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klinikum.uni-heidelberg.de/newsroom/krebs…

Eine ganz wichtige Studie @NCT_HD. Krebspatienten sind in der überwältigenden Mehrheit nicht nur bereit, ihr Daten für die Forschung zu teilen - sie würden in der Mehrzahl auch einen breiten Konsens zur Nutzung geben und erwarten Data Sharing.
@NCT_HD Anders gesagt: Die Patienten sind viel weiter, als unsere Behörden. Sie sehen, dass eine Nicht-Nutzung von medizinischen Daten gravierende Nachteile haben, verlangen kooperative Zusammenarbeit über traditionelle Sektoren hinaus und vertrauen der #Wissenschaft.
Ein #Datenschutz, der medizinische Forschung verhindert, lässt schwerkranke Patienten im Stich. Wenn wir wollen, dass irgendwann niemand mehr an #Krebs sterben muss, dann sollten wir endlich dafür sorgen, dass die klinische Forschung in 🇩🇪von bürokratischen Fesseln befreit wird.
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#onkonurse #onkologie #oncology #fuckcancer #ChildhoodCancer

Hawi

Hawi ist 16 Jahre alt und kommt aus dem Sudan. Seine Eltern und er sind extra nach Deutschland gereist, damit er bei uns behandelt werden kann. Sein Vater arbeitet im gehobenen Dienst, der Familie geht es
also finanziell gut. Sie waren zuvor schon in Kairo erzählen sie mir. Dort habe man Hawi schon einmal mit Chemotherapie behandelt, weswegen Hawi auch bereits eine Glatze hat. Alle drei sprechen sehr gutes Englisch, Kommunikation ist also kein Problem. Doch auf meine Frage, was
für ein Tumor Hawi hat weiß keiner so Recht eine Antwort. Das habe man ihnen in Kairo nicht gesagt. Keiner hätte sich Zeit genommen mit ihnen zu reden. Nur dass es ein großer Tumor im Bauch sei. Man habe Hawi operiert, konnte aber nicht alles entfernen.
Uns allen kommt die ganze
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#onkonurse #onkologie #oncology
#fuckcancer
CN Tod

Merle

Heute ist einer dieser Tage, an denen es einem schon zu Dienstbeginn schwer ums Herz wird. Kurz vor meinem Dienstbeginn ist Merle gestorben. Sie wurde nur 8 Jahre alt. Sie hatte eine Leukämie.
Bei der Übergabe stellt sich die Frage, wer sich um Merle und ihre Eltern kümmert. Ich melde mich, ich habe Merle dir ganze Zeit ihrer Therapie versorgt und ich würde sie auch heute Nachmittag ein letztes Mal versorgen.
Nach der Übergabe, als ich alle meine Kurven durchgeschaut habe, gehe ich leise in das Zimmer in dem Merle im Bett liegt, die weinenden Eltern daneben sitzend. Merle sieht sehr friedlich aus. Als ob sie schlafen würde. Ihre Eltern blicken zu mir auf, als sie mich sehen und ich
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#Onkonurse #onkologie #oncology #fuckcancer
#Fachkräftemangel
Ioanna aus Athen

Ioanna kommt zur Behandlung zu uns. Sie und ihre Mama leben in Athen. Ioanna ist 9 Jahre alt und hat eine Leukämie. Zum Glück keine Hochrisiko Leukämie, ihre Chancen stehen sehr gut. Ioannas Mutter
spricht sehr gut Englisch, so dass Kommunikation kein Problem ist.

An einem Nachmittag unterhalte ich mich lange mit Ioannas Mutter. Sie erzählt mir, wie es in Athen im Krankenhaus ist und wie gut es im Gegensatz hier in Deutschland sei.
In Athen würden die Schwestern sich nur
um Dinge wie Infusionen kümmern. Sie würden nicht Patienten waschen, keine Betten beziehen, helfen nicht beim Essen oder anderen Dingen. Wenn man niemanden hat (Familie oder Freunde) die kommen und einen waschen, liege man eben im Dreck. Denn das Pflegepersonal ist so knapp
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#onkonurse #oncology #onkologie #fuckcancer

Kisha

Kisha ist zwölf Jahre alt und kommt über eine Hilfsorganisation aus Afrika zu uns. Sie spricht daher weder deutsch noch englisch. Aber sie lernt schnell ein paar Brocken so dass man sich über die wichtigsten Dinge sprechen kann.
Zum Beispiel ob sie Schmerzen hat, oder ob ihr übel ist etc.

Als Kisha wieder zur Therapie bei uns ist bekommt sie unter anderem eine Chemotherapie mit dem Namen Ifosfamid. Das kann schwere neurologische Nebenwirkungen haben. Es kann sogar zu einer Ifosfamid Intoxikation kommen.
So war es auch bei Kisha. Das ist mir so eindrücklich im Gedächtnis geblieben, da Kisha die erste Patientin war, die wir mit einer Ifosfamid Intoxikation hatten.
Als eines nachmittags eine Kollegin Kisha versorgt, kommt diese vollkommen aufgelöst auf mich zu.
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#onkonurse #onkology #onkologie

Ein Frühdienst in der Pädonko

6 Uhr beginnt der Dienst mit der Übergabe. Die Station hat 21 Betten, die alle belegt sind. Fünf Kinder sollen heute zur Aufnahme kommen, fünf müssen daher entlassen werden. Uns allen ist klar, dass das nicht
reibungslos klappen wird aber es geht nicht anders. Wir sind zu dritt. Zwei weitere Kolleginnen kommen um 7 Uhr.

6:30 machen wir zu dritt die Blutabnahmen für rund 15 Kinder aus Hickis oder Braunülen, bei schlafenden Kindern möglichst ohne sie zu wecken.
7:00 kommen die beiden Kolleginnen und wir teilen uns ein. Eine macht Aufnahmen und wir vier versorgen die 21 Kinder.
Ich schaue mir erst Mal die Kurven der vier Kinder an die ich an diesem Morgen versorgen werde und schreibe mir für jedes Kind alles was getan werden muss auf
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