli finding may make hard-to-diagnose #fibromyalgia easy to confirm:The chronic pain condition can be detected based on analysis of gut microbiome,scientists say in peer-reviewed research,potentially paving way for objective diagnosis,treatment”
timesofisrael.com/israeli-findin…
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“Many medical professionals have been eager for an objective diagnostic method [for #Fibromyalgia], both for practical reasons and also to rebuff those who doubt the genuineness of the condition”

#Fibro #FM #FMS
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“researchers…say they have found biological markers. They report in the peer-reviewed journal Pain that they have identified patterns in the gut that could form the basis of an objective method to diagnose #fibromyalgia

#Fibro #FMS #FM
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#IchBinArmutsbetroffen
Weil ich schon immer mit Depressionen zu kämpfen hatte. Nach vielen Therapien, 8 Wochen psychosomatische Klinik, 6 Monate Psychiatrie, 2x Tagesklink á drei Monate, endete die letzte Therapie mit den Worten meines Therapeuten: Diesmal hat es ja
nicht wirklich geholfen. Stimmt.
Drumherum war ganz viel Leben, drei Kids,Arbeitsstellen auf Zeit, viele Zeiten mit Armut, viele Ängste durch Armut, viele Ängste wegen dem Ex, Ängste wegen Jobcenter, zwei Trümmerbrüche im rechten Arm(der bewegungseingeschränkt geblieben ist),
dazu Diagnose Fibromyalgie. Könnte ein Buch füllen.
Ich hätte mir vieles auch gerne anders gewünscht. Wäre gerne berufstätig. Aber es ging nicht mehr. Am meisten ärgert mich immer, dass Unverständnis der Menschen. Als ob man absichtlich gerne zuhause ist.
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📃 PAFA'THREAD - IMPORTANT

Prenez quelques minutes et partager ce Thread qui mettra en lumière les expertises judiciaire médical qui sont une honte et qui détruisent les gens.

Ça permettra de mettre en lumière aussi la Fibromyalgie, une maladie terrible.
Je n'ai pas pu Stream hier car j'ai reçu une nouvelle dévastatrice pour moi hier, je vais vous expliquer brièvement les choses, ça concerne mes soucis de santé mais surtout la reconnaissance de ma maladie/handicap.
En faite, je souffre depuis des années de douleurs neuropathique suite a un accident, je me bat avec ma mère pour m'en sortir comme je le peux et essayer de vivre dignement. Mais le quotidien malgré l'image que vous avez de moi et parfois un enfer.
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1) Zo zie je maar weer. Goed artikel geschreven door Peter Hilderink en Audrey van Vugt.

"In 2 casussen van mannen van respectievelijk 26 en 55 jaar illustreren we de complexiteit van #SOLK-patiënten aangezien in beide gevallen een somatische diagnose werd gemist.

De eerste
2) patiënt presenteerde zich met een onvermogen om te lopen en aanhoudende pijn. Door zijn klachten raakte hij zijn baan kwijt, had hij depressieve buien en gebruikte hij alcohol en cannabis.

Zijn lichamelijke klachten werden beschouwd als een functionele neurologische
3) aandoening. Bij onderzoek bleek echter aan beide zijden een avasculaire necrose van de heupkop. Na een chirurgische behandeling herstelt hij nu langzaam.

De tweede patiënt had 10 jaar geleden seksuele en blaasdisfunctie ontwikkeld. Meer recent ontwikkelde hij problemen met
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Als #longcovid patiënt doe ik mee aan het ‘LongCOVID-onderzoek’ van het @rivm. Drie maanden terug heb ik de eerste vragenlijst ingevuld, vandaag de tweede. Ik maak zorgen om de kwaliteit van dit onderzoek.
Één van de meest kenmerkende long covid symptomen is een ontregeld autonoom zenuwstelsel. Bij mij is dat inmiddels #dysautonomie (POTS). Het sympathische gedeelte is overactief, waardoor patiënten last krijgen van spierspanningen, een opgejaagd gevoel, slapeloosheid en soms zelfs
het gevoel van paniekaanvallen zonder mentale trigger. Ontspannen is moeilijk, want het parasymphatische zenuwstelsel krijgt minder de kans. Dit resulteert in aangespannen spieren, nekpijn, spanningshoofdpijn, een opeengeklemde kaak en het gevoel van adrenaline door je lijf.
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Draadje over #LongCovid. Voordat ik in de eerste golf corona opliep had ik een geweldig leven. Ik was 32 jaar, gezond en werkte fulltime als museum conservator. Ik sportte meermaals per week en ik was gelukkig. Nu verlaat ik al 1,5 jaar amper het huis en kan ik niet meer werken.
Ik ben oa zo slecht geworden doordat ik het eerste driekwart jaar steeds maar weer probeerde, enorm over mijn grenzen gejaagd werd door fysio's, psychosomatische fysio’s en artsen die het niet serieus namen. Nu heb de diagnoses #POTS en #ME/CVS.
#Longcovid is geen grap, het is ivaliderend en dit moet uiterst serieus genomen worden. Hoewel bewustwording traag toeneemt, blijft hulp en kennis van de aandoening nog ver onder de maat. Nog te veel fysio’s houden geen rekening met #PEM.
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