Discover and read the best of Twitter Threads about #ConnectiveTissueDisorder
Most recents (5)
Journalism & #ME
and related diseases
There is nothing that can reproduce or describe this nightmare.
By that I don't just mean the torture in the body or the desperate enduring of symptoms, the torture, which a healthy person cannot imagine at all.
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and related diseases
There is nothing that can reproduce or describe this nightmare.
By that I don't just mean the torture in the body or the desperate enduring of symptoms, the torture, which a healthy person cannot imagine at all.
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All this fighting for treatment, for recognition, this constant humiliation...
...and then these desperate messages that you exchange with other affected people, and I don't mean the ones that you can read here, but that you exchange DIRECTLY,
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...and then these desperate messages that you exchange with other affected people, and I don't mean the ones that you can read here, but that you exchange DIRECTLY,
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this daily confrontation with death, every new treatment attempt - Russian Roulette ...while people are discussing out there whether it is appropriate to invest in research etc. or to educate.
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#Putrino #Webinar #SolveMEcfs
#LongCovid ist ein Überbegriff, für alle Erkrankungen, die sich durch eine #Covid Infektion manifestieren. #MEcfs ist eine von vielen! #Putrino hat darauf hingewiesen, dass man nicht auf Biomarker warten muss, um #LongCovid zu diagnostizieren.
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#LongCovid ist ein Überbegriff, für alle Erkrankungen, die sich durch eine #Covid Infektion manifestieren. #MEcfs ist eine von vielen! #Putrino hat darauf hingewiesen, dass man nicht auf Biomarker warten muss, um #LongCovid zu diagnostizieren.
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#Putrino hat auch darauf hingewiesen, wie wichtig es ist, jetzt zügig Untergruppen zu benennen, z.b #POTS #SmallFiber #Dysautonomia #ConnectiveTissueDisorder & natürlich viel mehr, um gezielter zu forschen.
Wir haben bei #LongCovid EINEN Auslöser und VIELE Erkrankungen. 2/x
Wir haben bei #LongCovid EINEN Auslöser und VIELE Erkrankungen. 2/x
Aber auch bei #LongCovid gibt es Risikofaktoren (nein, keine psychischen, die haben in dem Webinar keine Rolle gespielt #Henningsen), sondern die Frage, was passiert, wenn eine #Covid Infektion bspw auf jemandem trifft, der/die #EDS hat?
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Heute auch etwas über #Fluorchinolone - eine Antibiotika Gruppe, die leider jahrzehntelang leichtfertig verschrieben wurde - immer noch wird - bei jeder „Wald- und Wiesen Infektion“ - taucht nicht auf, in der neuen LL #Müdigkeit, obwohl explizit von #EMA als Folge benannt. Ein 🧵 
Liste der schwerwiegenden Nebenwirkungen ist sehr lang. #Müdigkeit ist da bei weitem nicht das schlimmste Symptom. Die verheerenden Nebenwirkungen sollten bei Ärzten eigentlich bekannt sein, sind sie aber leider nicht.
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Die EMA weist seit 2018 (viel zu spät) verstärkt auf Schäden hin, einen Roten Hand Brief gibt es auch – aber es gibt leider keine Entschädigung für die Betroffenen. Stattdessen werden Betroffene verhöhnt (hier auch verzweifeltes #DoctorShopping)
➡️ ema.europa.eu/en/documents/r…
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➡️ ema.europa.eu/en/documents/r…
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Why are fluoroquinolones so dangerous? A🧵
There is a popular belief that the only side effect of toxic #fluoroquinolones antibiotics is tendon rupture, if any - apart from that, fluoroquinolones can also produce aortic ruptures, BUT they have also terrible long-term effects
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There is a popular belief that the only side effect of toxic #fluoroquinolones antibiotics is tendon rupture, if any - apart from that, fluoroquinolones can also produce aortic ruptures, BUT they have also terrible long-term effects
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on mitochondria, collagen, vessels, nerves, etc. The irreversible damage can start immediately after ingestion or/and still occur years later.
„FQAD - Term and Diagnostics
Fluoroquinolone-Associated Disability – in short FQAD - is a complex disease of severe, long-lasting…
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„FQAD - Term and Diagnostics
Fluoroquinolone-Associated Disability – in short FQAD - is a complex disease of severe, long-lasting…
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to irreversible side effects caused by fluoroquinolone antibiotics. The Diagnostic criteria of the FDA are as follows:
Substantial limitation/disability of everyday life
Two or more of the following systems are affected:
Musculoskeletal System
Peripheral Nervous System
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Substantial limitation/disability of everyday life
Two or more of the following systems are affected:
Musculoskeletal System
Peripheral Nervous System
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2 yrs ago, to raise awareness for the #MillionsMissing due to #MECFS, I started a 🧵 on how tragic chronic illness has consumed my life
But I was too sick to finish, & shortly after uninstalled Twitter. Trapped by illness, unable to advocate.
2 surgeries later... 🧵, 🎬 2
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But I was too sick to finish, & shortly after uninstalled Twitter. Trapped by illness, unable to advocate.
2 surgeries later... 🧵, 🎬 2
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2017: I was Prof of #Epidemiology @PublicHealthUGA, researching #HIVprevention and #vaccine prep for emerging epidemics. I directed an epi training program @ICI3D. I loved my work & my amazing colleagues!
I was healthy & active 🚴🏄♂️ 🥁
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I was healthy & active 🚴🏄♂️ 🥁
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Then, I bought a 🏡 and had it renovated. Jan 2018 I moved to the newly built master bedroom addition, I became sick.
⏩ 2 years to 2020. Water burst thru walls on 2 sides of my bed. Revealing walls, subfloor, crawl space filled with mold due to construction defects
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⏩ 2 years to 2020. Water burst thru walls on 2 sides of my bed. Revealing walls, subfloor, crawl space filled with mold due to construction defects
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