Discover and read the best of Twitter Threads about #ZiekBOOS
Most recents (14)
De Nihilistische behandeling van #MECVS en #LongCovid in de Nederlandse gezondheidszorg.
Een groot deel van de #LongCovid patiënten voldoen aan de diagnostische criteria voor #MEcvs en zijn IMHO #MEcvs patiënten.
Een groot deel van de #LongCovid patiënten voldoen aan de diagnostische criteria voor #MEcvs en zijn IMHO #MEcvs patiënten.
#MEcvs een ernstige multisysteem ziekte die in NL wordt mishandeld omdat er gewoonweg geen kennis over de ziekte wordt gedeelt/ onderwezen in opleidingen binnen onze zorg. Daarbij komt dat bij gebrek aan 1 "makkelijk verkrijgbare" biomarker MEcvs vaak simpelweg wordt ontkent.
Ook het bestaan van #LongCovid patiënten wordt in NL nog steeds nauwelijks serieus genomen. Patiënten worden niet eens geteld of geregistreerd. We worden realistisch gezien ontkend. We kunnen nergens terecht voor zorg omdat daar geen geld 💰 voor is. nporadio1.nl/fragmenten/nos…
Beste Kamerleden,
Morgen weer debatteren over het covid beleid. Ik hoop dat jullie hierbij ook denken aan alle mensen met #LongCovid. (Geschat in NL nu 600k!) Hier onder daarom nogmaals een aantal van onze verhalen. Laat ons geen colleteral damage zijn! 🧵
Morgen weer debatteren over het covid beleid. Ik hoop dat jullie hierbij ook denken aan alle mensen met #LongCovid. (Geschat in NL nu 600k!) Hier onder daarom nogmaals een aantal van onze verhalen. Laat ons geen colleteral damage zijn! 🧵
#LongCovid heeft een onwijs veel impact op het leven patiënten.
Zie hier bijvoorbeeld Pascal, het verschil van hoe haar leven er 3 jaar geleden uit zag in vergelijking met nu is enorm: /
Zie hier bijvoorbeeld Pascal, het verschil van hoe haar leven er 3 jaar geleden uit zag in vergelijking met nu is enorm: /
Ook veel zorgmedewerkers hebben Long Covid.
Je weet wel, die zorgmedewerkers waarvoor we stonden de klappen… nu laten we ze keihard vallen. Ondertussen groeit het tekort in de zorg.
Wat zouden ze graag weer willen werken. /
Je weet wel, die zorgmedewerkers waarvoor we stonden de klappen… nu laten we ze keihard vallen. Ondertussen groeit het tekort in de zorg.
Wat zouden ze graag weer willen werken. /
Ok @ministerLZS en @ministerVWS, nu is het heel duidelijk hoe belangrijk #longcovid voor jullie is. Tijdens een debat vergeten jullie het gewoon!!
@lientje1967 moet jullie hierop wijzen?
WTF!!
@2eKamertweets @FNVZorg_Welzijn @CNVZorgWelzijn @KittyJong1 @PerinGopie
@lientje1967 moet jullie hierop wijzen?
WTF!!
@2eKamertweets @FNVZorg_Welzijn @CNVZorgWelzijn @KittyJong1 @PerinGopie
Motto: "uw gezondheid is ons een zorg".
Dat dit ministerie (@MinVWS ) nog steeds niet op RTL4 dagelijks om 20u zendtijd heeft is onbegrijpelijk.
@2eKamertweets #longcovid #ZiekBOOS
Ernst, Conny en de rest
Dat dit ministerie (@MinVWS ) nog steeds niet op RTL4 dagelijks om 20u zendtijd heeft is onbegrijpelijk.
@2eKamertweets #longcovid #ZiekBOOS
Ernst, Conny en de rest
Beetje humor mag toch wel?
Uitstekend #LongCovid onderzoek uit Schotland. Goede data dus duidelijke conclusies.
Eerst het goede nieuws: geen bewijs dat asymptomatische besmetting tot #LongCovid leidt 🧵
Eerst het goede nieuws: geen bewijs dat asymptomatische besmetting tot #LongCovid leidt 🧵
6% van de mensen die symptomatisch ziek waren aan het begin houden zware klachten, en 42% klachten. In totaal zowat de helft, loopt niet terug. Dat is echt slecht nieuws.
Oudere, opgenomen, vrouwelijke, arme, niet-witte en voorheen al zieke mensen worden het zwaarst getroffen.
Oudere, opgenomen, vrouwelijke, arme, niet-witte en voorheen al zieke mensen worden het zwaarst getroffen.
De ergste #LongCovid hebben mensen die opgenomen waren. Voor de maatschappij als geheel is het wel beter als Covid geen "silent handicapper is", zonder relatie tot ernst in de acute fase.
Ook ik ben #ziekBOOS. Heb #Longcovid door mijn werk(zaamheden) bij de #politie. Had net nieuwe functie, was 1 jaar getrouwd. Inmiddels 2 jaar klachten, waarvan 1,5 jaar volledig ziek thuis. Toekomstdromen als verhuizen en kinderwens zijn in duigen gevallen. Mijn leven staat stil!
Voorheen was ik (naast wat fysieke letsels door agressie tijdens #politiewerk) fit & gezond. Ik sportte meerdere malen per week, had actief dagelijks leven en rende vroeger achter de boeven aan of verleende hulp. Ik was trots op mijn vak👮♂️ #Politie #PRO247
Een normaal dagelijks/sociaal leven heb ik door #longcovid niet. Noodgedwongen moet ik door alle beperkingen alles plannen. Afspreken met anderen kan niet zomaar. Iedere dag staat in teken van revalideren, confrontatie met je beperkingen en hopen dat je ooit helemaal beter wordt.
#ZiekBOOS
Ik heb inhoudelijk nog niet echt gedeeld over hoe het beloop van Long Covid bij mij is geweest. Dus bij deze. Ik raakte besmet in jan’21, inmiddels voldoe ik aan de ME criteria, gaat er als ik sta 33% minder bloed naar mijn hoofd en ben ik bijna volledig huisgebonden🧵/
Ik heb inhoudelijk nog niet echt gedeeld over hoe het beloop van Long Covid bij mij is geweest. Dus bij deze. Ik raakte besmet in jan’21, inmiddels voldoe ik aan de ME criteria, gaat er als ik sta 33% minder bloed naar mijn hoofd en ben ik bijna volledig huisgebonden🧵/
Mijn klachten tijdens de besmetting waren vrij mild, ik maakte mij veel meer zorgen over mijn opa en oma, die voor ons besmet waren geraakt. Ik was toch jong. Na de besmetting hield ik vrij vage klachten. In februari kreeg ik ineens zo’n onwijze klap: 2 weken lang kon ik bijna/
niks meer. Ik had enorme hoofdpijn, alsof mijn hoofdinhoud bewoog, last van mijn zicht, ik haalde woorden door elkaar, moeite met nadenken, ik kon geen prikkel meer aan, alles was teveel, ik kon alleen liggen in het donker. Spanningshoofdpijn volgens huisarts /
Ik heb Covid. Op zich geen nieuws, maar wie weet heeft u wat aan mijn ervaringen en voorzorg.
De besmetting was op een feest met slechte binnenlucht. De CO2 raakte bijna 2.000. Ik sprayde de neus en ging gauw weg, maar toch 🧵
De besmetting was op een feest met slechte binnenlucht. De CO2 raakte bijna 2.000. Ik sprayde de neus en ging gauw weg, maar toch 🧵
Geen zorgen over de acute fase. Ik zit nu op dag 11 en de zuurstofsaturatie is altijd 96 en hoger geweest. Ik ben vaak geprikt (laatste januari). Ik heb behalve wat overgewicht geen zwaktes.
Twee dagen moest ik echt in bed maar geleden heb ik niet. Veel tijd voor AI-kunst.
Twee dagen moest ik echt in bed maar geleden heb ik niet. Veel tijd voor AI-kunst.
Wel voorzorg tegen #LongCovid.
Bloedklonters, virus in hersens, hartontsteking: dat is me veel moeite waard.
Dus:
- Rust, opbouwen zonder overbelasting
- Geen stress, wel yoga en ontspanningsoefeningen
- Gezond eten, veel drinken
- Neus spoelen met zout water
- Vit. C en D
Bloedklonters, virus in hersens, hartontsteking: dat is me veel moeite waard.
Dus:
- Rust, opbouwen zonder overbelasting
- Geen stress, wel yoga en ontspanningsoefeningen
- Gezond eten, veel drinken
- Neus spoelen met zout water
- Vit. C en D
De gevolgen van #LongCovid zijn ingrijpend. Voor velen is het al een jarenlange strijd.
Toch worden mensen niet eerlijk geïnformeerd, en is er geen reflectie op de gekozen strategie die tot miljoenen onnodige besmettingen leidde.
Wij zien jullie. Wij steunen jullie. #ZiekBOOS
Toch worden mensen niet eerlijk geïnformeerd, en is er geen reflectie op de gekozen strategie die tot miljoenen onnodige besmettingen leidde.
Wij zien jullie. Wij steunen jullie. #ZiekBOOS
Enkele maanden geleden vroegen wij het kabinet om mensen eerlijk te informeren over de ingrijpende gevolgen van #LongCovid.
Een meerderheid in de Tweede Kamer achtte het niet nodig.
Een meerderheid in de Tweede Kamer achtte het niet nodig.
In juni hebben we onze afschuw uitgesproken over het langetermijnplan van de minister.
Opnieuw geen herziening van beleid of strategie, opnieuw geen erkenning van #LongCovid.
Opnieuw geen herziening van beleid of strategie, opnieuw geen erkenning van #LongCovid.
De actie tweet voor #LongCovid ME/CVS en andere postinfectieuze aandoeningen met de hashtag #ZiekBOOS gaat als een speer. Hopelijk trekken we niet enkel de aandacht van @debroervanroos maar ook van andere journalisten, waar ik nog een boodschap voor heb.
Het is niet voor het eerst dat patiënten op social media naar buiten treden met hun verhaal in de hoop ook maar iemand met invloed te kunnen bereiken. Vaak genoeg hebben Nederlandse kranten en magazines aandacht besteed aan de gevolgen van Long Covid op een individu.
Meestal een heftig verhaal over iemand die al jarenlang worstelt en zijn of haar baan kwijtgeraakt is. Natuurlijk raakt dit mensen, maar die halen daarna hun schouders op en gaan over tot de orde van de dag. Het veel grotere onderliggende probleem wordt niet uit de doeken gedaan.
Ook in ben #ziekBOOS Ruim 2,5 jaar ziek door #LongCovid en een groot gedeelte van deze tijd ben ik ook al boos. Boos omdat ik niet geloofd werd toen ik ziek bleef. Boos omdat ik over mijn grenzen gejaagd werd door artsen en hulpverleners waardoor ik nog zieker werd. Boos omdat er
geen kennis bleek te zijn over dit ziektebeeld en mijn ernstige en invaliderende symptomen niet herkend werden. Ik ben boos omdat ik in consulten met artsen en paramedici op zoveel weerstand stuitte. Ik ben boos omdat men vol vooroordelen zat en niet openstond voor nieuwe kennis.
Ik werd nog bozer toen ik erachter kwam dat #LongCovid niets nieuws is, niet onbekend en mysterieus zoals men het graag doet lijken… post infectieuze aandoeningen bestaan al eeuwen. Denk aan #pwME #Lyme #Qkoorts en allerlei vormen van #dysautonomie zoals #POTS
🧵 @debroervanroos ik zit sinds vandaag in de WIA omdat ik op de eerste werkdag na mijn actieve vakantie in 2020 onbeschermd ziek geworden ben door #COVID19 wat vrij snel over ging in #LongCovid. Ik ben mijn geliefde werk kwijt, kan mijn (zorghart) ei niet meer kwijt en lig veel
Dit om te zorgen dat ik me nog enigszins comfortabel voel. Ik heb inmiddels POTS waardoor zitten of staan voor enorme klachten zorgt als hoge hartslag, duizeligheid, misselijk en verlies cognitieve functies. Ik kan structureel niet meer dan 2000 stappen per dag zetten. #ZiekBOOS
Wordt deze week 45 maar leef het leven van een hoogbejaarde die geen kant op kan, ondanks zelf aangeschafte scootmobiel en rolstoel. Om eropuit te gaan heb je namelijk energie nodig. En die is zeer beperkt. En wordt met de dag minder momenteel. Ook niet zo tof voor mijn partner.
1) Ik ben nu 15 jaar ziek en ik ben #BOOS, maar niet omdat ik ziek ben. Hoezeer ik er ook van baal en dat ik niets liever zou willen dan beter worden. Zie ik ziek worden en zijn ook deel uitmaken van het leven.
Waar ik wel boos over ben is dat toen ik 15 jaar geleden
#ziekBOOS
Waar ik wel boos over ben is dat toen ik 15 jaar geleden
#ziekBOOS
2) na een CMV infectie aangaf dat ik zieker werd van fysiek over mijn grenzen te gaan ik als professioneel balletdanser, die natuurlijk goed aanvoelde hoe z'n lichaam normaal op inspanning reageerde, niet geloofd werd.
Dat ik ondanks dat aangespoord werd om therapieën
#ziekBOOS
Dat ik ondanks dat aangespoord werd om therapieën
#ziekBOOS
3) Dat ik ondanks dat aangespoord werd om therapieën te volgen die mij juist m'n grenzen liet overschrijden waardoor ik toen een stuk zieker ben geworden. Tot op de dag van vandaag vraag ik me af of dit van invloed is geweest hoe ziek ik nu ben.
Ik ben boos hoe er
#ziekBOOS
Ik ben boos hoe er
#ziekBOOS
🧵Ik ben #ZiekBOOS ! Sinds juli 2021 is mijn leven door #LongCovid compleet tot een stilstand gekomen.
Van een actieve, sportieve en enthousiaste GGZ medewerker ( Gz psycholoog) ben ik veranderd in een nutteloos, energieloos, werkeloos kasplantje. ➡️
Van een actieve, sportieve en enthousiaste GGZ medewerker ( Gz psycholoog) ben ik veranderd in een nutteloos, energieloos, werkeloos kasplantje. ➡️
Ik ben #ZiekBOOS om alles wat me is afgenomen:
mijn werk als therapeut, mijn rol als betrokken moeder en echtgenote, mijn vriendschappen, mijn gezondheid evenals mijn vertrouwen in de medische wetenschap en de politiek.
mijn werk als therapeut, mijn rol als betrokken moeder en echtgenote, mijn vriendschappen, mijn gezondheid evenals mijn vertrouwen in de medische wetenschap en de politiek.
#ZiekBOOS om het feit dat er in Nederland zo weinig aandacht is voor #LongCovid: geen voorlichting, geen preventie, geen financiering van biomedisch onderzoek, geen adequate behandelingen, geen goede diagnostiek.
deze week is het 7 jaar geleden dat ik enorm ziek werd, zo ziek dat ik de hele dag in bed lag, alles deed me pijn, overal jeuk, kon mijn eten niet verteren en het ergste was dat ik helemaal niet meer kon slapen.
#ZiekBOOS
1/?
#ZiekBOOS
1/?
Burnout zei de eerste dokter, goed rusten.
U bent depressief zei de tweede dokter, daar zijn illen voor.
duizend keer heb ik herhaald dat ik ziek was, ZIEK, ZIEK, ZIEK
dat ik niet depressief was, dat mijn leven hiervoor prima was geweest.
#ZiekBOOS
2/?
U bent depressief zei de tweede dokter, daar zijn illen voor.
duizend keer heb ik herhaald dat ik ziek was, ZIEK, ZIEK, ZIEK
dat ik niet depressief was, dat mijn leven hiervoor prima was geweest.
#ZiekBOOS
2/?
jeugdtrauma kan ook dit soort klachten geven hoor.
wanhopig was ik, hoewelik wel hulp in de huishouding kreeg via de WMO was het ook daar: waarom wil u niet naar een psycholoog dan.
hetzelfde bij mijn " vrienden" en familie.
#ZiekBOOS
3/?
wanhopig was ik, hoewelik wel hulp in de huishouding kreeg via de WMO was het ook daar: waarom wil u niet naar een psycholoog dan.
hetzelfde bij mijn " vrienden" en familie.
#ZiekBOOS
3/?
