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Most recents (10)
Geil mein Termin fällt aus weil HÄ im Urlaub ist & das fällt denen 2 Stunden vorher ein⁉️ Ganze Nacht nicht geschlafen für nix. Boah bin ich sauer. Da kann man ja wohl mal früher Bescheid sagen. Ich hab den Termin explizit bei ihr gemacht.
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#NieWiederUnsichtbar #MECFS
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#NieWiederUnsichtbar #MECFS
Ich hab tausend Sachen zu klären & jetzt geht gar nix.
Und fragt die ernsthaft, ob ich für Blutabnahme & EKG dann trotzdem vorbeikommen will 🤡 Ihr wisst die Antwort...
Als ob ich für so ein scheiß extra mit KTW (!) da hinfahren würde 🙄
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#MillionsMissing
Und fragt die ernsthaft, ob ich für Blutabnahme & EKG dann trotzdem vorbeikommen will 🤡 Ihr wisst die Antwort...
Als ob ich für so ein scheiß extra mit KTW (!) da hinfahren würde 🙄
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#MillionsMissing
Und jetzt wollen die mir keine #Physio Verordnung schicken, weil HÄ unterschreiben muss. Lächerlich, noch andere Ärzte in der Praxis. Ich hatte seit 3 Wochen keine Behandlung. Es wäre der letzte Termin vorm Umzug. Soll ich jetzt nach 8 Jahren gehen ohne mich zu verabschieden?
Lieber Follower und Nicht-Follower!
Morgen ist Mittwoch und da ist von
21-22 Uhr #MEawarenesshour. Teilt bitte die Beiträge von #MEcfs Betroffenen, die Einblicke in ihr Leben mit dieser seit 1969 anerkannten neuroimmunologischen Erkrankung geben,
Morgen ist Mittwoch und da ist von
21-22 Uhr #MEawarenesshour. Teilt bitte die Beiträge von #MEcfs Betroffenen, die Einblicke in ihr Leben mit dieser seit 1969 anerkannten neuroimmunologischen Erkrankung geben,
um mehr Reichweite und Öffentlichkeit zu schaffen! Denn, noch immer fehlt es an Forschung, Aufklärung und Unterstützung!
Dank engagierter Ärzte wie:
@C_Scheibenbogen
@DrGreber
@neurostingl … gibt es Hoffnung für Betroffene, aber das alleine reicht nicht aus!
Dank engagierter Ärzte wie:
@C_Scheibenbogen
@DrGreber
@neurostingl … gibt es Hoffnung für Betroffene, aber das alleine reicht nicht aus!
Ich bitte euch auch, unabhängig von der besonderen Aktion mittwochs Beiträge mit Hashtags wie:
#MECFS #MEcfs
#millionsmissing
#servereMECFS #veryservereMECFS
#pwME
#NieWiederUnsichtbar
#PleaseHelpFaraz
Dazu:
#LongCovid
#LongCovidKids
#PostVacSyndrom
#NotRecovered
#MECFS #MEcfs
#millionsmissing
#servereMECFS #veryservereMECFS
#pwME
#NieWiederUnsichtbar
#PleaseHelpFaraz
Dazu:
#LongCovid
#LongCovidKids
#PostVacSyndrom
#NotRecovered
Ich habe gestern mein ganzes PVA Gutachten bekommen. Was darin steht ist einfach nur unglaublich!
Vorab wie es wirklich um mich steht: Ich habe in etwa 10 Bell, bin bettlägerig, kann selbst noch aufs Klo gehen, 1x am Tag Zähneputzen,
1/ #Behördengeschichten #ChronischKrankAT
Vorab wie es wirklich um mich steht: Ich habe in etwa 10 Bell, bin bettlägerig, kann selbst noch aufs Klo gehen, 1x am Tag Zähneputzen,
1/ #Behördengeschichten #ChronischKrankAT
wenns gut läuft 1x die Woche duschen. Stiegen kriechen ist nicht mehr ohne #crash möglich. Von einem Arztbesuch, wo ich kurz sitzen muss bekomme ich in der Regel einen #crash von 2-4 Wochen.
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Auch kognitiv kann ich mich auch nicht mehr um mich selbst kümmern. Ich kann mich nicht auf mich verlassen. Ich kann mir kaum was merken und kaum kognitive Leistung erbringen. Auf Twitter meine Gedanken aufzuschreiben ist mein Maximum. Arztgespräche gehen nur unter Adrenalin.
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#IchBinArmutsbetroffen
Hat etwas für mich verändert.
Angefangen über mein Leben zu schreiben, habe ich schon vorher.
Das ich das mich traue, habe ich einigen wunderbaren Menschen hier zu verdanken, die ich teils schon sehr lange lese.
Hat etwas für mich verändert.
Angefangen über mein Leben zu schreiben, habe ich schon vorher.
Das ich das mich traue, habe ich einigen wunderbaren Menschen hier zu verdanken, die ich teils schon sehr lange lese.
Es macht mit tagtäglich Angst. Ich kämpfe mit dem Wunsch #NieWiederUnsichtbar zu sein.
Denn erlebt habe ich viele Dinge, die mich zum Schweigen gebracht haben. Das ich eine Meinung haben kann und "darf" lerne ich gerade verstärkt. Gestärkt nicht nur durch die Gemeinschaft,
Denn erlebt habe ich viele Dinge, die mich zum Schweigen gebracht haben. Das ich eine Meinung haben kann und "darf" lerne ich gerade verstärkt. Gestärkt nicht nur durch die Gemeinschaft,
Durch die Menschen die häufig ähnliches erlebt haben und Mut haben laut zu werden. Fast jeden Tag möchte ich mich am liebsten wieder verkriechen und verstecken, denn dieses Gefühl, ich bin ja "nur ein kleines etwas " sitzt tief drin.
Uns #MECFS und #LongCovid Patienten zu beschuldigen, dass wir psychisch Kranken ins Gesicht schlagen, ist mehr als dreist.
Wir haben alle Traumata erlebt durch unsere Erkrankung und wie wir von anderen Menschen, Ärzten und Behörden behandelt werden.
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Wir haben alle Traumata erlebt durch unsere Erkrankung und wie wir von anderen Menschen, Ärzten und Behörden behandelt werden.
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Wir gehen immer wieder durch alle Trauerphasen durch und das die ganze Zeit unser restliches Leben lang.
Wir müssen uns ständig von neuen Dingen aus unserem Leben trennen und darum trauern.
Manche von uns werden dadurch psychisch Krank.
Manche von uns - welch Wunder-
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Wir müssen uns ständig von neuen Dingen aus unserem Leben trennen und darum trauern.
Manche von uns werden dadurch psychisch Krank.
Manche von uns - welch Wunder-
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bekommen, schon mit psychischen Erkrankungen ausgestattet, #MECFS.
Keiner von uns schaut auf psychisch Kranke herab. Psychisch Kranke fühlen sich auch nicht von uns angegriffen.
Das tun nur Journalisten, die wieder mal gerne auf uns zeigen,
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Keiner von uns schaut auf psychisch Kranke herab. Psychisch Kranke fühlen sich auch nicht von uns angegriffen.
Das tun nur Journalisten, die wieder mal gerne auf uns zeigen,
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Das bin ich. An einem schönen Sommerabend mit einer Freundin unterwegs. Spazieren, Cocktail trinken, tanzen. Einfach Spaß haben.
Zu sowas bin ich heute nicht mehr fähig.
Selbst das sitzen am Ufer würde mir heute schwer fallen.
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#meawarenesshour #NieWiederUnsichtbar
Zu sowas bin ich heute nicht mehr fähig.
Selbst das sitzen am Ufer würde mir heute schwer fallen.
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#meawarenesshour #NieWiederUnsichtbar
Ich kann wahrscheinlich nie mehr dort sitzen.
Könnt ihr euch das für euer Leben vorstellen?
Genau das verursacht ein milder oder asymptomatischer #COVID19 Verlauf.
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#meawarenesshour #NieWiederUnsichtbar
Könnt ihr euch das für euer Leben vorstellen?
Genau das verursacht ein milder oder asymptomatischer #COVID19 Verlauf.
2/3
#meawarenesshour #NieWiederUnsichtbar
Bitte helft uns diesen Durchseuchungswahnsinn zu stoppen und auf #LongCovid und #MECFS aufmerksam zu machen, wenn ihr nicht auch so enden wollt und uns schon Betroffenen helfen wollt!
Werdet laut! Werdet aktiv!
3/3
#meawarenesshour #NieWiederUnsichtbar
Werdet laut! Werdet aktiv!
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#meawarenesshour #NieWiederUnsichtbar
#MECFS ist schwer zu erklären, es gibt keine Vergleiche. Ein Versuch: Gefässwände im gesamten Körper (inkl. Hirn!) sind permanent entzündet und das autonome Nervensystem läuft deswegen Amok. Das ist der Anfang. Mit dabei brennende/pochende Körperstellen und Gliedmassen 1/
konstant grippisches Gefühl, permanente Muskel- und Glieder-, Gelenksschmerzen, Bindehautschmerzen (Bindehaut ist überall), Adrenalinschübe (auch im Schlaf!), Nervenschmerzen, Erschöpfung der Zellen, Puls und Blutdruck die bei Bewegung extrem rauf und runter schießen🎢 2/
Schwindel, Reizempfindlichkeit, Unverträglichkeiten, Jucken/Stechen am Körper, Kurzatmigkeit, Missempfindungen, Kopfdruck.
Und vieles mehr, denn #MECFS verursacht Fehlleitungen im Körper, die ständig neue chron. Krankheiten oder Syndrome auslösen. #NieWiederUnsichtbar #seeME
Und vieles mehr, denn #MECFS verursacht Fehlleitungen im Körper, die ständig neue chron. Krankheiten oder Syndrome auslösen. #NieWiederUnsichtbar #seeME
Ich wollte heute zum 1. Mal seit einer Woche auf anraten der Physio Stiegen gehen...
vor einer Woche ging das noch..
Runter hab ich es mit Sitzpausen geschafft. Als ich versucht habe wieder hinaufzukrabbeln...
1/🥀
#NieWiederUnsichtbar #LongCovid
vor einer Woche ging das noch..
Runter hab ich es mit Sitzpausen geschafft. Als ich versucht habe wieder hinaufzukrabbeln...
1/🥀
#NieWiederUnsichtbar #LongCovid
.. hat meine Kraft in meinen Armen nicht mehr mitgemacht. Es ging einfach nicht, sie waren zu schwach, mein Puls auf 140, ich hab keine Luft mehr bekommen. Ich musste mich auf den kalten Boden legen und nach Luft schnappen...
2/🥀
#NieWiederUnsichtbar
2/🥀
#NieWiederUnsichtbar
Warten, damit sich mein Körper wieder beruhigt. Der Boden ist kalt und ich immunschwach. Meine Eltern können nur hilflos zusehen, wie mein Körper nicht mehr kann. Ich bin verzweifelt, da mein Körper es einfach nicht mehr schafft..
3/🥀
#NieWiederUnsichtbar
3/🥀
#NieWiederUnsichtbar
Liebe Freunde!
Ein Aufruf und ein paar Updates zur #MECFS / #LongCovid Dokumentation.
Wir würden dringend Eltern von Betroffenen Kindern, oder Familien wo die Eltern betroffen sind /1
#NieWiederUnsichtbar #Schattenfamilien #ChronischKrankAT #MillionsMissing #ChronischKrankDE
Ein Aufruf und ein paar Updates zur #MECFS / #LongCovid Dokumentation.
Wir würden dringend Eltern von Betroffenen Kindern, oder Familien wo die Eltern betroffen sind /1
#NieWiederUnsichtbar #Schattenfamilien #ChronischKrankAT #MillionsMissing #ChronischKrankDE
für unseren Film suchen, da wir glauben, daß es absolut wichtig ist, auch diese Seite zu zeigen. Da wir voraussichtlich die Produktion auf Deutschland auswerten werden, können sich natürlich auch Betroffene aus unserem Nachbarland gerne melden.
Es wäre auch ganz toll, wenn /2
Es wäre auch ganz toll, wenn /2
sich auch noch generell jüngere Betroffene (18-30) melden würden. Jede Stimme zählt und hat Gewicht.
Kontakt via DM oder office @ fullframefilms .org Betreff: ME/LC Doc
Vielen herzlichen Dank 🙏🙏🙏
Nun noch ein paar Neuigkeiten zum Film: /3
Kontakt via DM oder office @ fullframefilms .org Betreff: ME/LC Doc
Vielen herzlichen Dank 🙏🙏🙏
Nun noch ein paar Neuigkeiten zum Film: /3
Es ist einfach unfassbar, was man in der #ChronischKrankAT Community so mitbekommt! Es macht mich so wütend und traurig! Ständig unfassbare Nachrichten!
Wie kann es sein, dass eine chronisch kranke Person mit erhöhtem Krebsmarker nicht untersucht und behandelt wird?!
1/🥀
Wie kann es sein, dass eine chronisch kranke Person mit erhöhtem Krebsmarker nicht untersucht und behandelt wird?!
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Wie kann es sein, dass man ihr nicht hilft und meine es wäre nichts? Wie kann es sein, dass sie eh schon #ChronischKrankAT auch noch für die Untersuchungen kämpfen muss?
Bei jedem gesunden Menschen würde man das ernst nehmen! Sofort untersuchen und Maßnahmen setzen.
2/🥀
Bei jedem gesunden Menschen würde man das ernst nehmen! Sofort untersuchen und Maßnahmen setzen.
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Wieso sind wie #ChronischKrankAT e Menschen, Menschen 2. Klasse? Wieso nimmt man uns nicht ernst? Wieso müssen wir extra viel kämpfen für Dinge, die selbstverständlich sein sollten, obwohl wie extra wenig Kraft haben?
3/🥀
3/🥀
