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Aprovecharé que aún rondan las endorfinas en mi cuerpo para hacer hilo de mi historia con la fibromialgia, espero que pueda ayudar a quienes la viven, me está sirviendo a mi y aunque me he tardado 7 años en entenderla, voy a resumirla
Abro hilo 🧵
Abro hilo 🧵
Me diagnosticaron hace 7 años, después de varios estudios y de descartar todo, tenía los 18 puntos gatillo activados, así que mi médico me lo confirmó.
-Tienes fibromialgia y no hay cura pero haremos lo posible para mejorar tu calidad de vida-
Tomé apuntes :
-Tienes fibromialgia y no hay cura pero haremos lo posible para mejorar tu calidad de vida-
Tomé apuntes :
Viví 1 año con todo el coctelito, desde antidepresivos hasta pregabalina, y la medicina hizo su magia de momento, pasé de no poder ni conducir a volver a las actividades.
Ojo pero siempre con dolor
Pero cuando llegaba el brote nada servía
Ojo pero siempre con dolor
Pero cuando llegaba el brote nada servía
🧵DOLOR CRÓNICO
El dolor es invisible solo para quién no lo padece. El dolor es un síntoma que avisa de una enfermedad o lesión. Lo normal es que desaparezca cuando se cura el problema que lo ha ocasionado, a veces no es así y ese es el dolor crónico, un ⬇️
El dolor es invisible solo para quién no lo padece. El dolor es un síntoma que avisa de una enfermedad o lesión. Lo normal es que desaparezca cuando se cura el problema que lo ha ocasionado, a veces no es así y ese es el dolor crónico, un ⬇️
problema que sufre una de cada cinco personas en el mundo con una intensidad que va de moderada a severa y de estas una de cada tres sufre severas limitaciones en su calidad de vida llegando a verse incapacitadas por el dolor. Estas limitaciones lo son para cumplir con un ⬇️
trabajo, realizar tareas en el hogar, cuidar de hijos y familiares, hacer ejercicio, dormir, tener vida social, pasear o tener relaciones sexuales. Según International Association for the Study of Pain (IASP) El tiempo medio para recibir un diagnóstico es de 2,2 años y los ⬇️
@madeleinedaisyr Alan Steere took out the legitimacy & decades of research & progress for #MECFS & #fibromyalgia in 90s. He had published they & #lymeDisease caused serious neuroImmune illness. For the 1st #lyme #vax, he took all 3 out, saying all were hysterical Womens’ non-illnesses instead 2/
@madeleinedaisyr Why did he (#bigPharma) take out #MEcfs & #Fibromyalgia along with #lymeDisease when the goal was to change #lyme medicine knowledge so they could approve Lyme testing they knew wouldn’t work? Cause all 3 are caused by the same thing. Lyme results in MECFS & #fibro 3/
@madeleinedaisyr A #stanford researcher was looking into markers for #MECFS (2015-2020ish) & was funded & all was good. AS SOON AS he added #lymeDisease into his #MECFS research, he was suddenly taken out in a scandal & I don’t believe he did what accused of. When added lyme-that a coincidence?4/
#MECFS
Ein Sammelthread um sich über diese neuroimmunologische Multisystemerkrankung zu informieren.
1. #MECFS ist NICHT psychosomatisch!
2. Hauptsymptom ist #PEM (Post Exertional Malaise) = Belastungsintoleranz
Ein Sammelthread um sich über diese neuroimmunologische Multisystemerkrankung zu informieren.
1. #MECFS ist NICHT psychosomatisch!
2. Hauptsymptom ist #PEM (Post Exertional Malaise) = Belastungsintoleranz
3. Es gibt verschiedene Ursachen:
z.B. vorangegangene Viruserkrankungen (Grippe, Infektionen mit EBV, SarsCov-2 …),
#FQtoxicity (Flourchinolon-Vergiftung)
Unfälle, OPs, nach Impfungen (#PostVac)
4. Es gibt (bisher) keine Heilung.
5. #Pacing ist die oberste Divise.
z.B. vorangegangene Viruserkrankungen (Grippe, Infektionen mit EBV, SarsCov-2 …),
#FQtoxicity (Flourchinolon-Vergiftung)
Unfälle, OPs, nach Impfungen (#PostVac)
4. Es gibt (bisher) keine Heilung.
5. #Pacing ist die oberste Divise.
🧵 #LivingLongCovid
Algunos quizás ya me conocen probable% y tal vez mi historia.
Soy #HealthCareWorker y desde antes e inicios de la #COVID19 he trabajado en #ICU salvando vidas y aprendiendo sobre #CuidadosIntensivos
He tenido #COVID19 3 veces en lo que va de pandemia.
Algunos quizás ya me conocen probable% y tal vez mi historia.
Soy #HealthCareWorker y desde antes e inicios de la #COVID19 he trabajado en #ICU salvando vidas y aprendiendo sobre #CuidadosIntensivos
He tenido #COVID19 3 veces en lo que va de pandemia.
Desarrollé #LongCovid desde de mi 2do contagio q fue grave en ese entonces, requerí hospitalización en #UCI y oxigenoterapia.
Desde Dic 2020 q vivo con #LongCovid desde entonces y cuando comprendí la gravedad Multi orgánica de #LongCovid
Desde Dic 2020 q vivo con #LongCovid desde entonces y cuando comprendí la gravedad Multi orgánica de #LongCovid
SOBREVIVÍ!
Y sigo haciéndolo a diario.
Hace unos días tuve un 2do #InfartoSilente hace un año atrás tuve una falla multiorganica acompañada de #infartoSilente
Sabemos que #COVID19 puede causar #miocarditis y posiblemente sea el caso, no lo sé aún.
Les cuento ahora.
Y sigo haciéndolo a diario.
Hace unos días tuve un 2do #InfartoSilente hace un año atrás tuve una falla multiorganica acompañada de #infartoSilente
Sabemos que #COVID19 puede causar #miocarditis y posiblemente sea el caso, no lo sé aún.
Les cuento ahora.
🧠🧠🧠 HILO MAESTRO de SALUD 🧠🧠🧠
Este hilo contendrá todos mis hilos más importantes para poder acceder fácilmente.
Se mantendrá actualizado.
¡RT para aportar más valor al mundo Y + Salud! 🌍
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Se mantendrá actualizado.
¡RT para aportar más valor al mundo Y + Salud! 🌍
En primer lugar para acceder fácilmente, productos que mi familia y yo consumimos o conocemos y recomiendo por que sé que son buenos y no contienen aditivos, colorantes, conservantes y otros perjudiciales para nuestra salud. Ah, y mis libros :)
linktr.ee/karimanesr
linktr.ee/karimanesr
Blogs en los que puede encontrar información buena y de calidad:
Este de una gran amiga hipermegacuriosa que investiga a fondo cualquier cosa que llame su atención. Tiene un corazón de oro puro, siempre dispuesta a ayudar y con un DON para comunicar.
mbfestudio.com/2020/03/la-zeo…
Este de una gran amiga hipermegacuriosa que investiga a fondo cualquier cosa que llame su atención. Tiene un corazón de oro puro, siempre dispuesta a ayudar y con un DON para comunicar.
mbfestudio.com/2020/03/la-zeo…
🧵INTERACCIONES ENTRE FÁRMACOS Y ALIMENTOS
Alguna vez le ha comentado su médico algo sobre ALIMENTOS que interactúan con los fármacos que él le receta? No?
Bonito charco para meterse hoy :)⬇️
Alguna vez le ha comentado su médico algo sobre ALIMENTOS que interactúan con los fármacos que él le receta? No?
Bonito charco para meterse hoy :)⬇️
Todos los fármacos antes de llegar a ser recetados pasan pruebas y exámenes para determinar las posibles interacciones con cualquier otro fármaco o sustancia, incluidos alimentos. Esta información debe ir recogida en la ficha técnica del medicamento y el prospecto.⬇️
El médico está obligado a conocer y dar al paciente información clara sobre como tomar el fármaco y los alimentos que debe evitar.⬇️
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Este de una gran amiga hipermegacuriosa que investiga a fondo cualquier cosa que llame su atención. Tiene un corazón de oro puro, siempre dispuesta a ayudar y con un DON para comunicar.
mbfestudio.com/2020/03/la-zeo…
Este de una gran amiga hipermegacuriosa que investiga a fondo cualquier cosa que llame su atención. Tiene un corazón de oro puro, siempre dispuesta a ayudar y con un DON para comunicar.
mbfestudio.com/2020/03/la-zeo…
🧵DOLOR CRÓNICO
El dolor es invisible solo para quién no lo padece.
El dolor es un síntoma que avisa de una enfermedad o lesión. Lo normal es que desaparezca cuando se cura el problema que lo ha ocasionado, a veces no es así y ese es el dolor crónico, un ⬇️
El dolor es invisible solo para quién no lo padece.
El dolor es un síntoma que avisa de una enfermedad o lesión. Lo normal es que desaparezca cuando se cura el problema que lo ha ocasionado, a veces no es así y ese es el dolor crónico, un ⬇️
problema que sufre una de cada cinco personas en el mundo con una intensidad que va de moderada a severa y de estas una de cada tres sufre severas limitaciones en su calidad de vida llegando a verse incapacitadas por el dolor. Estas limitaciones lo son para cumplir con un ⬇️
trabajo, realizar tareas en el hogar, cuidar de hijos y familiares, hacer ejercicio, dormir, tener vida social, pasear o tener relaciones sexuales. Según International Association for the Estudy of Pain (IASP) El tiempo medio para recibir un diagnóstico es de 2,2 años y los ⬇️
📃 PAFA'THREAD - IMPORTANT
Prenez quelques minutes et partager ce Thread qui mettra en lumière les expertises judiciaire médical qui sont une honte et qui détruisent les gens.
Ça permettra de mettre en lumière aussi la Fibromyalgie, une maladie terrible.
Prenez quelques minutes et partager ce Thread qui mettra en lumière les expertises judiciaire médical qui sont une honte et qui détruisent les gens.
Ça permettra de mettre en lumière aussi la Fibromyalgie, une maladie terrible.
Je n'ai pas pu Stream hier car j'ai reçu une nouvelle dévastatrice pour moi hier, je vais vous expliquer brièvement les choses, ça concerne mes soucis de santé mais surtout la reconnaissance de ma maladie/handicap.
En faite, je souffre depuis des années de douleurs neuropathique suite a un accident, je me bat avec ma mère pour m'en sortir comme je le peux et essayer de vivre dignement. Mais le quotidien malgré l'image que vous avez de moi et parfois un enfer.
Me encanta estas mujeres que se creen con el derecho y además superiores, como para hablar de que las mujeres que siguen a Vox, no saben lo que hacen.
Cuanta prepotencia y paternalismo en un solo tweet.
Además que Vox, si que va por la vida, ok pero eso de que (sigue)
Cuanta prepotencia y paternalismo en un solo tweet.
Además que Vox, si que va por la vida, ok pero eso de que (sigue)
pero eso de que va contra la educación de menores!?
No sé si la ingenua es más bien ella. Con todo lo que está haciendo este Gobierno del progreso....
En educación, es aberración tras aberración.
Y precisamente es Vox, quien defiende que haya un pinparental
(Sigue)
No sé si la ingenua es más bien ella. Con todo lo que está haciendo este Gobierno del progreso....
En educación, es aberración tras aberración.
Y precisamente es Vox, quien defiende que haya un pinparental
(Sigue)
para la libertad de elección de los padres, sobre no tragar con ciertas cosas
Lo más gracioso de todo, es que si Vox llegase al poder y dieran talleres de religión católica, todos los que clamaban contra el pinparental, lo exigirán rápidamente.
Y de esto y mucho más
(Sigue)
Lo más gracioso de todo, es que si Vox llegase al poder y dieran talleres de religión católica, todos los que clamaban contra el pinparental, lo exigirán rápidamente.
Y de esto y mucho más
(Sigue)
NO PODEMOS ESTAR A FAVOR DEL CONCEPTO DE SÍNDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL (SSC).
Porque es un concepto creado con maldad, que nos hace mucho daño. Y es agotador estar explicando, una y otra vez, las diferencias a algunas personas. Abro hilo ➡️
#NoAlEngañoSSC #MartesVisibles
Porque es un concepto creado con maldad, que nos hace mucho daño. Y es agotador estar explicando, una y otra vez, las diferencias a algunas personas. Abro hilo ➡️
#NoAlEngañoSSC #MartesVisibles
¡Incluso hay asociaciones enteras que lo aplauden! Del mismo modo que insistimos en que no es "fatiga crónica", debemos combatir ese concepto. Más aún, sabiendo que es mucho más perjudicial decirle SCC que "fatiga crónica". ➡️
#NoAlEngañoSSC #MartesVisibles
#NoAlEngañoSSC #MartesVisibles
Directamente, una consulta que se llame de SSC ya no nos puede dar garantía de que ni siquiera sepan de lo que van estas patologías. Detrás de este concepto hay muchas cuestiones que quizá no hayamos descubierto aún y que iremos viendo por partes.➡️
#NoAlEngañoSSC #MartesVisibles
#NoAlEngañoSSC #MartesVisibles
🔴Abro hilo👇
Desde "Hagamos Visible lo Invisible” rechazamos el término "Síndrome de Sensibilización Central" (SSC) para englobar a varias enfermedades caracterizadas por el dolor crónico, tales como: la fibromialgia, el síndrome de dolor miofascial,....
Desde "Hagamos Visible lo Invisible” rechazamos el término "Síndrome de Sensibilización Central" (SSC) para englobar a varias enfermedades caracterizadas por el dolor crónico, tales como: la fibromialgia, el síndrome de dolor miofascial,....
(2)...el síndrome de vejiga irritable, el síndrome de fatiga crónica, el síndrome del intestino irritable, dolores de cabeza (cefalea tensional y migraña),el síndrome de piernas inquietas, algunos trastornos de la articulación temporomandibular, el síndrome de dolor regional...
(3)...la cistitis intersticial, la sensibilidad química múltiple, el trastorno por estrés postraumático, el síndrome de la guerra del Golfo y la vulvodinia entre muchas otras patologías.
El Síndrome de Sensibilización Central (SSC) puede definirse como...
El Síndrome de Sensibilización Central (SSC) puede definirse como...
"Una enfermedad muy difícil de diagnosticar"
Mi vida con fibromialgia.
Abro hilo
Apenas en el año de 1993 la OMS reconoció la fibromialgia como una enfermedad, siendo el principal síntoma (mas no el único) una anormal percepción del dolor.
👇
Mi vida con fibromialgia.
Abro hilo
Apenas en el año de 1993 la OMS reconoció la fibromialgia como una enfermedad, siendo el principal síntoma (mas no el único) una anormal percepción del dolor.
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Es extremadamente raro que personas menores de 20 años la padezcan, el diagnóstico es en su mayoría en mujeres.
Desde que tenía 11 años empecé a padecer intensos dolores de espalda, eran insoportables; el médico que me trató en aquella ocasión concluyó que era fiebre reumática.👇
Desde que tenía 11 años empecé a padecer intensos dolores de espalda, eran insoportables; el médico que me trató en aquella ocasión concluyó que era fiebre reumática.👇
Estuve bajo ese tratamiento vpor dos años y el dolor pareció disminuir, sentía solo ligeras molestias en las articulaciones pero mi médico dijo que eran normales.
Para cuando cumplí 17, el dolor volvió de nuevo, está vez, acompañado de intensos dolores de cabeza similares a
👇
Para cuando cumplí 17, el dolor volvió de nuevo, está vez, acompañado de intensos dolores de cabeza similares a
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🔴Un grupo de pacientes de #EncefalomielitisMiálgica / #SíndromedeFatigaCrónica #Fibromialgia #SQM #EHS #POTS y #LYME nos hemos unido con el objetivo de dar #Visibilidad a nuestras patologías, conseguir #Investigación para que nos den una solución a nuestra enfermedad
Abro hilo👇
Abro hilo👇
Nos centramos solo en lo que nos une, dejando a un lado todas las diferencias o cualquier discrepancia por pequeña que sea. Todos estamos de acuerdo en lo que necesitamos y nos centramos sólo en esto. Tenemos un proyecto para conseguir este objetivo, pero necesitamos ser muchos.
Podéis participar todos los que estéis dispuestos a ayudar: pacientes, familiares, amigos, conocidos, asociaciones, así como cualquier persona que quiera ayudarnos. Entrad aquí, en nuestro grupo de Facebook, ahí explicamos cómo lo vamos a hacer:👇 facebook.com/groups/2486980…
📌📌New Concepts of #Pain 💥💥
Compartimos este #Artículo sobre Actualización de Terminología con nuevo #Hilo
🔸Dolor Nociplástico
🔸Sensibilización Central
🔸Dolor en Inflamación Reumática
🧐🧐Os dejamos el enlace 1⃣1⃣ #Openaccess
sciencedirect.com/science/articl…
Compartimos este #Artículo sobre Actualización de Terminología con nuevo #Hilo
🔸Dolor Nociplástico
🔸Sensibilización Central
🔸Dolor en Inflamación Reumática
🧐🧐Os dejamos el enlace 1⃣1⃣ #Openaccess
sciencedirect.com/science/articl…
Tradicionalmente se ha hablado de 2 tipos #Dolor
🔹Nociceptivo: A raíz de Daño potencial o real de tejidos NO neural, por activación de Nociceptores
🔹Neuropático: por lesión o Patología del SN Somato-sensorial.
Pero con el paso de los años, surge la necesidad de agrupar...
🔹Nociceptivo: A raíz de Daño potencial o real de tejidos NO neural, por activación de Nociceptores
🔹Neuropático: por lesión o Patología del SN Somato-sensorial.
Pero con el paso de los años, surge la necesidad de agrupar...
... a un grupo de pacientes que NO cumplen estas características y quedan en tierra de nadie
📚En #Reumatología aparecen en forma de
▪️Dolor Lumbar Inesp
▪️Fibromialgia
▪️CRPS tipo I, etc.
Apareciendo tras diversas reuniones en IASP 2017 por propuesta de Kosek et al ...
📚En #Reumatología aparecen en forma de
▪️Dolor Lumbar Inesp
▪️Fibromialgia
▪️CRPS tipo I, etc.
Apareciendo tras diversas reuniones en IASP 2017 por propuesta de Kosek et al ...
