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Most recents (5)
Non, Mesdames et Messieurs les élus, on ne soigne pas les gens #desterritoires avec de l'espoir.
C'est même malsain de donner de faux espoirs aux patients comme je l'ai entendu parfois maladroitement quand on dit à des personnes : "c'est le #covidlong ; mais rassurez-vous
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C'est même malsain de donner de faux espoirs aux patients comme je l'ai entendu parfois maladroitement quand on dit à des personnes : "c'est le #covidlong ; mais rassurez-vous
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petit à petit, on guérit" au mépris de toutes les études sur les trajectoires des patients (e.g. la dernière menée sur la cohorte @PatientsComPaRe sur l'évolution sur 2 ans des symptômes endurés par les patients
compare.aphp.fr/2023/05/26/tra…). La vérité c'est qu'il faut apprendre,
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compare.aphp.fr/2023/05/26/tra…). La vérité c'est qu'il faut apprendre,
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comme les autres malades #chroniques à #vivremalgré les symptômes et que c'est très loin de nous permettre de vivre une vie normale. Et là ce sont les messages que peuvent faire passer les chroniques d'autres pathologies qui sont parfois vecteurs d'une violence symbolique
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#TranchesDeCovid
Dans leur récent nouvel article sur le #covidlong @LUppsala et @FLAHAULT rappellent la naissance des hastags #aprèsJ20 et #covidlong en mai 2020.
En ce 6 juin 2023, je souhaite remercier les 10 personnes qui ont œuvré pour que soit publiée sur le site @leJDD
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Dans leur récent nouvel article sur le #covidlong @LUppsala et @FLAHAULT rappellent la naissance des hastags #aprèsJ20 et #covidlong en mai 2020.
En ce 6 juin 2023, je souhaite remercier les 10 personnes qui ont œuvré pour que soit publiée sur le site @leJDD
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la #tribune des malades du #covid19 au long cours il y a 3 ans jour pour jour (lejdd.fr/Societe/tribun…)
et les efforts qui avaient été engagés pour :
1️⃣ tenter de structurer en un collectif les déjà nombreux groupes aux sensibilités différentes qui existaient sur les réseaux
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et les efforts qui avaient été engagés pour :
1️⃣ tenter de structurer en un collectif les déjà nombreux groupes aux sensibilités différentes qui existaient sur les réseaux
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sociaux et permettaient aux personnes concernées de partager tant leur vécu que les articles de presse et premiers échos de la recherche
2️⃣ présenter succintement le caractère multi-systémique des atteintes, dans une rédaction permettant de couvrir toutes la variabilité des
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2️⃣ présenter succintement le caractère multi-systémique des atteintes, dans une rédaction permettant de couvrir toutes la variabilité des
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#covidlong, une troisième étude portant sur les données de la cohorte @PatientsComPaRe distingue 3 profils de patients à 2 ans :
5% d'amélioration rapide
90 % d'amélioration lente
5% de symptômes importants et persistants
5% d'amélioration rapide
90 % d'amélioration lente
5% de symptômes importants et persistants
Parce que je ne serais pas en état de faire un résumé plus détaillé, le 🧵 de @nicolasberrod :
NB : pour les 90% l'amélioration est très lente (🙏 @Jerome_Larche)
NB 2 : il n'existe à ce jour que des soins de support / palliatifs / symptomatiques pour
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NB : pour les 90% l'amélioration est très lente (🙏 @Jerome_Larche)
NB 2 : il n'existe à ce jour que des soins de support / palliatifs / symptomatiques pour
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diminuer certains symptômes. Et le #rétablissement tient beaucoup à la façon dont le #patient, dans ses #environnements et avec son #histoiredevie, apprend à #vivremalgré la maladie. (#vivremalgré c'est mon choix, d'autres préfèrent #vivreavec, #assimiler etc. & rien que cette
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#PASC #PCC #longcovid
Les #séquelles d'une infection #sarscov2 (condition post covid, #covidlong) handicapent beaucoup toute une frange de la population au point de l'éloigner durablement du monde du travail ou de mettre en jeu un fragile #rétablissement pour ceux qui,
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Les #séquelles d'une infection #sarscov2 (condition post covid, #covidlong) handicapent beaucoup toute une frange de la population au point de l'éloigner durablement du monde du travail ou de mettre en jeu un fragile #rétablissement pour ceux qui,
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ne voulant pas passer par la case (#retraite pour) #invalidité (selon leur statuts / employeurs) tentent un #tempspartiel #thérapeuthique.
Et ça n'est pas parce que les médias français n'en parlent quasiment jamais, à la différence de ce qui se passe côté anglo-saxon, que nous
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Et ça n'est pas parce que les médias français n'en parlent quasiment jamais, à la différence de ce qui se passe côté anglo-saxon, que nous
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serions mystérieusement préservés.
Je n'ai jamais conçu l'intérêt de garder par devers soi une partie des informations (ce mythe #linformationcestlepouvoir 🥴 est ridicule car le vrai pouvoir est de savoir utiliser les informations et il est intrinsèque à chacun - ou pas).
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Je n'ai jamais conçu l'intérêt de garder par devers soi une partie des informations (ce mythe #linformationcestlepouvoir 🥴 est ridicule car le vrai pouvoir est de savoir utiliser les informations et il est intrinsèque à chacun - ou pas).
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#rétablissement
Encore une magnifique pépite offerte par Glie Factory qui est vraiment le compte à suivre si vous ou vos proches êtes concernés par une (ou plusieurs) #maladieschroniques.
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Encore une magnifique pépite offerte par Glie Factory qui est vraiment le compte à suivre si vous ou vos proches êtes concernés par une (ou plusieurs) #maladieschroniques.
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La maladie chronique m'a effectivement appris à accepter cette insécurité là.
Je pilote l'incertitude de l'absence de pronostic (quand tu essuies dès le départ les plâtres d'une nouvelle pathologie, même si j'ai rejoins d'autres pathologies chroniques mais dont on ne guérit
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Je pilote l'incertitude de l'absence de pronostic (quand tu essuies dès le départ les plâtres d'une nouvelle pathologie, même si j'ai rejoins d'autres pathologies chroniques mais dont on ne guérit
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pas non plus ...) entre autres :
🔹en suivant les recherches (ça n'est pas pour rien que j'investis autant d'énergie dans ce que j'appelle mon "fabuleux puzzle des effets du SARS-CoV-2 sur les organismes"),
🔹en investissant dans mon rétablissement,
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🔹en suivant les recherches (ça n'est pas pour rien que j'investis autant d'énergie dans ce que j'appelle mon "fabuleux puzzle des effets du SARS-CoV-2 sur les organismes"),
🔹en investissant dans mon rétablissement,
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