Discover and read the best of Twitter Threads about #NotReCovered
Most recents (24)
Kann ich bestätigen, Kampagne in der österreichischen LC/MECFS Facebookgruppe gesehen. Alle Initiativen sind unterwandert und unterstützen Desinformation zur Impfung. Wir wurden von denen angefeindet und ausgegrenzt weil wir bei der Desinformation nicht mitmachen wollen. 1/3
Intern haben wir mit den verschiedenen Personen geredet. Wir wurden dann als Problem dargestellt und man hat alle gehen uns aufgebracht. Alle Long COVID und MECFS Initiativen verbreiten und unterstützen bewusst Desinformation zur Impfung. 2/3
Die bekannteste Initiative unter der sich jetzt alle vereinigt haben ist #NichtGenesen / #NotRecovered
Die Initiative ist dafür bekannt Desinformation zur Impfung zu unterstützen. Im Video die Gründerin der Initiative zu sehen. Neben ihr gehör Timo S. zum Gründungsteam 3/3
Die Initiative ist dafür bekannt Desinformation zur Impfung zu unterstützen. Im Video die Gründerin der Initiative zu sehen. Neben ihr gehör Timo S. zum Gründungsteam 3/3
⚠️ 🚨 ⚠️
Many of us can no longer protest on the streets to draw attention to our situation.
That's why #NotRecovered, with the support of many other organizations, is launching the ❗️campaign ❗️
👉#LetterForLife.
Only three steps are needed to support 👇🏻
1/6 🧵
Many of us can no longer protest on the streets to draw attention to our situation.
That's why #NotRecovered, with the support of many other organizations, is launching the ❗️campaign ❗️
👉#LetterForLife.
Only three steps are needed to support 👇🏻
1/6 🧵
🟡Step 1
Write a postcard to @SKyriakidesEU and @vestager
to raise awareness about #LongCovid, #MECFS and associated conditions and call for more research and better care. ...
Tip: Web services such as mypostcard.com, simplify the sending of postcards.
2/6 🧵
Write a postcard to @SKyriakidesEU and @vestager
to raise awareness about #LongCovid, #MECFS and associated conditions and call for more research and better care. ...
Tip: Web services such as mypostcard.com, simplify the sending of postcards.
2/6 🧵
🟡Step 2
Send postcards in the timeframe of ⚠️ 5 June – 9 June to @SKyriakidesEU & @vestager
Stella Kyriakides
Rue de la Loi 200 / Wetstraat 200
1049 Bruxelles / Brussel
Belgien
Margrethe Vestager
Rue de la Loi 200 / Wetstraat 200
1049 Bruxelles / Brussel
Belgien
3/6 🧵
Send postcards in the timeframe of ⚠️ 5 June – 9 June to @SKyriakidesEU & @vestager
Stella Kyriakides
Rue de la Loi 200 / Wetstraat 200
1049 Bruxelles / Brussel
Belgien
Margrethe Vestager
Rue de la Loi 200 / Wetstraat 200
1049 Bruxelles / Brussel
Belgien
3/6 🧵
⚠️ 🚨 ⚠️
Many of us can no longer protest on the streets to draw attention to our situation.
That's why #NotRecovered, with the support of many other organizations, is launching the ❗️campaign ❗️
👉#LetterForLife.
Only three steps are needed to support 👇🏻
1/5 🧵
Many of us can no longer protest on the streets to draw attention to our situation.
That's why #NotRecovered, with the support of many other organizations, is launching the ❗️campaign ❗️
👉#LetterForLife.
Only three steps are needed to support 👇🏻
1/5 🧵
🟡Step 1
Write a postcard to @SKyriakidesEU and @GabrielMariya to raise awareness about #LongCovid, #MECFS and associated conditions and call for more research and better care. ...
Tip: Web services such as mypostcard.com, simplify the sending of postcards.
2/5 🧵
Write a postcard to @SKyriakidesEU and @GabrielMariya to raise awareness about #LongCovid, #MECFS and associated conditions and call for more research and better care. ...
Tip: Web services such as mypostcard.com, simplify the sending of postcards.
2/5 🧵
🟡Step 2
Send the postcards in the timeframe of 5 June – 9 June to @SKyriakidesEU & @GabrielMariya.
Stella Kyriakides
Rue de la Loi 200 / Wetstraat 200
1049 Bruxelles / Brussel
Belgien
Mariya Gabriel
Rue de la Loi 200 / Wetstraat 200
1049 Bruxelles / Brussel
Belgien
3/5 🧵
Send the postcards in the timeframe of 5 June – 9 June to @SKyriakidesEU & @GabrielMariya.
Stella Kyriakides
Rue de la Loi 200 / Wetstraat 200
1049 Bruxelles / Brussel
Belgien
Mariya Gabriel
Rue de la Loi 200 / Wetstraat 200
1049 Bruxelles / Brussel
Belgien
3/5 🧵
Danke für die Erklärung.
Sie ist völlig verständlich und nachvollziehbar.
Leider hat sich unsere Community Instrumentalisieren lassen, wie man an den Drukos sieht ist unsere Community nicht mehr in der Lage sich sachlich mit ihrem Text auseinanderzusetzen. 1/3
Sie ist völlig verständlich und nachvollziehbar.
Leider hat sich unsere Community Instrumentalisieren lassen, wie man an den Drukos sieht ist unsere Community nicht mehr in der Lage sich sachlich mit ihrem Text auseinanderzusetzen. 1/3
Im Text steht klar, dass 100 Millionen zur Verfügung gestellt werden und das man dazu keinen manipulativen Antrag der rechten Desinformationspartei @CDU benötigt der kranke Menschen versucht politisch zu instrumentalisieren. 2/3
Leider ist ein Teil unserer Community rechts und benutzt Methoden der AfD/FDP/CDU um schwer kranke Menschen zu instrumentalisieren. Sie reißen Sätze aus dem Zusammenhang um schwer kranke zu instrumentalisieren. Es ist unerträglich 3/3
🧵Even before being disabled with #LongCovid I’ve had a real problem with people joining the zombie hoard, ditching masking, and engaging in-person for everything like it’s 2019. But being #NotRecovered it just feels more like a slap in the face when it’s my so-called friends. /1
I find it offensive when family and friends, knowing how I got this way, why I got this way, drop their masks, send their kids to school, go out to concerts, parties, etc. not to mention the audacity of blathering on about it to me. It tells me they don’t believe me. /2
When I try to explain how they are unnecessarily exposing themselves to COVID they can’t help but repeat like robots all the typical propaganda points.
✅ “Well, life must go on.”
Guess what? You’re life won’t go on for long with those repeated infections. /3
✅ “Well, life must go on.”
Guess what? You’re life won’t go on for long with those repeated infections. /3
Werden wir von Querdenker unterwandert, sind wir bereits in den Händen der Querdenker?
Ein Thread 1/n
Ein Thread 1/n
Wer sind „wir“? Hinter diesem Account stehen mehrere Personen die selbst betroffen sind. Zum Teil durch #LongCOVID zum Teil durch #MECFS. Manche haben beide Diagnosen. Aus Gründen werden wir unsere Identitäten nicht preisgeben. Es gab schon Aufrufe „stellt die an Pranger“. 2/n
Wir sind seit Beginn der Pandemie Teil der LC & MECFS Community, haben mit verschiedene Akteure zusammengearbeitet. Folgende Kritik richtet sich nicht gegen Personen oder Initiativen, es werden ausschließlich Handlungen kritisiert die unsere Community an diesen Punkt brachte. 3/n
Reiht die mal bitte zu #FeliciaBinger und #NichtGenesen ein. Long COVID Deutschland waren die ersten die ich informiert habe. Sie haben sich bewusst entschieden Desinformation zur Impfung zu unterstützen. 1/3 
Sie arbeiten mit #NichtGenesen / #NotRecovered, #Felicia und #Faraz zusammen. Sie unterstützen bewusst die Desinformation zu Post Vac. Sie wissen das sich LC + MECFS Betroffene bewusst entschieden haben zu behaupten das angeblich die Impfung die Erkrankung ausgelöst hat. 2/3
Sie gehören dem Netzwerk der Desinformation an. In ihrer Gruppe auf Facebook akzeptieren sogar gefährliche Empfehlungen. Eine sehr gefährliche Patientenvertretung. 3/3
Journalism & #ME
and related diseases
There is nothing that can reproduce or describe this nightmare.
By that I don't just mean the torture in the body or the desperate enduring of symptoms, the torture, which a healthy person cannot imagine at all.
1/x
and related diseases
There is nothing that can reproduce or describe this nightmare.
By that I don't just mean the torture in the body or the desperate enduring of symptoms, the torture, which a healthy person cannot imagine at all.
1/x
All this fighting for treatment, for recognition, this constant humiliation...
...and then these desperate messages that you exchange with other affected people, and I don't mean the ones that you can read here, but that you exchange DIRECTLY,
2/x
...and then these desperate messages that you exchange with other affected people, and I don't mean the ones that you can read here, but that you exchange DIRECTLY,
2/x
this daily confrontation with death, every new treatment attempt - Russian Roulette ...while people are discussing out there whether it is appropriate to invest in research etc. or to educate.
3/x
3/x
#MECFS #DontLetMEDie
I think it was shortly before the beginning of summer 2022 when
Sandra sent me a photo with the text:
"No one sees me" or something like that. With the help of larger accounts I wanted to try to make this tweet "more popular".
Not a great success. But why?
I think it was shortly before the beginning of summer 2022 when
Sandra sent me a photo with the text:
"No one sees me" or something like that. With the help of larger accounts I wanted to try to make this tweet "more popular".
Not a great success. But why?
Sandra:
"35 years ill and not a single newspaper reports about a mom who gives everything to get well.
I do not get an answer. But people who are still very recently ill are already there. I don't like everything anymore. I've fought so much for all of us I can't #mecfs anymore"
"35 years ill and not a single newspaper reports about a mom who gives everything to get well.
I do not get an answer. But people who are still very recently ill are already there. I don't like everything anymore. I've fought so much for all of us I can't #mecfs anymore"
"I really want to see the Northern Lights.
I want to put my feet in the sea.
I still want so much.
#mecfs #NotRecovered
Ill for 35 years.
I'm so despondent."
I want to put my feet in the sea.
I still want so much.
#mecfs #NotRecovered
Ill for 35 years.
I'm so despondent."
„Wie ein grosser Tanker, im Blindflug, bei Gegenwind, im Dunkeln“, so beschreibt @ProfSchieffer die Lage.
#Covid #LongCovid #NotReCovered
@Karl_Lauterbach‼️Empfehlenswert ist dieser Vortag‼️@starkwatzinger anzutaggen macht ja gar keinen Sinn🥲 1/4
➡️
#Covid #LongCovid #NotReCovered
@Karl_Lauterbach‼️Empfehlenswert ist dieser Vortag‼️@starkwatzinger anzutaggen macht ja gar keinen Sinn🥲 1/4
➡️
„#LongCovid macht das Gleiche auch, was Corona macht, es macht diese Dysbiose, es zerstört über autoimmunologische Prozesse Zellbarrieren,Organbarrieren, es macht Hautstörungen, es macht diese Gefässveränderungen,die #Microclots und es macht eine generelle Nervenschädigung“🥲
2/4
2/4
Fatale Langzeitfolgen. Überlappungen mit #MEcfs #Dysautonomia #SmallFiber #POTS #MCAS u.v.m
But good to hear that @ProfSchieffer quotes Hanna Davis et al @ahandvanish #TopolPaper. One of the most comprehensive papers out there on #LongCovid 3/4
nature.com/articles/s4157…
But good to hear that @ProfSchieffer quotes Hanna Davis et al @ahandvanish #TopolPaper. One of the most comprehensive papers out there on #LongCovid 3/4
nature.com/articles/s4157…
The few times a day I climb our tiny staircase, when finally upstairs, I'm gasping for breath, my chest cavity sore and tight, and my lungs feel unable to fill or empty completely. This lasts for hours.
I used to bike and climb mountains with ease. #LongCovid #NotRecovered /1
I used to bike and climb mountains with ease. #LongCovid #NotRecovered /1
"Exercise" for me is climbing a small flight of stairs out of necessity or walking from one room to another. When I do this too many times, imagine feeling like your head is spinning, your chest is seizing up, and you can't catch your breath. /2
For those still suspending disbelief about #LongCovid I challenge you to try to remain upright and functional for five minutes while feeling like you are experiencing a cardiac event. /3
Do ppl understand that ppl die from #MECFS?
Common cause is starvation as the stomach shuts down.
We're now seeing trend amongst #LongCovid patients; where many of those severely ill are seeing huge rapid weight loss. I'm begging parents to take action early if your child 1)
Common cause is starvation as the stomach shuts down.
We're now seeing trend amongst #LongCovid patients; where many of those severely ill are seeing huge rapid weight loss. I'm begging parents to take action early if your child 1)
Has the signs of #LongCovidKids.
Majority of ppl who become severe do not start out that way. Rather they steadily decline.
Common cause of decline is pushing through PEM.This is why we talk about the importance of early diagnosis. Promise you as a parent if your child becomes 2)
Majority of ppl who become severe do not start out that way. Rather they steadily decline.
Common cause of decline is pushing through PEM.This is why we talk about the importance of early diagnosis. Promise you as a parent if your child becomes 2)
Severely ill w LC, you'll need to know you've done everything to care for them from the start. There are many parents out there w sick children who
a) dont know its LC because they aren't educated about LC
b) are in denial.
Those children likely to become more sick as they 3)
a) dont know its LC because they aren't educated about LC
b) are in denial.
Those children likely to become more sick as they 3)
#MECFS
Ein Sammelthread um sich über diese neuroimmunologische Multisystemerkrankung zu informieren.
1. #MECFS ist NICHT psychosomatisch!
2. Hauptsymptom ist #PEM (Post Exertional Malaise) = Belastungsintoleranz
Ein Sammelthread um sich über diese neuroimmunologische Multisystemerkrankung zu informieren.
1. #MECFS ist NICHT psychosomatisch!
2. Hauptsymptom ist #PEM (Post Exertional Malaise) = Belastungsintoleranz
3. Es gibt verschiedene Ursachen:
z.B. vorangegangene Viruserkrankungen (Grippe, Infektionen mit EBV, SarsCov-2 …),
#FQtoxicity (Flourchinolon-Vergiftung)
Unfälle, OPs, nach Impfungen (#PostVac)
4. Es gibt (bisher) keine Heilung.
5. #Pacing ist die oberste Divise.
z.B. vorangegangene Viruserkrankungen (Grippe, Infektionen mit EBV, SarsCov-2 …),
#FQtoxicity (Flourchinolon-Vergiftung)
Unfälle, OPs, nach Impfungen (#PostVac)
4. Es gibt (bisher) keine Heilung.
5. #Pacing ist die oberste Divise.
Excellent piece in today’s @BBCRadio4 Woman’s Hour featuring @BinitaKane who discusses #LongCovid
Starts at 19:30
bbc.co.uk/sounds/play/m0…
Starts at 19:30
bbc.co.uk/sounds/play/m0…
Hearing Dr Melissa Heightman’s (clinical lead for post-covid services at UCHL & national speciality advisor with the #LongCovid programme in @NHSEngland) responses solidified my view that we’re not going to get the help we need unless things change
#NotRecovered #treatlongcovid
#NotRecovered #treatlongcovid
“The key goal of the post-covid services is that we bring the right specialists around the person”
“That has been one of the success stories of the pathway”
“The #longcovid clinics are definitely not doing nothing”
- Dr Heightman
Agree?
“That has been one of the success stories of the pathway”
“The #longcovid clinics are definitely not doing nothing”
- Dr Heightman
Agree?
There are a lot of people on Twitter who are vocal about not believing in #LongCovid
It got me thinking about what other “invisible illnesses” exist out there so here’s a thread 🧵
It got me thinking about what other “invisible illnesses” exist out there so here’s a thread 🧵
1 - Allergies (especially food allergies). “Are you really allergic or do you just not like carrots/nuts etc”
2 - Arthritis (particularly rheumatoid). “Do you really have arthritis or are you just lazy”
#LongCovid #NotRecovered #MECFS Für das neue Jahr wünsche ich mir, dass uns Betroffenen Glauben geschenkt wird, biomedizinische Forschung gefördert wird und wirksame Behandlungen etabliert werden. Eine psychosomatische Genese der Erkrankung ist nicht haltbar. Es ist ...
mitnichten eine "Minderheitenmeinung" oder wissenschaftlich hoch strittig. Betroffenen wird mit Erkrankungsbeginn systematisch die eigene Einschätzungs- und Beurteilungsfähigkeit abgesprochen. Insbesondere mich als Psychotherapeuten entsetzt die willkürliche Vergabe von ...
F-Diagnosen ohne entsprechende Diagnostik / Befundung. Man stelle sich einen Onkologen vor, der selber an Krebs erkrankt und dem mit Erkrankungsbeginn sämtliche Expertise abgesprochen wird. Auffällig ist hierbei, dass diese Fehleinschätzungen oftmals von ...
One year ago today I woke up feeling absolutely dreadful. I’d gone for a 5k run the day before and little did I know that it would precipitate the debilitating #LongCovid that I’ve endured for the last year. I haven’t had ONE good day since then. 1/2
I’ve been either stuck in bed or at home with crushing symptoms. I’ve been diagnosed with #POTS meaning I can barely stand up. 2022 has been an awful year. But the #LongCovid and #MECFS Twitter community has been amazing. We all deserve a better 2023! 2/2
@RishiSunak @SteveBarclay @NHSuk @UKHSA @DHSCgovuk @BBCNews @itvnews @Channel4News
#LongCovid is impacting the lives of >2 million people in the UK. Many have had their lives completely ruined and more are being affected every day. We need help
#NotRecovered
#LongCovid is impacting the lives of >2 million people in the UK. Many have had their lives completely ruined and more are being affected every day. We need help
#NotRecovered
I spent the first two years of the pandemic shielding as an #immunocompromised person.
My boyfriend's roommate decided none of that mattered more than going skiing with friends unmasked in the car ride.
Roommates fine.
I've been #Disabled by #LongCovid and can no longer work.
My boyfriend's roommate decided none of that mattered more than going skiing with friends unmasked in the car ride.
Roommates fine.
I've been #Disabled by #LongCovid and can no longer work.
Roommate was fully in the know and had said that they agreed to the same level of caution because they didn't want to get sick.
#LongCovid #NotRecovered Ein Fazit nach ca. 2 Monaten der Wiederaufnahme meiner Berufstätigkeit mit PostCovid. Ich arbeite reduziert, an 3 Tagen in der Woche und schaffe dabei maximal die Hälfte meines ursprünglichen Outputs. Die freien Tage brauche ich komplett zur...
Regeneration. D.h., je nach Verfassung liege ich bis auf wenige Aktivitäten, wie z.B. für die Familie zu kochen, nur auf dem Sofa. Für soziale Aktivitäten fehlt die Belastbarkeit. Ich bewege mich dabei haarscharf an der Belastungsgrenze, Kleinigkeiten können einen Crash...
provozieren, wie z.B. ein ungeplantes Meeting, ein Einkauf, ein krankes Kind, dass ich Zuhause betreue. Formal gelte ich als gesund. Mitnichten bin ich es. Es ist ein sich durch den Tag Schleppen. Zermürbend, nicht durch Willenskraft beeinflussbar...
#LongCovid #NotRecovered Für alle Behandler, die behaupten, LongCovid beruhe auf einer psychosomatischen Genese und sei gut psychologisch/psychotherapeutisch zu behandeln, folgendes Angebot, bitte infizieren sie sich mehrfach, falls sie länger anhaltende Beschwerden...
...entwickeln, biete ich ihnen kostenlos Sitzungen per Video an. Falls Ihnen die Sitzungen nicht helfen, liegt es an Ihrem Mindset, sie wollen nicht wirklich, ihnen fehlt die Krankheits- und/ oder Behandlungseinsicht, vielleicht finden wir auch ein frühes Trauma...
...ein Krankheitsgewinn hat sich versteckt, sie lieben es zu somatisieren, sie liebäuglen mit militanten Aktivisten, sie haben einfach Angst, sie fürchten die Gesundheit, sie scheuen ihre Arbeit, Stress und nochmal Stress, sie müssen mehr Yoga und Chigong machen, sie stellen...
Danke @FAZ_NET
@Not_Recovered #NotRecovered
Genesen – aber nicht geheilt„Deshalb ist es wichtig, einen Unterschied zu machen – sagt Judith Bellmann-Strobl, Leiterin der Post- Covid-Sprechstunde an der Berliner Charité und Neuroimmunologin.
🧵 1/6
faz.net/aktuell/karrie…
@Not_Recovered #NotRecovered
Genesen – aber nicht geheilt„Deshalb ist es wichtig, einen Unterschied zu machen – sagt Judith Bellmann-Strobl, Leiterin der Post- Covid-Sprechstunde an der Berliner Charité und Neuroimmunologin.
🧵 1/6
faz.net/aktuell/karrie…
Einige starten schon durch, wenn sie sich nur halbwegs fit fühlen. „Doch bei fortgesetzten Beschwerden kann das eine Abwärtsspirale in Gang setzen“, es drohen Entzündungsabläufe, bis hin zu Gefäß- und Organschäden. Auch die Müdigkeit spitzt sich bei manchem zu, zum #CFS
2/6
2/6
Pacing‘ nennen Fachleute dabei das nötige Schritthalten mit den eigenen Kräften und entlang der Belastungsgrenze. „Das heißt vor allem, den Kontakt zu sich selbst herzustellen und so zu einem besseren Energiemanagement zu kommen“, sagt @FrommholdJordis
3/6
3/6
Meine Tochter, 1. Klasse hat heute einen Ausflug mit der Schule gemacht… mit dem Bus. Es hieß: Die Kinder sollen Maske tragen, die Mail dazu kam heute morgen 30 Minuten vor Abfahrt! Uns egal, unsere Tochter trägt ja sowieso immer Maske.
1/3
1/3
Im „PuppenTheater“ der Polizei durften dann alle Kinder, etwa 500 ihre Masken abnehmen.
Dann kam eine Polizistin und sagte meiner Tochter sie solle ihre Maske absetzten ?! WTF ? Gehts noch ?
Ich sitze hier mit #LongCovid und meine Tochter soll ihre Maske abnehmen ?
2/3
Dann kam eine Polizistin und sagte meiner Tochter sie solle ihre Maske absetzten ?! WTF ? Gehts noch ?
Ich sitze hier mit #LongCovid und meine Tochter soll ihre Maske abnehmen ?
2/3
Sie hat sie übrigens aufgelassen! Mein Mann und ich sind super stolz, aber entsetzt von der Polizei.
Die Klassenlehrerin hat es dann geklärt.
#CovidIsntOver #COVIDIsAirborne #millionsmissing #NotRecovered
3/3
Die Klassenlehrerin hat es dann geklärt.
#CovidIsntOver #COVIDIsAirborne #millionsmissing #NotRecovered
3/3
Durch #MECFS #PostCovid lebe ich jeden Tag mit mal mehr und mal weniger #Schmerzen.
Heute hat meine Mutter mir erklärt, dass ich so schwere Coronafolgen habe, weil meine Seele eine Pause gebraucht hat.
1//
Heute hat meine Mutter mir erklärt, dass ich so schwere Coronafolgen habe, weil meine Seele eine Pause gebraucht hat.
1//
Nach einer sachlichen Diskussion und Erläuterung meinerseits, dass das quasi der Inbegriff von #Psychosomatik ist, was sie mir da erklärt, meinte sie es sei seelisch nicht psychisch.
2//
2//
Sie kann sich das nur so erklären, denn alle andern in meiner Familie sein nach Corona wieder fit.
Sie hatten aber #Paxlovid und meinen Wissensvorsprung.Sie hatten auch einen anderen #Virus als ich damals.
3//
#PostCovid
Sie hatten aber #Paxlovid und meinen Wissensvorsprung.Sie hatten auch einen anderen #Virus als ich damals.
3//
#PostCovid
#LongCovid #NotRecovered #MECFS Der Umgang mit PostCovid und ME/CFS hat meinen Blick auf den Umgang mit chronisch Kranken in unserem Gesundheitssystem nachhaltig verändert. Angst vor dem Arztbesuch zu haben, vorher überlegen zu müssen, wie man seine Beschwerden schildert...
damit man möglichst nicht psychologisiert und einem vielleicht sogar geglaubt wird. Wie kann es sein, dass einem sein Körpergefühl, die Überlegungen zur Krankheit abgesprochen werden. Es ist verrückt, selbst mir als Psychotherapeut werden haltlose F-Diagnosen angedichtet...
Selbst wenn ich darauf hinweise, dass aus diagnostischer Sicht, die Einschätzung nicht haltbar ist, wie muss es da erst anderen Betroffenen ergehen. Wie kann es sein, dass symptomorientierten Behandlungsversuche von der Haltung des Behandlers abhängen. Insbesondere...
