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Wondering about the terms PEM or pacing? Seen #StopRestPace & were curious as to what it referenced? Been in our community a long time & want easy ways to explain these concepts? Perhaps you have seen pacing misused & want to clear that up. We hope this thread helps! #pwME #PwLC 
Post-exertional malaise (PEM) is the cardinal symptom of ME/CFS. PEM is a flare of symptoms and/or the appearance of new symptoms after exertion, often presenting 24 hours after the triggering event. Physical activity, cognitive overexertion, & sensory overload can trigger PEM.
Sometimes exertion is misunderstood as exercise. Exertion is defined here as anything that stresses or strains the system. No trigger can be controlled all of the time. The goal of pacing is to MINIMIZE post-exertional malaise rather than eliminate it.
#PEM #MECFS #LongCovid
#PEM #MECFS #LongCovid
What I mean is that they saw me before. They saw me sick. They saw me moderate, mild, severe. They heard and witness the dozens of symptoms accumulating for years. They saw it. I didn't know what was happening to me. I checked SO MANY OF the mecfs symptoms for YEARS.
#meawareness
#meawareness
doctors even diagnose me orthostatomic hypotension, orthostatic intolerance, then pots. the raynauds, like a lot of these conditions. But they did nothing about it. "It will disappear" Guess what ? It got worse. i even had a test for an illness that causes red blood cells to not
be able to transport the oxygen through the body. like they all saw that something was wrong but it was "nothing"
Of course they kept blaming the fact that I was sick and getting worse on me. "I wasn't doing enough" while I was overworking and probably in crashes all the time.
Of course they kept blaming the fact that I was sick and getting worse on me. "I wasn't doing enough" while I was overworking and probably in crashes all the time.
Am internationalen
ME/CFS - Tag,
#MEAwarenessDay
dem 12.05.23,
findet von 15:30Uhr bis 18:30Uhr vor dem Bundestag eine Liegenddemo für Anerkennung, Versorgung und Forschung von #MECFS statt.
Es werden Stellvertreter:innen gesucht, die mit Fotos und kurzen Texten
⬇️
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#MEAwarenessDay
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von den Betroffenen für die Betroffenen, die nicht kommen können, teilnehmen. Weitere Informationen dazu findet ihr in unserem roten Aufruf-Post in der Bio.
Kommentiert gerne, wenn ihr oder eure Freunde/Verwandte kommt.
Außerdem wollen wir über eine große Leinwand Betroffene ⬇️
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In einem Videokonferenz-Tool digital und live dazuschalten.
Habt ihr Ideen, welche Statements, wie dieses ⬆️, wir unbedingt posten sollten? Schreibt uns gerne eure Ideen.
Unterstützt durch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und MillionsMissing
B! #LiegendDemo #Berlin
⬇️
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Am internationalen
ME/CFS - Tag,
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dem 12.05.23,
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Am internationalen
ME/CFS - Tag,
#MEAwarenessDay
dem 12.05.23,
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Es werden Stellvertreter:innen gesucht, die mit Fotos und kurzen Texten
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Weitere Informationen dazu findet ihr in unserem roten Aufruf-Post in der Bio.
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B! #LiegendDemo #Berlin #Demonstration #PostCovid #PostVac #Forschung #Versorgung #Anerkennung
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An uns Patient*innen (#MECFS) wurde der Auftrag herangetragen, als Expert*innen in eigener Sache Ärzt*innen unsere Erkrankung möglichst einfach zu erklären (*). Ich fange mal mit der
💠orthostatischen Intoleranz (OI)
an. Über das faszinierende Phänomen gibt es viel zu sagen.
💠orthostatischen Intoleranz (OI)
an. Über das faszinierende Phänomen gibt es viel zu sagen.
Wie ist die OI definiert? Allgemein versteht man darunter die Verschlechterung von Symptomen in aufrechter Position. Sie kommt in den drei gängigsten #MECFS-Kriterien (CCC, ICC, SEID) vor, ist aber in keiner von ihnen Voraussetzung für die Diagnose.
🧵1/ Every day this month I'll add a different piece of ME/CFS biomedical research to this tweet so that by the end of #MEAwarenessMonth there'll be a nice long thread of biomedical research papers to keep or share. First up:
…nslational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.11… #MECFS #pwME
…nslational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.11… #MECFS #pwME
🧵2/ 'Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients exhibit altered T cell metabolism and cytokine associations', Maureen R. Hanson et al #MEAwarenessMonth #pwME #MECFS #research #MedTwitter #MedEd
ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P…
ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P…
🧵3/ 'Distinct plasma immune signatures in ME/CFS are present early in the course of illness', Mady Hornig et al #MEAwarenessMonth #pwME #MECFS #researchpaper #MedTwitter
advances.sciencemag.org/content/1/1/e1…
advances.sciencemag.org/content/1/1/e1…
Mika’s story in their own words:
supportmika.noblogs.org/deutsch-mikas-…
#supportmika #CCI #MECFS #EDS #notgivingup #solidarity
supportmika.noblogs.org/deutsch-mikas-…
#supportmika #CCI #MECFS #EDS #notgivingup #solidarity
In 2015, I started slowing down. I was learning ecological construction methods while staying at self organised community projects in Scandinavia, messing about on roofs, rampaging around forests, having a whale of a time.
That winter, it began to get harder to get up in the mornings. I was less able to participate in collective life.
Early 2016, I knew something's wrong. I’d left Scandinavia and come home to East Germany where I lived with my girlfriend, and continued to feel unwell.
Early 2016, I knew something's wrong. I’d left Scandinavia and come home to East Germany where I lived with my girlfriend, and continued to feel unwell.
'... patients are told that they must tell themselves and others that they are in full health, regardless of how they actually feel.' @nancyblakefoa examines The Lightning Process. 1/
positivehealth.com/article/cfs-me… #pwME #MyalgicE #MedEd #MEcfs #health #MillionsMissing
#MEAwareness
positivehealth.com/article/cfs-me… #pwME #MyalgicE #MedEd #MEcfs #health #MillionsMissing
#MEAwareness
'They must reinforce this by giving up any physical aids they have, and begin behaving as though they are well... I understand that the children are also told that the treatment won’t work if they tell anyone how it is done.' 2/
Elsewhere @davidtuller1 memorably described the LP as 'a pseudo-scientific potpourri of neuro-linguistic programming, life-coaching and osteopathy that was created by Tarot expert Phil Parker, who is also a specialist in reading auras to diagnose people’s ailments.' 3/
