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Most recents (6)
Der Bericht des #IQWiG im Auftrag des @BMG_Bund zu #MECFS ist am 15. Mai erschienen.
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat heute eine ausführliche Stellungnahme veröffentlicht.
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mecfs.de/statement-zum-…
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat heute eine ausführliche Stellungnahme veröffentlicht.
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mecfs.de/statement-zum-…
@BMG_Bund Wir begrüßen, dass der Bericht keine positive Nutzenaussage zu GET mehr trifft & die Prävalenzangabe nun auch eine Schätzung für Kinder einbezieht. Zudem ist positiv, dass PEM als Leitsymptom herausgestellt wird und schweres ME/CFS sowie ME/CFS bei Kindern thematisiert wird.
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@BMG_Bund Wir kritisieren, dass die Empfehlung zu CBT zur Behandlung der Erkrankung auf Basis der untersuchten Studien bestehen bleibt. Die method. Mängel der GET-Studien gelten auch für die ausgewählten CBT-Studien, weshalb sich keine evidenzbasierte Empfehlung für CBT ableiten lässt.
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Der lange erwartete Bericht von #IQWiG zu #MECFS ist da.
Ein paar relevante Punkte:
➡️ Die exakte Ätiologie ist unklar, eine Beteiligung des Immunsystems "naheliegend".
1/n
iqwig.de/projekte/n21-0…
Ein paar relevante Punkte:
➡️ Die exakte Ätiologie ist unklar, eine Beteiligung des Immunsystems "naheliegend".
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iqwig.de/projekte/n21-0…
➡️ PEM als das mittlerweise übereinstimmend akzeptierte Kriterium für ME/CFS wurde in den allermeisten Interventionsstudien nicht/nicht klar erhoben.
Das macht natürlich deren Einordnung schwer.
2/n
Das macht natürlich deren Einordnung schwer.
2/n
➡️ PEM wurde auch bei Studien zu GET/CBT nicht erhoben.
Diese zeigen keinen Vorteil bezüglich körperlichen Parametern wie Funktion und Leistungsfähigkeit.
3/n
Diese zeigen keinen Vorteil bezüglich körperlichen Parametern wie Funktion und Leistungsfähigkeit.
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Die Bundesregierung hatte offenbar kein Interesse, in der Pandemie Nutzen u. Schaden von Corona-Massnahmen zu erfahren. Kurz vor seiner Pensionierung redet der Chef des obersten Prüfinstituts #IQWiG in einem Interview mit @Tagesspiegel erstaunlich offen über diese Ignoranz (1/4)
Zitat Prof. Jürgen Windeler: "Wir hatten sowohl Herr #Spahn als später auch Herrn #Lauterbach angeboten, in der Pandemie Beiträge zu leisten. Eine Antwort haben wir nicht bekommen - die Modellierer wurden als wertvoller erachtet." (2/4)
"Für Schul- und Friseursalonschliessungen oder ,Verweilverbote' braucht man vernünftige Grundlagen, insbesondere was das Verhältnis zwischen Nutzen und Schaden angeht. Wer so etwas entscheidet, braucht Evidenz oder sollte sich um sie kümmern - beides hat gefehlt." (3/4)
🧵 thread
I never thought we would have to take the old stories out of mothballs again. 🕸🪰
But in 2022, the German institute IQWiG recommends the harmful treatment GET for mild and moderate ME patients.
So here we go again... 😮💨 What is Pacegate?
1/23
I never thought we would have to take the old stories out of mothballs again. 🕸🪰
But in 2022, the German institute IQWiG recommends the harmful treatment GET for mild and moderate ME patients.
So here we go again... 😮💨 What is Pacegate?
1/23
IQWiG's recommendation to GET in mild and moderate ME will result in many bedridden patients. It refers to the discredited PACE trial. Statistics professor Bruce Levin called PACE "the height of clinical trial amateurism."
2/23
2/23
Already the inclusion criteria of the PACE Trial are non-specific. The Oxford criteria are so broad, it is questionable how many participants had ME. In 2015, the US Agency for Healthcare Research and Quality wrote "[The Oxford criteria] may impair progress and cause harm."
3/23
3/23
🧵Die Empfehlung des IQWiG zu GET bei milder und moderater ME wird viele Patient:innen in die Bettlägerigkeit bringen. Sie bezieht sich auf das diskreditierte PACE Trial. Statistikprofessor Bruce Levin bezeichnete PACE als «Höhepunkt des Amateurismus bei klinischen Studien».
1/22
1/22
Bereits die Einschlusskriterien des PACE Trial sind unspezifisch. Die Oxford-Kriterien sind so breit, dass es fraglich ist, wie viele der Teilnehmer ME hatten. 2015 schrieb das US-Gesundheitsministerium, über die Oxford Kriterien: «[they] may impair progress and cause harm».
2/22
2/22
Die Teilnehmer des PACE-Trials wurden gezielt beeinflusst. Vor dem Start des Trials erhielten sie Informationen, dass «CBT eine wirksame und sichere Behandlung ist» und dass «die meisten Menschen mit CFS/ME durch GET entweder 'viel besser' oder sehr viel besser' fühlten.»
3/22
3/22
1/
Zum Abschluss einer entwürdigenden Woche für #MECFS-Pat. (#IQWiG, #Hirschhausen, #SchlagabtauschDGN) zeigt uns nun auch die niedersächsische Landesregierung symbolisch den Mittelfinger:
landtag-niedersachsen.de/Drucksachen/Dr…
Nachdem das Parlament am 17.05.22 den Beschluss "Menschen mit
Zum Abschluss einer entwürdigenden Woche für #MECFS-Pat. (#IQWiG, #Hirschhausen, #SchlagabtauschDGN) zeigt uns nun auch die niedersächsische Landesregierung symbolisch den Mittelfinger:
landtag-niedersachsen.de/Drucksachen/Dr…
Nachdem das Parlament am 17.05.22 den Beschluss "Menschen mit
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chron. Fatigue Syndrom #MECFS unterstützen" gefasst hatte, erging am 10.10. Drs. 18/11798 die Antwort der Landesregierung durch die Landtagspräsidentin auf den Beschluss. Ich bin leider zu krank, um den Inhalt zusammen zu fassen. Bitte lest selbst unter dem obigen Link.
chron. Fatigue Syndrom #MECFS unterstützen" gefasst hatte, erging am 10.10. Drs. 18/11798 die Antwort der Landesregierung durch die Landtagspräsidentin auf den Beschluss. Ich bin leider zu krank, um den Inhalt zusammen zu fassen. Bitte lest selbst unter dem obigen Link.
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Nur soviel: der ganze Prozess wurde von Markus Wortmann @LVStiftung mit viel Engagement & Informationen begleitet. Die @NdsLandesReg hat sich diesmal denn auch mit der Wortwahl mehr bemüht. Leider wird damit trotzdem nur kaschiert, dass erneut kein Umdenken stattgefunden hat.
Nur soviel: der ganze Prozess wurde von Markus Wortmann @LVStiftung mit viel Engagement & Informationen begleitet. Die @NdsLandesReg hat sich diesmal denn auch mit der Wortwahl mehr bemüht. Leider wird damit trotzdem nur kaschiert, dass erneut kein Umdenken stattgefunden hat.
