Discover and read the best of Twitter Threads about #dysautonomie
Most recents (10)
Hinweise auf eine #Funktionsstörung des #Hirnstamms bei #LongCovid und #MECFS nehmen zu ⚠️
Französische Forscher berichten,dass sich SARS-CoV-2 im #Vagusnerv einnistet und von dort in das dorsale vagale Zentrum des Hirnstamms wandert - das Atmung und Entzündungen reguliert.
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Französische Forscher berichten,dass sich SARS-CoV-2 im #Vagusnerv einnistet und von dort in das dorsale vagale Zentrum des Hirnstamms wandert - das Atmung und Entzündungen reguliert.
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Auch bei der #Fibromyalgie werden Probleme im #parabrachialen #Nukleus (PBN) des Hirnstamms mit enormer Schmerzempfindlichkeit in Verbindung gebracht.
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35599729/
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pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35599729/
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Der #Hirnstamm ist der primitivste Teil unseres Gehirns. Nach McLean’s Modell ist es der Teil der „Reptilien“ zugeordnet wird. Demnach werden hier vor allem #Emotionen verarbeitet und das #Fight or #Flight verhalten kontrolliert.
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@GuillaumeRozier a effectivement dès le départ fourni un travail colossal,, à l'instar de celui effectué par certains soignants ou des #covidlong, pour formaliser une communication à hauteur quand la #compol est en deçà de l'état de l'art, ou synthétiser les avancées des
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recherches, toute chose qu'en tant que citoyenne j'estime être en attente de voir effectuer par des agents publics.
La nature ayant horreur du vide, & malgré la maladie (peut être aussi grâce à elle qui nous donne la motivation de comprendre pour espérer trouver des voies pour
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La nature ayant horreur du vide, & malgré la maladie (peut être aussi grâce à elle qui nous donne la motivation de comprendre pour espérer trouver des voies pour
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guérir quand aujourd'hui nous avons au mieux des moyens pour diminuer les atteintes) nous posons les #RETEX de bonne grâce, convaincus que seul un vrai partenariat patient - soignant sera effectif, a fortiori dans une pathologie avec des atteintes multisystémiques et variables
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#covidlong : 1er webinaire de nos amis suisses des @Hopitaux_unige et de @UnisanteVD destiné aux #physiothérapeutes, animé par @mayssamnehme et avec la participation de
🔹#FrancisMcGuire @my_physio qui a expliqué la façon dont il prend en charge les patients et notamment :
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🔹#FrancisMcGuire @my_physio qui a expliqué la façon dont il prend en charge les patients et notamment :
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❌pas de squat ou de burpee
❌pas de programme tout fait qui ne respecterait pas le patient et sa forme le jour où il est présent
❌pas de travail à haute intensité
❌pas de test susceptible de développer des #MPE (malaises post effort)
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❌pas de programme tout fait qui ne respecterait pas le patient et sa forme le jour où il est présent
❌pas de travail à haute intensité
❌pas de test susceptible de développer des #MPE (malaises post effort)
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mais
❎un programme adapté au patient
❎importance du soutien psychologique
❎des attentes correctes et correspondant aux possibles
❎la tenue d'un journal de bord au début pour comprendre ce qui pour le patient engendre de la fatigue (cognitive - planification, concentration,
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❎un programme adapté au patient
❎importance du soutien psychologique
❎des attentes correctes et correspondant aux possibles
❎la tenue d'un journal de bord au début pour comprendre ce qui pour le patient engendre de la fatigue (cognitive - planification, concentration,
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#covid19 #covidlong : les gens devraient-ils être plus inquiets ?
La récente interview d'@EricTopol, #cardiologue, #généticien et chercheur en médecine numérique, rédacteur en chef de @Medscape mérite une mise en exergue de quelques points.
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medscape.com/viewarticle/98…
La récente interview d'@EricTopol, #cardiologue, #généticien et chercheur en médecine numérique, rédacteur en chef de @Medscape mérite une mise en exergue de quelques points.
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medscape.com/viewarticle/98…
D'abord 2 points de contexte importants et transposables en 🇨🇵 :
🔹Nous ne faisons pas assez pour la reconnaissance des #covidlong.
🔹Le meilleur moyen d'éviter le #covidlong est
➡️ de ne pas être infecté
➡️ et pour ceux qui l'auraient déjà été d'éviter une recontamination.
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🔹Nous ne faisons pas assez pour la reconnaissance des #covidlong.
🔹Le meilleur moyen d'éviter le #covidlong est
➡️ de ne pas être infecté
➡️ et pour ceux qui l'auraient déjà été d'éviter une recontamination.
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2 autres points 🔑 :
🔹Le #covidlong n'est pas prévisible. Ce que j'écris souvent en posant que ns sommes #tousfragiles, ce qui justifieraient des mesures de #prévention + soutenues.
🔹 Éric Topol souligne aussi combien cette condition ressemble à l'#encéphalomyélitemyalgique.
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🔹Le #covidlong n'est pas prévisible. Ce que j'écris souvent en posant que ns sommes #tousfragiles, ce qui justifieraient des mesures de #prévention + soutenues.
🔹 Éric Topol souligne aussi combien cette condition ressemble à l'#encéphalomyélitemyalgique.
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Ook in ben #ziekBOOS Ruim 2,5 jaar ziek door #LongCovid en een groot gedeelte van deze tijd ben ik ook al boos. Boos omdat ik niet geloofd werd toen ik ziek bleef. Boos omdat ik over mijn grenzen gejaagd werd door artsen en hulpverleners waardoor ik nog zieker werd. Boos omdat er
geen kennis bleek te zijn over dit ziektebeeld en mijn ernstige en invaliderende symptomen niet herkend werden. Ik ben boos omdat ik in consulten met artsen en paramedici op zoveel weerstand stuitte. Ik ben boos omdat men vol vooroordelen zat en niet openstond voor nieuwe kennis.
Ik werd nog bozer toen ik erachter kwam dat #LongCovid niets nieuws is, niet onbekend en mysterieus zoals men het graag doet lijken… post infectieuze aandoeningen bestaan al eeuwen. Denk aan #pwME #Lyme #Qkoorts en allerlei vormen van #dysautonomie zoals #POTS
#LongCovid und #Angst
Ich hatte noch nie eine Angststörung, aber in der akuten Phase der Infektion hatte ich Angst, ja sogar panische Angst.
Diese war nicht unbegründet. Ich war real bedroht. Ich hatte Angst zu sterben wegen der Atemnot, Herzrasen und Brustschmerzen.
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Ich hatte noch nie eine Angststörung, aber in der akuten Phase der Infektion hatte ich Angst, ja sogar panische Angst.
Diese war nicht unbegründet. Ich war real bedroht. Ich hatte Angst zu sterben wegen der Atemnot, Herzrasen und Brustschmerzen.
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Monate später wurde mir eine milde #Myokarditis und eine schwere #Lungenentzündung in der akuten Phase diagnostiziert, welche die mir bis dann unbekannten Symptome teilweise erklären konnten. Jemand mit #MECFS sprach von #Dysautonomie.
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Dysautonomie ist eine Dysregulierung des autonomen Nervensystems, welches unwillkürliche lebenswichtige Körperfunktionen wie Atmung, Verdauung, Stoffwechsel kontrolliert.
Das war der Hauptgrund für meine Panik.
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Das war der Hauptgrund für meine Panik.
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Ich leide seit über 800 Tagen, d.h. seit über 2 Jahren und 2 Monaten, unter #LongCovid. Mild. Kurzatmigkeit, reduzierte Lungenfunktion, Tachykardie, Belastungsintoleranz & kognitive Dysfunktion sind Hauptbeschwerden. #NichtGenesen 1/
Ich kann keinen Sport mehr machen. Habe meinen Job verloren weil ich die kognitive Leistung nicht mehr bringen kann. Mit Betablockern, Antihistamin, Melatonin komme ich durch die Nacht und den Tag. Ich inhaliere Kortikosteroide, aber spüre keinen Nutzen. 2/
Vor der Erkrankung war ich topfit. Habe 100% in der Kommunikation gearbeitet, was ich lieb(t)e. Ich habe 3-4 Mal pro Woche auf meine Marathons trainiert. Ich bin #NichtGenesen. Mein Gesundheitszustand ist bei ca. 50%, langsam stetig abnehmend. Mild? 3/
#LongCovid wird oft belächelt und angezweifelt, kommt in der Diskussion kaum vor. Ich fürchte, dass viele noch sehr überrascht sein werden von dem, was dank der hohen Inzidenz der letzten Wochen auf uns zukommen wird.
Wir vergessen das 4te G - grauslich chronisch krank.
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Wir vergessen das 4te G - grauslich chronisch krank.
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Bezüglich Studien zur Häufigkeit ist viel Luft nach oben. Das waren vorwiegend Fragebögen, die unspezifische Symptome erhoben haben, oft ohne Kontrollgruppe.
Es hat sich aktuell ein Wert von ca. 10% der Betroffenen eingependelt, die 6 Monate später noch Probleme haben.
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Es hat sich aktuell ein Wert von ca. 10% der Betroffenen eingependelt, die 6 Monate später noch Probleme haben.
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Das entspricht spannenderweise in etwa dem, was man auch von anderen viralen Erkrankungen kennt (bmj.com/content/333/75…) - ganz ohne #LongLockdown.
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Draadje. Pleidooi voor het luisteren naar de patiënt, nav ervaringsverhaal.
Toen ik vroeg in de eerste golf ziek werd (ik was toen 32 jaar en voorheen fit en gezond) dacht men dat ik snel beter zou zijn. covid zou een longvirus zijn en enkel gevaarlijk voor kwetsbaren en ouderen.
Toen ik vroeg in de eerste golf ziek werd (ik was toen 32 jaar en voorheen fit en gezond) dacht men dat ik snel beter zou zijn. covid zou een longvirus zijn en enkel gevaarlijk voor kwetsbaren en ouderen.
2 april kwam ik op de spoedeisende hulp terecht met een hoge hartslag en benauwdheid. Ik was toen al zes weken ziek. Ik werd naar huis gestuurd met een puffer en kreeg te horen dat ik snel beter zou zijn. Zo lang ziek op mijn leeftijd, daar hadden ze nog nooit van gehoord.
De hartkloppingen en hoge hartslag hielden aan, samen met talloze andere symptomen zoals tintelingen, extreme hoofdpijn, een opgejaagd gevoel en spierspasmes. De cardioloog concludeerde in mei dat ik gezond was. Ze had nog nooit van m’n klachten gehoord. Ik zou snel beter worden.
Als #longcovid patiënt doe ik mee aan het ‘LongCOVID-onderzoek’ van het @rivm. Drie maanden terug heb ik de eerste vragenlijst ingevuld, vandaag de tweede. Ik maak zorgen om de kwaliteit van dit onderzoek.
Één van de meest kenmerkende long covid symptomen is een ontregeld autonoom zenuwstelsel. Bij mij is dat inmiddels #dysautonomie (POTS). Het sympathische gedeelte is overactief, waardoor patiënten last krijgen van spierspanningen, een opgejaagd gevoel, slapeloosheid en soms zelfs
het gevoel van paniekaanvallen zonder mentale trigger. Ontspannen is moeilijk, want het parasymphatische zenuwstelsel krijgt minder de kans. Dit resulteert in aangespannen spieren, nekpijn, spanningshoofdpijn, een opeengeklemde kaak en het gevoel van adrenaline door je lijf.
